Il mieloma multiplo è un tumore del sangue che si sviluppa nel midollo osseo e che spesso, dopo un periodo di terapie e remissione, si ripresenta: va e viene, ti lascia e poi ritorna. Come la marea. Prendendo spunto proprio dalle ricadute che caratterizzano questa patologia, Pfizer Italia, in collaborazione con AIL, lancia la nuova campagna sul mieloma multiplo che ha l’obiettivo di fornire ai pazienti un supporto concreto per affrontare e gestire tutte le fasi di malattia, a partire dalla diagnosi. MMAREA è anche il titolo dello storytelling illustrato che raccontala storia di un pescatore che convive con le fluttuazioni del mare, così come i pazienti convivono con le ricadute del mieloma multiplo. Ma anche di una serie di podcast, con la voce narrante di Luca Zingaretti, e di un mini-sito informativo sulla patologia.

 

 

Sul bagnasciuga il limitare delle onde pian piano si ritrae, lasciando spazio a spiaggia asciutta. Ma, dopo alcune ore, il mare avanza di nuovo, riconquistando quei lembi che aveva liberato poco tempo prima.

Niente di strano, è l’effetto della marea. Questa analogia con il moto ciclico del mare rende però bene l’idea di cosa sia vivere con il mieloma multiplo, un tumore del sangue che, purtroppo, è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione di malattia e comparsa di recidive.

Questo pone il malato – e anche chi ci convive o se ne prende cura – in una situazione di pesante stress, sia fisico e, soprattutto, psicologico.

“La ricaduta è a volte uno scenario ancor più drammatico del momento in cui il paziente scopre dalla diagnosi di essere affetto da mieloma”, dice William Arcese, Presidente del Comitato Scientifico AIL, Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma.

“Affrontare la riacutizzazione della malattia fa ripiombare il malato in uno stato di angoscia e preoccupazione, soprattutto per la difficoltà a recuperare la quotidianità che, con tanta fatica, aveva raggiunto dopo il trattamento per curare questa patologia oncoematologica”.

Proprio come la marea che si riprende la spiaggia pocanzi tornata a splendere al sole, la recidiva torna a sottrarre al paziente la sua tranquillità e stabilità”.

Questa neoplasia, infatti, è trattabile ma non guaribile: significa che queste fasi di “marea” sono una caratteristica inevitabile della malattia.

Per fornire un sostegno concreto ai pazienti con mieloma multiplo e a coloro che se ne prendono cura, Pfizer Italia promuove, in collaborazione con AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, Linfoma e Mieloma, la campagna di comunicazione e informazione “MMAREA – Il Mieloma Mul-tiplo. Onda dopo Onda” con l’obiettivo di informare, supportare e insegnare come gestire tutte le fasi della malattia, dal momento della diagnosi in poi.

Il tono scelto per la campagna è, volutamente, all’insegna dell’immedesimazione e, soprattutto, dell’empatia, per aiutare i pazienti a non sentirsi mai soli e per infondere loro coraggio, esortandoli a non perdere mai la speranza.

Cuore della campagna è un racconto illustrato, realizzato da Manuela Adreani, che narra la storia di un pescatore affronta giorno dopo giorno le maree e le sfide che queste portano, così come i pazienti con Mieloma Multiplo affrontano un giorno dopo l’altro le fasi e le difficoltà della malattia.

La narrazione è divisa in 5 capitoli che descrivono metaforicamente 5 topic rilevanti: la diagnosi, le terapie, la ricaduta, la remissione e la consapevolezza.

In ogni capitolo, vengono indagati i senti-menti che i pazienti provano nel percorso della malattia, raccontando la paura, la stanchezza, lo smarrimento; ma anche la forza, il coraggio e la resilienza che, proprio come il protagonista, riescono a trovare dentro di loro ogni giorno.

Da questo storytelling illustrato è nata anche una serie di pod-cast, con la voce narrante di Luca Zingaretti, e un mini-sito informativo www.mmarea.it, realizzato in collaborazione con pool di specialisti in Ematologia, che si propone di diventare il punto di rife-rimento, qualificato e aggiornato, sulla patologia per pazienti e caregiver.

Ma scopriamo di più sul mieloma multiplo: “è la seconda neoplasia del sangue per frequenza” spiega la Professoressa Elena Zamagni dell’IRCCS AOU S. Orsola-Malpighi di Bologna.

“Colpisce prevalentemente le persone over 70, con una lieve maggiore incidenza negli uomini, e ogni anno ci sono circa seimila nuove diagnosi, per un totale, oggi, di oltre trentamila persone in Italia che vivono con questa neoplasia“, prosegue.

La diagnosi precoce non è immediata, anche perché “nel 30% dei casi il tumore è asintomatico” chiarisce la professoressa.

“Nel restante 70%, i sintomi sono soprattutto legati al danno scheletrico, con fratture, dolori o osteoporosi o a problemi renali o ad anemia, accompagnata da stanchezza e fatica”.

“In questi casi l’esame del sangue rileva la malattia con il test della elettroforesi delle proteine“.

Le buone notizie sono che con i nuovi farmaci ora a disposizione il paziente può convivere con la malattia.

Lo scenario è cambiato con una migliore conoscenza della biologia del tumore e la definizione di nuove terapie mirate (fino all’immunoterapia, con gli anticorpi bispecifici e le Car-T), capaci di colpire in maniera selettiva le plasmacellule (quegli elementi del sistema immunitario che hanno il compito di produrre gli anticorpi e che sono colpiti dal mieloma).

Così sono nati nuovi farmaci che, oltre a offrire nuove speranze ai pazienti, hanno posto diverse sfide sul tavolo per gli specialisti.

“Le recidive sono dovute a cellule resistenti, che sono refrattarie al trattamento e dalle quali si originano poi le ricadute”.

La tipologia di terapia utilizzata per il mieloma multiplo dipende dalla fase del trattamento – iniziale o con malattia recidivante o refrattaria – in cui ci si trova.

Oltre alla chemioterapia e al trapianto di cellule staminali autologhe, sono disponibili diversi agenti biologici diretti contro le palsmacellule neoplastiche e contro il microambiente midollare.

Tra questi rientrano le tre categorie storiche di farmaci utilizzati contro il mieloma multiplo, con meccanismi d’azione distinti: inibitori del proteasoma (PI), agenti immunomodulanti (IMId) e anticorpi monoclonali (MoAb), cui si affiancheranno nuove terapie e nuovi target, come il BCMA.

Essendo una malattia ad andamento cronico che tende a recidivare in maniera ricorrente con un tempo sempre più breve al trattamento successivo (time to next treatment), è importante scegliere accuratamente la terapia di salvataggio per raggiungere risposte profonde.

Questo spiega perché il tema del corretto “sequencing” sia tra i più attuali nella comunità ematologica.

Così come la ricerca di ulteriori opzioni di cura da offrire in risposta alle frequenti ricadute di malattia soprattutto dei pazienti recidivati/refrattari già esposti alle tre sopra citate classi di farmaci, la cui cura rappresenta uno dei principali bisogni terapeutici insoddisfatti a cui si punta a dare risposta (anche) con gli anticorpi bispecifici e le Car-T.

Tornando alla campagna MMAREA, durante la presentazione avvenuta qualche giorno fa a Roma, Marco Provera, Direttore Oncologia di Pfizer in Italia ha spiegato che “questa nasce dall’idea che un paziente più informato saprà affrontare meglio la malattia dal punto di vista emotivo, avendo anche un ruolo attivo nel trattamento grazie alla sua consapevolezza”.

“E questo si traduce in una migliore aderenza alla terapia, con un maggiore dialogo con i propri medici . MMAREA vuole accompagnare sempre di più il paziente nel suo percorso di cura“.

“Pfizer, inoltre, è impegnata nell’area oncologica nell’ambito dei tumori toracici (testa-collo, polmone), della mammella, e urologici, oltre all’ematologia: entro il 2030 forniremo otto innovazioni terapeutiche a tutti i pazienti affetti da queste patologie”.