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Indagine AIL – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma: l’impatto economico è di oltre 10.000 euro annuali tra costi diretti e indiretti.
Il mieloma multiplo si potrebbe definire una malattia rara, in quanto rappresenta solo luno per cento di tutti i tumori, ma è la seconda neoplasia del sangue per incidenza.
Si manifesta soprattutto in età avanzata e per questo Paesi come Italia e Giappone, che hanno una popolazione di anziani consistente, sono tra quelli più devono fare i conti, anche economici, con l’impatto di tale patologia.
Infatti, il mieloma comporta costi non indifferenti, a carico non solo di chi ne è malato, ma anche dei familiari o di chi assiste il paziente, i cosiddetti caregiver.
Si può quantificare tale spesa? A questo scopo è stata promossa l’indagine “Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma Multiplo” da AIL – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, in collaborazione con l’EMN Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and HTA (EEHTA) CEIS di Tor Vergata e con il contributo non condizionante di Sanofi e Takeda.
Il “viaggio” tra i costi economici diretti e indiretti dei pazienti con Mieloma Multiplo e dei loro caregiver è stato realizzato attraverso un questionario messo a punto da un Board di esperti costituito da ematologi di rilievo nazionale, distribuito in versione cartacea e online a oltre 460 pazienti (58% maschi, età media 62 anni) afferenti ai vari Centri di ematologia dell’EMN Italy – European Myeloma Network Italy e ai loro caregiver.
Ecco che cosa è emerso. Partiamo dal lavoro: “il 53% dei pazienti e il 24% dei caregiver è ostretto a lasciare il lavoro” afferma Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL. “Questo si traduce in una perdita annua di oltre 8.000 euro” prosegue.
I dati dell’indagine
«Complessivamente, i costi totali annui per un paziente con Mieloma Multiplo sono stati stimati pari a € 10.438 dei quali il 78% relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari – illustra Francesco Saverio Mennini, Direttore EEHTA-CEIS, Facoltà di Economia, Università di Roma “Tor Vergata” e Presidente SIHTA – Società Italiana di Health Technology Assessment – i costi sono risultati strettamente legati all’età del paziente: molto più alti per i pazienti in età lavorativa (circa € 11.886), più bassi per le fasce d’età più anziane, per le quali i costi indiretti erano dovuti al caregiver (circa € 2.628). A questo dato è importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014-2019 è stato registrato un incremento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidità (+35%) accompagnati da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilità (-3%). Questo ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il Mieloma Multiplo è secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di più l’impatto tanto in termini di costi che di disabilità che provoca questa patologia».
Se si moltipica per il numero di nuovi casi in Italia, circa 6.000, aggingendo le 35.000 persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero, ci si rende conto di quanto sia l’impatto economico della malattia.
Qui il documento che riporta in dettaglio i risultati:
Uno sguardo alla malattia
“Accorgersi della malattia nella fase pre-mieloma non è semplice, perché non ci sono sintoi specifici” dice Mario Boccadoro, Università di Torino, Vice Presidente European Myeloma Network (EMN), “solo tramite esame del sangue con dosaggio delle proteine si può scoprire la sua presenza”.
“Un campanello d’allarme, quando il mieloma si manifesta, è il dolore, perché la malattia colpisce le plasma cellule all’interno delle ossa e questo è doloroso” èrosegue l’esperto.
“Il primo sintomo è il mal di schiena, quindi in presenza di dolore evitare le cure ‘fai da te’ e recarsi subito dal medico che può indirizzare a una diagnosi”.
«Il paziente subisce un primo, importante shock al momento della diagnosi. Sentirsi comunicare una diagnosi di Mieloma, che oggi è curabile ma è pur sempre ancora inguaribile, è molto angosciantein seguito, dato che la malattia interessa diversi organi, il paziente ne subisce le conseguenze nel lungo periodo. L’interessamento scheletrico di solito è molto diffuso con lesioni ossee, fratture e naturalmente il dolore persistente è l’aspetto che più condiziona la vita e la psiche dei pazienti e che impatta in modo molto significativo sulla qualità della vita. I pazienti possono perdere l’autonomia e tendono ad avere sempre più bisogno degli altri per svolgere alcune normali attività come recarsi in ospedale per i controlli, alzarsi dal letto, fare la spesa. Tutto questo mina l’autostima e la fiducia in se stessi».
Le terapie e uno sguardo al futuro
“Sebbene tutt’ora sia considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante:i pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%” spiega Boccadoro.
“Si va verso una cronicizzazioni della malattia: quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni”.
“Grazie ai nuovi chemioterapici, che non colpiscono le cellule sane, gli effetti collaterali tipici di questa terapia sono notevolmente ridotti e ciò permette al malato di avere una buona qualità della vita”.
“Anche le recidive, grazie a questi nuovi trattamenti, si manifestano dopo oltre 5 o 6 anni” aggiunge Daniele Derudas, Dirigente Medico UO di Ematologia e Centro Trapianti Midollo Osseo (CTMO), Ospedale Oncologico di Riferimento Regionale “Armando Businco” di Cagliari.
Attualmente sono due gli approcci terapeutici per il trattamento del Mieloma Multiplo. Per i pazienti più giovani o che sono in buone condizioni di salute, senza comorbidità e sotto i 70 anni il trapianto autologo è la terapia d’elezione. Il trapianto viene effettuato dopo una preparazione con farmaci che servono a ridurre il numero delle cellule maligne (induzione): si possono usare associazioni di quattro farmaci che rendono sempre più profonda la risposta; al trapianto segue una terapia di mantenimento con un farmaco orale.
Per i pazienti più anziani con patologie associate, si utilizzano le ultime generazioni di anticorpi monoclonali, inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone.
Intanto, FSA ed EMA hanno già approvato terapie con anticorpi bispecifici e terapia CAR-T: quest’ultima, a detta degli esperti, ha un potenziale ancora tutto da scoprire, perché “sembra proprio che faccia ‘sparire’ la malattia”.
La mobilità sanitaria genera spese non rimborsabili
Rispetto alla migrazione sanitaria dovuta alla patologia, dall’indagine emerge un dato positivo: il 52% dei pazienti riesce a curarsi nel Centro di riferimento vicino alla propria residenza e non ha necessità di spostarsi.
Il dato conferma che per quanto riguarda i tumori del sangue, la rete dei Centri di ematologia è ben distribuita sul territorio nazionale.
Il 42% ha fatto brevi spostamenti e solo per il 6% recarsi in un’altra Regione ha comportato la necessità di trovare un alloggio, di questi il 10% ha trovato accoglienza a titolo gratuito nelle Case alloggio dell’AIL.
AIL è da sempre accanto ai pazienti e alle famiglie sostenendo la ricerca scientifica e offrendo supporto e servizi di assistenza sul territorio: trasporto (2.221 viaggi solidali, 9.054 trasporti da e verso l’ospedale), assistenza domiciliare, supporto psicologico, accoglienza gratuita nelle Case alloggio per pazienti e caregiver (2.304 persone ospitate in un anno); tutte attività indispensabili per ridurre i costi indiretti e aiutare le famiglie più vulnerabili a contrastare le spese che gravano il peso della patologia. Tutto questo viene affiancato dall’azione di advocacy per la difesa dei diritti dei pazienti con tumori del sangue.
«I Gruppi AIL Pazienti portano avanti da tempo attività di empowerment per pazienti e familiari e attività di advocacy rivolta alla tutela dei diritti del malato ematologico – aggiunge Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti – un lavoro che richiede impegno continuo e ha un valore molto importante per la nostra Associazione. Oltre a curare però bisogna prendersi cura della “persona” e dei suoi bisogni, perché la vita dopo una diagnosi di tumore del sangue deve continuare e i pazienti hanno molte altre esigenze oltre a farmaci, visite mediche ed esami. Il nostro compito è affiancare le persone malate al di là dell’aspetto medico e assistenziale; una diagnosi di Mieloma Multiplo comporta problematiche sociali, lavorative, economiche. La vita della famiglia continua e una patologia non deve impedire lo sviluppo di progetti che ogni persona ha per il suo futuro. L’attività di advocacy completa il supporto offerto da AIL e cerca di farsi portavoce di questi bisogni ai tavoli istituzionali».
Il percorso assistenziale del paziente con Mieloma Multiplo dovrà prevedere dei modelli orientati a ottimizzare i processi di gestione della patologia e presa in carico delle persone, razionalizzare le risorse, così da migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e l’efficienza del Sistema di cure e assistenza.
