Ottavio, l’uomo che vive senza stomaco e accudisce la moglie con Alzheimer

 

 

Vivere senza una parte dello stomaco – o senza l’intero organo – si può. Lo fa, tra gli altri, Ottavio, pensionato che ha anche un altro, grande, fardello: si occupa, in tutto e per tutto, della moglie, malata di Alzheimer e non più autosufficiente.

 

 

Ottavio è un uomo pacato, solare, vitale, nonostante i suoi 70 anni, e allegro: se lo senti parlare e non conosci la sua storia, non diresti mai che affronta, da solo, un fardello che scoraggerebbe e deprimerebbe molte altre persone.

 

Da più di tredici anni, infatti, si prende cura della moglie Florida, affetta dalla malattia di Alzheimer e che ormai non è più autosufficiente in nulla.

 

Ma Ottavio non è un uomo come tutti gli altri, non fosse altro per un particolare non da poco: vive senza parte dello stomaco, dell’esofago e tutta la cistifellea.

 

Un impegno quotidiano, quello di essere il caregiver di Florida, che Ottavio ottempera col sorriso sulle labbra, forte del legame che lo unisce alla moglie da sempre.

 

Anche se lei non può più parlare. Anche se non risponde alle sue domande. Anche quando la accudisce in tutto e per tutto, anche in mansioni che altri uomini scanserebbero senza tanti scrupoli.

 

 

La storia delle vicissitudini della coppia comincia nel 2010, con una partita a carte.

 

“Avevamo l’abitudine, dopo mangiato, di giocare assieme ai nostri due figli e lì abbiamo notato qualcosa che non andava” racconta.

 

“Lei, che era formidabile perché riusciva a memorizzare partite di anni addietro, cominciava a non ricordare le carte durante la partita. Poi, le continue chiamate dal lavoro – si occupava di assistenza agli anziani – per chiedere cosa doveva fare, perché se lo era scordato”.

 

Iniziano le visite e i controlli e arriva la dura sentenza: Alzheimer. Florida aveva appena 57 anni. La malattia per la quale ancora non esiste una cura e che progredisce inesorabilmente nel tempo, facendo perdere a chi ne è colpito tutte le funzioni cognitive, motorie e di intelletto.

 

Poco a poco, la neuro degenerazione – dovuta all’accumulo di placche di proteine nel cervello – lo distrugge. Inutile specificare cosa resta dopo.

 

“All’inizio è stata davvero durissima” dice Ottavio “perché lei ha attraversato tutte le fasi della malattia, compresa quella in cui era ingestibile, incontrollabile”. Ma lui non si è arreso. Ha continuato a prendersi cura di Florida.

 

Anche quando, nel 2014, arriva un’altra botta. A seguito di disturbi, Ottavio fa dei controlli e scopre di avere il cancro allo stomaco.

 

“Per me che non ho mai fumato, bevuto alcolici, mangiato a orari sballati – una vita regolare, insomma – è stata una doccia fredda”.

 

Ma quel che più lo ha rattristato è stato dover affrontare il tutto senza il supporto psicologico della moglie, che già all’epoca non poteva comprendere cosa stava succedendo.

 

   

I medici gli prospettano che non c’è altra soluzione che asportare lo stomaco. Descrivere cosa ha provato non è semplice e sulla sua bocca, quando lo racconta, il sorriso che lo accompagna si tramuta in una smorfia molto eloquente.Per fortuna, poi arriva una buona notizia.

 

Si può salvare una parte di stomaco, rimuovendo solo quella colpita dal tumore. Da allora Ottavio vive con questa “menomazione”, per così dire.

 

Non ha più avuto recidive e il cancro è scomparso. “Molte persone oggi, a differenza mia, vivono senza tutto lo stomaco, anche se può sembrare impossibile. Le ho conosciute tramite l’associazione Vivere senza stomaco si può, che ha aiutato anche me in questo difficile percorso”.

 

Come si vive in questa condizione? “Ovviamente ci sono forti limitazioni, per esempio non posso coricarmi prima dell’una di notte dopo aver cenato, perché altrimenti avrei reflusso esofageo. Poi problemi intestinali, diarrea soprattutto, e disturbi associati”.

 

Segue una particolare dieta? Ci sono alimenti che non può mangiare? “Il problema principale riguarda l’assorbimento delle vitamine, causata dalla mancanza dello stomaco. Ci sono integratori, ma spesso e volentieri con effetti collaterali, soprattutto dissenteria. Per questo, a integratori e sciroppi, preferisco supplire all’integrazione vitaminica con cibi naturali”.

 

Racconta del suo intervento, lungo e impegnativo: “sono rimasto sotto i ferri per dieci ore; prima hanno inciso lungo la schiena e per arrivare allo stomaco hanno dovuto rompere una costola e mi hanno rimosso 28 linfonodi, parte dell’esofago e la cistifellea”.

 

Ma ora sta bene. “Sono stato operato quattro giorni dopo essere andato in pensione e ho avuto tempo per recuperare”.

 

La giornata di Ottavio è impegnativa. Si alza, sveglia la moglie, le prepara la colazione. “Adesso la mattina viene un’assistente di una cooperativa e sue ex colleghe (con le quali aveva un ottimo rapporto) che mi aiutano a lavarla e vestirla, ma prima facevo tutto da solo”.

 

Ha dovuto superare difficoltà e imbarazzi, ma il desiderio di stare sempre vicino alla moglie è stato più forte di qualsiasi impedimento. Come già detto, non è cosa da tutti.

 

“Prendendosi cura di una persona con Alzheimer si impara a diventare infermieri, a capire i bisogni, diagnosticare disturbi e malattie con lo sguardo, perché lei non è più capace di parlare”.Come quando aveva ricorrenti cistiti, di cui non si trovava la causa.

 

“Alla fine ho capito che le infezioni si ripresentavano perché, molto semplicemente, si scordava di lavarsi e quindi ho dovuto farlo io. All’inizio ero imbarazzato a spogliare e lavare mia moglie, ma ora è diventata una necessità e hanno imparato a farlo anche i nostri figli”.

 

Ottavio fa tutto il possibile per rallentare il decorso della malattia. “Ogni giorno, dopo che l’assistente se ne è andata, facciamo un lungo giro in auto. Almeno cento chilometri. Voglio che il suo cervello rimanga attivo, stimolato da quello che vede e sente al di fuori di casa nostra”.

 

“Durante il tragitto ascoltiamo la radio, le parlo, le chiedo, commento le notizie. E quando ripete anche solo una parola di una canzone o di una frase mi sento felice, mi si apre il cuore”.

 

Poi fanno una passeggiata, sulla carrozzina o sottobraccio e tornano a casa. Ora di pranzo. “Cucino, sparecchio, lavo i piatti, faccio la spesa: i lavori domestici non sono un problema, sono ancora in gamba”. E si vede. “I pasti durano almeno quaranta minuti, perché la imbocco, dopo mangio io”.

 

Ci sono anche altre difficoltà. Ottavio e Florida abitano in una casa su due piani. “La accompagno sottobraccio per le scale, è importante che le faccia, non voglio che disimpari il movimento, serve a mantenere il cervello in forma”

 

.La lunga giornata volge quasi al termine, ma Ottavio non può andare a letto subito: come detto, deve aspettare fino a notte, per evitare disturbi gastro intestinali.

 

Le rimane del tempo libero? Ha qualche hobby o passione? “Adoro la musica, fin da ragazzino ho suonato fisarmonica, pianoforte e organo. Facevo esibizioni ogni tanto, ma ormai sono otto anni che non mi esercito più, non ho più tempo. L’altro giorno ho provato, dopo tanto tempo, ma non sono rimasto soddisfatto della mia performance, seppur breve”.

 

     

Poi si siede al pianoforte ed esegue un pezzo, due minuti. Non sembra minimamente fuori forma, suona benissimo. “Mi piace anche andare a funghi, dalle nostre parti ce ne sono”.

 

Se potesse, cosa farebbe ora? “Mi piacerebbe andare al mare. L’ultima volta è stato nel 2016. Difficilissimo, perché Florida era irrequieta. Adesso che è tranquilla vorrei tornarci”. Naturalmente, sempre con lei al suo fianco.