Una app per migliorare la comunicazione con le persone autistiche

 

“Il più grande valore di questa app è che è stata creata insieme agli utenti finali, che ci hanno guidato fino a quando non abbiamo raggiunto uno strumento che speriamo possa essere molto utile”.

 

 

 

I ricercatori dell’Universitat Oberta de Catalunya (UOC) e dell’Ospedale Universitario Parc Taulí hanno sviluppato un’applicazione mobile che raccoglie e presenta preziose informazioni e consigli per le persone che interagiscono con bambini o adulti con disturbo dello spettro autistico (ASD). 

Il contenuto è tratto da un’analisi approfondita delle evidenze scientifiche e dell’esperienza clinica dei professionisti che trattano quotidianamente le persone con questo disturbo dello sviluppo neurologico.

La direttrice del Centro eHealth della UOC, Marta Aymerich, è membro dell’eHealthLab, il gruppo di ricerca della Facoltà di Scienze della Salute della UOC che ha progettato la nuova app, che è stata “creata per aiutare a risolvere la mancanza di strumenti per interagire e comunicare con le persone con ASD”.

Disponibile su dispositivi Android e iOS, l’app TEAppAutism consiste in una serie di video con professionisti accreditati del Parc Taulí che potrebbero rivelarsi estremamente utili per familiari, amici ed educatori di persone con ASD.

Questi video possono anche servire come risorsa vitale per i professionisti dell’assistenza sanitaria, dell’istruzione e delle risorse umane che trattano o supportano queste persone, nonché per i ricercatori che conducono studi sulla condizione.

Il progetto AUTAPP nell’ambito del quale è stata sviluppata l’app ha coinvolto anche ricercatori della Facoltà di Scienze della Salute e della Facoltà di Informatica, Multimedia e Telecomunicazioni della UOC.

Secondo Aymerich, “il più grande valore di questa applicazione risiede nel fatto che è stata creata insieme agli utenti finali, che ci hanno guidato fino a quando non abbiamo raggiunto uno strumento che speriamo possa essere molto utile”.

Le sfide della ricerca sugli interventi psicosociali

I ricercatori hanno eseguito una revisione sistematica di articoli scientifici sugli interventi psicosociali per l’ASD pubblicati negli ultimi dieci anni.

I loro risultati hanno rivelato un numero significativo di studi con margini di miglioramento in termini di qualità metodologica.

Infatti, dopo aver analizzato più di 400 articoli, solo 30 sono risultati soddisfare criteri di qualità paragonabili a quelli di altre discipline di scienze della salute.

Aymerich ha affermato che “a causa della complessità e dello stigma dei problemi di salute mentale, la ricerca non è stata in grado di avanzare così rapidamente come ha fatto in altri campi, né ha ricevuto la stessa quantità di finanziamenti. Questo, oltre alle difficoltà di reclutare volontari e isolare gli effetti degli interventi psicosociali da altri fattori, sono le sfide per la ricerca in questo campo”.

 

Cinque punti chiave per promuovere la ricerca

I ricercatori della Chiesa ortodossa ucraina formulano una serie di raccomandazioni relative alla metodologia per garantire una ricerca rigorosa, rappresentativa e più valida.

Una raccomandazione fondamentale è quella di formare gruppi più omogenei in termini di capacità cognitive, ma più diversificati per quanto riguarda il genere e altri fattori sociali. Alcuni degli studi esaminati nella revisione avevano solo partecipanti di sesso maschile.

Raccomandano anche l’uso di accecamento e randomizzazione, cioè gruppi di controllo ben ciechi e partecipanti assegnati in modo casuale che non sono consapevoli se stanno ricevendo un trattamento o meno. Inoltre, consigliano ai professionisti di considerare la possibilità di suddividere i partecipanti in gruppi in cui le dinamiche cliniche differiscono per quanto riguarda la durata e la frequenza dello stesso intervento psicosociale, al fine di determinare quale opzione possa essere più efficace. In questa linea, suggeriscono anche di attuare programmi di follow-up che durano almeno un anno per accertare se un trattamento una tantum è sufficiente o se il trattamento deve essere ripetuto nel tempo per garantirne l’efficacia.

Infine, invitano i ricercatori a stabilire un consenso internazionale sui test per la diagnosi di ASD e sugli strumenti per valutare la sua progressione nei contesti di ricerca clinica.

Secondo Aymerich, “l’uso di metodologie di ricerca standardizzate contribuirà a costruire un consenso internazionale attorno al quale gli strumenti diagnostici per la ricerca clinica sull’ASD consentano adeguati confronti incrociati tra studi”.

L’efficacia degli interventi psicosociali nelle persone con ASD

Il disturbo dello spettro autistico è un disturbo dello sviluppo neurologico. Il suo sintomo principale comporta difficoltà di comunicazione e coinvolgimento nell’interazione sociale, anche se questo varia a seconda della gravità della condizione.

Mentre la causa esatta dell’ASD è ancora sconosciuta, c’è una forte componente genetica. L’evidenza mostra anche che la diagnosi precoce e il trattamento tempestivo delle difficoltà menzionate possono migliorare la prognosi in termini di qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.

È per questo motivo che il progetto AUTAPP si è proposto di rivedere sistematicamente il corpus di prove scientifiche sull’efficacia delle terapie psicosociali, al fine di supportare il processo decisionale clinico.

Analizzando studi randomizzati controllati che coinvolgono almeno dieci pazienti con ASD che stavano ricevendo una qualche forma di terapia psicosociale in un centro sanitario come intervento primario (e non come aggiunta a farmaci o soluzioni tecnologiche), i ricercatori sono stati in grado di trarre diverse conclusioni.

Ad esempio, hanno scoperto che la maggior parte di questi studi (20 su 30 selezionati) riguardava la comunicazione e l’interazione sociale e che gli interventi mirati, come i PEERS© e la formazione delle abilità sociali, erano efficaci nel migliorare l’interazione sociale e le capacità comunicative delle persone con ASD.

Hanno anche scoperto che c’erano molti meno studi randomizzati controllati (solo quattro) condotti per ridurre la persistenza di comportamenti ripetitivi e che interventi come la terapia cognitivo comportamentale e la terapia di integrazione sensoriale con stimolazione sensoriale-motoria hanno effettivamente portato a miglioramenti.