Al congresso europeo di reumatologia (EULAR) si è tenuto un confronto tra clinici, pazienti e rappresentanti delle associazioni, per approfondire un tema che si colloca all’intersezione tra malattie rare, diagnosi errate e in ritardo e criticità dei sistemi sanitari europei.leggi
Nato dall’ascolto dei pazienti, il piano di azione in 7 punti per migliorare la cura delle persone con Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite (EGPA) è stato presentato alla Camera dei Deputati. Istituzioni, comunità scientifica, pazienti e industria impegnati insieme per dare risposte concrete ai bisogni di presa in carico strutturata eleggi
Sindrome di von Hippel-Lindau (VHL): è finalmente disponibile la prima e unica opzione terapeutica sistemica per questa patologia rara che ha dimostrato un’attività antitumorale duratura, un controllo della malattia prolungato e una riduzione e un ritardo della necessità di interventi chirurgici. Belzutifan ottiene la rimborsabilità da parte dell’AIFA per illeggi
In occasione della Giornata mondiale dedicata alla Malattia di Behçet, gli specialisti accendono i riflettori su una malattia infiammatoria rara, che colpisce soprattutto giovani uomini e può interessare occhi, sistema nervoso e vasi sanguigni. Il professor Fabrizio Conti: “Negli anni ’90 vedevamo ragazzi già ciechi, oggi la prognosi è radicalmenteleggi
In Italia oltre 20mila persone convivono con la neurofibromatosi, una malattia rara, multisistemica e complessa che può causare tumori lungo i nervi e avere un impatto significativo sulla qualità della vita. A Roma l’iniziativa “OGGI PARLO IO”, promossa da ANF, mette a confronto pazienti, caregiver e clinici per trasformare l’ascoltoleggi
Una collaborazione di ricerca tra il Cnr e l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano ha portato a definire una funzione finora sconosciuta della proteina MeCP2, con rilevanti implicazioni per lo sviluppo di nuove terapie per la Sindrome di Rett, una patologia del neurosviluppo causata proprio dalla perdita di funzione dell’omonimoleggi
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