La sclerodermia è una malattia rara e complessa, con un impatto ancora rilevante su qualità e aspettativa di vita. Clinici e pazienti: screening precoce, équipe multidisciplinari e percorsi omogenei possono cambiare la storia della malattia.leggi
Al congresso europeo di reumatologia (EULAR) si è tenuto un confronto tra clinici, pazienti e rappresentanti delle associazioni, per approfondire un tema che si colloca all’intersezione tra malattie rare, diagnosi errate e in ritardo e criticità dei sistemi sanitari europei.leggi
Nato dall’ascolto dei pazienti, il piano di azione in 7 punti per migliorare la cura delle persone con Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite (EGPA) è stato presentato alla Camera dei Deputati. Istituzioni, comunità scientifica, pazienti e industria impegnati insieme per dare risposte concrete ai bisogni di presa in carico strutturata eleggi
Sindrome di von Hippel-Lindau (VHL): è finalmente disponibile la prima e unica opzione terapeutica sistemica per questa patologia rara che ha dimostrato un’attività antitumorale duratura, un controllo della malattia prolungato e una riduzione e un ritardo della necessità di interventi chirurgici. Belzutifan ottiene la rimborsabilità da parte dell’AIFA per illeggi
In occasione della Giornata mondiale dedicata alla Malattia di Behçet, gli specialisti accendono i riflettori su una malattia infiammatoria rara, che colpisce soprattutto giovani uomini e può interessare occhi, sistema nervoso e vasi sanguigni. Il professor Fabrizio Conti: “Negli anni ’90 vedevamo ragazzi già ciechi, oggi la prognosi è radicalmenteleggi
In Italia oltre 20mila persone convivono con la neurofibromatosi, una malattia rara, multisistemica e complessa che può causare tumori lungo i nervi e avere un impatto significativo sulla qualità della vita. A Roma l’iniziativa “OGGI PARLO IO”, promossa da ANF, mette a confronto pazienti, caregiver e clinici per trasformare l’ascoltoleggi
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