È un raro disturbo del neurosviluppo che colpisce principalmente le bambine, la maggior parte delle quali si sviluppa normalmente fino ai 6-18 mesi di età, quando iniziano a sperimentare una progressiva regressione delle capacità motorie e verbali acquisite e sviluppano un comportamento costante di torcersi le mani.leggi
Il paziente con tumore neuroendocrino sa di avere una patologia rara? Il 10 novembre, in occasione della Giornata Mondiale dei Tumori Neuroendocrini, presso il palazzo Giureconsulti di Milano, si è tenuto un evento dedicato al tema, aperto a tutta la cittadinanza ed occasione di incontro tra clinici, istituzionileggi
Per tutto il mese di novembre si vedrà girare per Milano un tram colorato di bianco e nero, come il mantello di una zebra. La zebra è il simbolo internazionalmente riconosciuto dei Tumori Neuroendocrini, per questo adottata per la campagna informativa che prende il nome di MA IOleggi
Il primo appuntamento della nuova serie di incontri “Sobi Talk” è dedicato al tema dell’IA, per indagare il panorama delle sue possibili applicazioni nel campo della salute e delle malattie rare. Perché la sinergia uomo-macchina è la chiave di volta per sfruttarne le potenzialità.leggi
Cinque persone, affette da una rara malattia del sangue, raccontano la loro emozionante esperienza di viaggio come equipaggio della regata Millevele di Genova, sfidando il mare, il tempo e conquistandosi la libertà che la loro patologia spesso non permette.leggi
La “Unwearable Collection” dell’artista Bart Hess è per la prima volta esposta in Italia: una collezione di cinque sculture che rappresentano le difficoltà delle persone colpite da Psoriasi Pustolosa Generalizzata, patologia rara della pelle.leggi
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