La “Unwearable Collection” dell’artista Bart Hess è per la prima volta esposta in Italia: una collezione di cinque sculture che rappresentano le difficoltà delle persone colpite da Psoriasi Pustolosa Generalizzata, patologia rara della pelle.leggi
Malattia genetica rara, caratterizzata da diagnosi tardive, ansia e senso di incertezza caratterizzano questa condizione imprevedibile, difficile da comprendere per gli altri e con pesanti risvolti sociali, sanitari e sulla qualità di vita dei pazienti. Oggi però le persone con angioedema ereditario possono guardare con fiducia al futuro,leggi
Dipende dai disturbi mitocondriali, organi delle cellule che producono energia, che inducono ridotta sopravvivenza alle cellule B, responsabili della produzione di anticorpi per combattere le infezioni virali.leggi
Deficit di Biotidinasi, Iperfenilalaninemia, Fenilchetonuria e MCADD spiegate con parole semplici e simpatici disegni, iniziativa di Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps. leggi
Progetto promosso da Boehringer Ingelheim Italia con ADOI, SIDeMaST, APIAFCO e OMaR. Il Senatore Orfeo Mazzella: interrogazione parlamentare per l’integrazione della GPP nell’elenco delle malattie rare indicate nei LEA. leggi
Prende il via la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Sobi sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna. Una ‘traduzione’ innovativa delle parole e sensazioni di chi vive con questa malattia ematologica ultra-rara.leggi
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