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In occasione della Giornata mondiale dedicata alla Malattia di Behçet, gli specialisti accendono i riflettori su una malattia infiammatoria rara, che colpisce soprattutto giovani uomini e può interessare occhi, sistema nervoso e vasi sanguigni. Il professor Fabrizio Conti: “Negli anni ’90 vedevamo ragazzi già ciechi, oggi la prognosi è radicalmente migliorata grazie ai farmaci biologici”. L’appello dei pazienti: “Servono diagnosi tempestive e centri multidisciplinari specializzati”.
Da malattia “temibile”, capace di portare anche alla cecità nei giovani pazienti, a patologia sempre più controllabile grazie ai progressi della medicina.
È il cambio di prospettiva che oggi accompagna la Malattia di Behçet, malattia infiammatoria rara, cronica e recidivante, al centro della Giornata mondiale che si è appena celebrata.
A fare il punto è il professor Fabrizio Conti, ordinario di reumatologia presso La Sapienza Università di Roma e tra i massimi esperti italiani della patologia, che sottolinea come negli ultimi quindici anni l’arrivo dei farmaci biologici abbia cambiato radicalmente la prognosi della malattia.
“La prognosi è radicalmente migliorata rispetto agli anni ’90 – spiega Conti – Ricordo giovani pazienti che arrivavano nei nostri ambulatori già con gravi danni oculari e, in alcuni casi, ciechi. Oggi, grazie ai farmaci biologici, possiamo prevenire e controllare molte delle complicanze più gravi, in particolare quelle oculari, neurologiche e intestinali”.
La Malattia di Behçet è una malattia rara caratterizzata da un’infiammazione sistemica che può coinvolgere più organi e apparati.
È più frequente nei Paesi del bacino del Mediterraneo e lungo la storica “Via della Seta”, dal Medio Oriente fino all’Estremo Oriente. Colpisce soprattutto giovani uomini, spesso in età lavorativa.
Tra i campanelli d’allarme più caratteristici ci sono ulcere orali ricorrenti associate a ulcere genitali, manifestazioni cutanee, problemi oculari come uveite posteriore e vasculite retinica, ma anche complicanze neurologiche e vascolari, tra cui trombosi e aneurismi.
“Le cosiddette ‘red flag’ sono importanti – sottolinea il reumatologo – La combinazione tra afte orali e genitali in un giovane paziente deve accendere un sospetto clinico, soprattutto se associata a manifestazioni oculari. La diagnosi non è sempre semplice, ma intercettare precocemente la malattia significa evitare danni irreversibili”.
Secondo gli specialisti, il percorso del paziente deve essere affidato a centri esperti nelle malattie rare e a team multidisciplinari in cui il reumatologo coordina il lavoro di oculisti, neurologi e altri specialisti.
“La gestione moderna della Behçet è necessariamente multidisciplinare – evidenzia Conti – Il reumatologo è il riferimento del paziente, ma il coinvolgimento di altri specialisti è fondamentale per scegliere le terapie migliori e monitorare le diverse manifestazioni della malattia”.
Negli ultimi anni, oltre alle terapie tradizionali basate su corticosteroidi e immunosoppressori, sono entrati nella pratica clinica farmaci biologici anti-Tnf e nuove molecole mirate, inizialmente sviluppate per altre malattie autoimmuni, che hanno dimostrato grande efficacia anche nella Behçet.
“Queste terapie hanno ridotto non solo le complicanze, ma anche le riacutizzazioni della malattia – aggiunge Conti – Oggi disponiamo di un armamentario terapeutico molto più ampio rispetto al passato e questo ha cambiato profondamente la prospettiva dei pazienti”.
In occasione della Giornata mondiale, anche le associazioni dei pazienti chiedono maggiore attenzione sulla diagnosi precoce e sull’accesso uniforme alle cure specialistiche.
“Per chi vive con la Sindrome di Behçet il tempo della diagnosi può essere lungo e difficile – dichiara Antonella Celano, presidente di APMARR APS ETS – È fondamentale aumentare la conoscenza della malattia tra cittadini e medici del territorio, perché riconoscere subito i sintomi significa evitare complicanze gravissime e migliorare concretamente la qualità di vita delle persone”.
“Negli ultimi anni la ricerca ha dato speranze concrete ai pazienti – conclude Celano – ma restano fondamentali l’accesso ai centri specializzati, la presa in carico multidisciplinare e la disponibilità omogenea delle terapie innovative su tutto il territorio nazionale”.
