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Ottavio, l’uomo che vive senza stomaco e accudisce la moglie malata di Alzheimer

Vivere senza una parte dello stomaco – o senza l’intero organo – si può. Lo fa, tra gli altri, Ottavio, pensionato che ha anche un altro, grande, fardello: si occupa, in tutto e per tutto, della moglie, malata di Alzheimer e non più autosufficiente.
Ottavio è un uomo pacato, solare, vitale, nonostante i suoi 70 anni, e allegro: se lo senti parlare e non conosci la sua storia, non diresti mai che affronta, da solo, un fardello che scoraggerebbe e deprimerebbe molte altre persone.
Da più di tredici anni, infatti, si prende cura della moglie Florida, affetta dalla malattia di Alzheimer e che ormai non è più autosufficiente in nulla. Ma Ottavio non è un uomo come tutti gli altri, non fosse altro per un particolare non da poco: vive senza parte dello stomaco, dell’esofago e tutta la cistifellea.
Un impegno quotidiano, quello di essere il caregiver di Florida, che Ottavio ottempera col sorriso sulle labbra, forte del legame che lo unisce alla moglie da sempre. Anche se lei non può più parlare. Anche se non risponde alle sue domande. Anche quando la accudisce in tutto e per tutto, anche in mansioni che altri uomini scanserebbero senza tanti scrupoli.
La storia delle vicissitudini della coppia comincia nel 2010, con una partita a carte. “Avevamo l’abitudine, dopo mangiato, di giocare assieme ai nostri due figli e lì abbiamo notato qualcosa che non andava” racconta.
“Lei, che era formidabile perché riusciva a memorizzare partite di anni addietro, cominciava a non ricordare le carte durante la partita. Poi, le continue chiamate dal lavoro – si occupava di assistenza agli anziani – per chiedere cosa doveva fare, perché se lo era scordato”.

Iniziano le visite e i controlli e arriva la dura sentenza: Alzheimer. Florida aveva appena 57 anni. La malattia per la quale ancora non esiste una cura e che progredisce inesorabilmente nel tempo, facendo perdere a chi ne è colpito tutte le funzioni cognitive, motorie e di intelletto.
Poco a poco, la neuro degenerazione - dovuta all’accumulo di placche di proteine nel cervello - lo distrugge. Inutile specificare cosa resta dopo.

“All’inizio è stata davvero durissima” dice Ottavio “perché lei ha attraversato tutte le fasi della malattia, compresa quella in cui era ingestibile, incontrollabile”. Ma lui non si è arreso. Ha continuato a prendersi cura di Florida.

Guarda il video: Ottavio racconta la sua storia

Anche quando, nel 2014, arriva un’altra botta. A seguito di disturbi, Ottavio fa dei controlli e scopre di avere il cancro allo stomaco. “Per me che non ho mai fumato, bevuto alcolici, mangiato a orari sballati – una vita regolare, insomma – è stata una doccia fredda”.

Ma quel che più lo ha rattristato è stato dover affrontare il tutto senza il supporto psicologico della moglie, che già all’epoca non poteva comprendere cosa stava succedendo. I medici gli prospettano che non c’è altra soluzione che asportare lo stomaco. Descrivere cosa ha provato non è semplice e sulla sua bocca, quando lo racconta, il sorriso che lo accompagna si tramuta in una smorfia molto eloquente.

Per fortuna, poi arriva una buona notizia. Si può salvare una parte di stomaco, rimuovendo solo quella colpita dal tumore. Da allora Ottavio vive con questa “menomazione”, per così dire.
Non ha più avuto recidive e il cancro è scomparso. “Molte persone oggi, a differenza mia, vivono senza tutto lo stomaco, anche se può sembrare impossibile. Le ho conosciute tramite l’associazione Vivere senza stomaco si può, che ha aiutato anche me in questo difficile percorso”.

Come si vive in questa condizione? “Ovviamente ci sono forti limitazioni, per esempio non posso coricarmi prima dell’una di notte dopo aver cenato, perché altrimenti avrei reflusso esofageo. Poi problemi intestinali, diarrea soprattutto, e disturbi associati”.

Segue una particolare dieta? Ci sono alimenti che non può mangiare? “Il problema principale riguarda l’assorbimento delle vitamine, causata dalla mancanza dello stomaco. Ci sono integratori, ma spesso e volentieri con effetti collaterali, soprattutto dissenteria. Per questo, a integratori e sciroppi, preferisco supplire all’integrazione vitaminica con cibi naturali”.

Racconta del suo intervento, lungo e impegnativo: “sono rimasto sotto i ferri per dieci ore; prima hanno inciso lungo la schiena e per arrivare allo stomaco hanno dovuto rompere una costola e mi hanno rimosso 28 linfonodi, parte dell’esofago e la cistifellea”.

Ma ora sta bene. “Sono stato operato quattro giorni dopo essere andato in pensione e ho avuto tempo per recuperare”.
Uno dei figli di Ottavio è ingegnere: sulla lavagna conserva ancora i suoi calcoli e appunti di quando preparava gli esami
Dopo cena Ottavio deve aspettare parecchie ore prima di coricarsi, per evitare il riflusso esofageo
La giornata di Ottavio è impegnativa. Si alza, sveglia la moglie, le prepara la colazione. “Adesso la mattina viene un’assistente di una cooperativa e sue ex colleghe (con le quali aveva un ottimo rapporto) che mi aiutano a lavarla e vestirla, ma prima facevo tutto da solo”.

Ha dovuto superare difficoltà e imbarazzi, ma il desiderio di stare sempre vicino alla moglie è stato più forte di qualsiasi impedimento. Come già detto, non è cosa da tutti.

“Prendendosi cura di una persona con Alzheimer si impara a diventare infermieri, a capire i bisogni, diagnosticare disturbi e malattie con lo sguardo, perché lei non è più capace di parlare”.

Come quando aveva ricorrenti cistiti, di cui non si trovava la causa. “Alla fine ho capito che le infezioni si ripresentavano perché, molto semplicemente, si scordava di lavarsi e quindi ho dovuto farlo io. All’inizio ero imbarazzato a spogliare e lavare mia moglie, ma ora è diventata una necessità e hanno imparato a farlo anche i nostri figli”.

Ottavio fa tutto il possibile per rallentare il decorso della malattia. “Ogni giorno, dopo che l’assistente se ne è andata, facciamo un lungo giro in auto. Almeno cento chilometri. Voglio che il suo cervello rimanga attivo, stimolato da quello che vede e sente al di fuori di casa nostra”.

“Durante il tragitto ascoltiamo la radio, le parlo, le chiedo, commento le notizie. E quando ripete anche solo una parola di una canzone o di una frase mi sento felice, mi si apre il cuore”.

Poi fanno una passeggiata, sulla carrozzina o sottobraccio e tornano a casa. Ora di pranzo. “Cucino, sparecchio, lavo i piatti, faccio la spesa: i lavori domestici non sono un problema, sono ancora in gamba”. E si vede. “I pasti durano almeno quaranta minuti, perché la imbocco, dopo mangio io”.
Ci sono anche altre difficoltà. Ottavio e Florida abitano in una casa su due piani. “La accompagno sottobraccio per le scale, è importante che le faccia, non voglio che disimpari il movimento, serve a mantenere il cervello in forma”.

La lunga giornata volge quasi al termine, ma Ottavio non può andare a letto subito: come detto, deve aspettare fino a notte, per evitare disturbi gastro intestinali.

Le rimane del tempo libero? Ha qualche hobby o passione? “Adoro la musica, fin da ragazzino ho suonato fisarmonica, pianoforte e organo. Facevo esibizioni ogni tanto, ma ormai sono otto anni che non mi esercito più, non ho più tempo. L’altro giorno ho provato, dopo tanto tempo, ma non sono rimasto soddisfatto della mia performance, seppur breve”.

Poi si siede al pianoforte ed esegue un pezzo, due minuti. Non sembra minimamente fuori forma, suona benissimo. “Mi piace anche andare a funghi, dalle nostre parti ce ne sono”.

Se potesse, cosa farebbe ora? “Mi piacerebbe andare al mare. L’ultima volta è stato nel 2016. Difficilissimo, perché Florida era irrequieta. Adesso che è tranquilla vorrei tornarci”. Naturalmente, sempre con lei al suo fianco.

Vivere senza stomaco

 

In Italia sono più di ottantamile le persone colpite da tumore allo stomaco.

La sopravvivenza a cinque anni è di 32 persone ogni 100.

Come si fa a vivere senza questo organo? L’intervento chirurgico di gastrectomia  collega una parte dell’intestino (quasi sempre il digiuno) con l’esofago, ricreando  una continuità con il  tratto digerente.

La digiestione avviene quindi tramite i succhi biliari e pancreatici.

Oltre a praticare una masticazione più lunga e a mangiare poco e spesso, chi ha subito questo intervento deve stare attento a particolari cibi, come fibre e zuccheri, evitare i latticini e in generare seguire una alimentazione che prevede pasti con piccle porzioni, ma tante calorie.

È importante infatti che il cibo assunto abbia poco volume, per favorre lo scorrimento nel nuovo tratto digestivo, e che al contempo soddisfi i requisiti di energia di un pasto completo.

Un altro problema è la variabilità glicemica: la concentrazione di zuccheri nel sangue può passare da 300 mg/dl a 30, condizione nota come ipoglicemia e che può portare al coma e alla morte.

Per questo l’associazione Vivere senza stomaco sta portando avanti, a proprie spese, uno studio clinico proprio sul problema glicemico dei gastroresecati.

Altra battaglia, quella per la gratuità degli integratori, in molte regioni ancora a carico dei pazienti.

Per saperne di più: https://viveresenzastomaco.org/

Telefono dell’associazione: 388 88 12 566

La malattia di Alzheimer

 

In Italia sono 500 mila le persone colpite da questa patologia, per la quale non esiste ancora una cura.

Si sviluppa in genere dopo i 60 anni, anche se non sono rari casi precoci. Le cause non sono del tutto note, anche se sono stati individuati geni associati alla malattia

Comporta la progressiva e inesorabile perdita di neuroni dovuta all’accumulo di proteine nel cervello: il deposito della proteina beta-amiloide crea placche che causano la morte delle cellule nervose, mentre gli ammassi della proteina tau, chiamati anche grovigli, si formano all’interno dei neuroni stessi, provocandone la distruzione.

Oltre alla perdita progressiva della memoria, la malattia causa anche cambiamenti nella personalità, con sbalzi d’umore, ansia, ira, spesso aggressività e comportamenti ossessivi.

Nelle fasi terminali, l’Alzheimer comporta perdita delle funzioni motorie, del linguaggio, del controllo della vescica e intestino e risuta quindi completamente debilitante.

Gli attuali trattamenti riescono solo a rallentare la progressione della malattia, per questo è fondamentale una diagnosi precoce, per far mantenere al paziente le sue capacità cognitive e funzionali il più a lungo possibile.

Attualmente la ricerca scientifica spazia su tutti  fronti per cercare rimedi alla malattia, anche se gli studi su varie tipologie di farmaci non hanno dato i risultati che ci si attendeva.

Trovare cure e trattamenti efficaci resta una delle sfide della medicina moderna.

Per saperne di più: https://www.cronachediscienza.it/tag/alzheimer/

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