Psoriasi: il senso di vergogna, una presenza costante nella vita dei pazienti

 

Intervista a Mara Maccarone, Presidente ADIPSO – Associazione per la Difesa degli Psoriasici.

 

In qualità di Presidente di ADIPSO, l’Associazione pazienti più diffusa sul territorio nazionale, ci può raccontare realmente il significato che la parola “vergogna” riveste per una persona che convive con la psoriasi?

La psoriasi è una malattia visibile e purtroppo la vergogna è un leit-motiv che potrebbe accompagnare la vita dei pazienti. È un’emozione che il paziente prova in maniera molto profonda ma che difficilmente riesce ad esprimere e comunicare. A causa del senso di vergogna e di inadeguatezza il paziente si isola, si chiude in casa e smette di portare avanti qualsiasi attività modificando così la propria routine quotidiana, con un effetto negativo sulla qualità della vita. Chiaramente il periodo di emergenza sanitaria, che ha limitato i legami affettivi e sociali per tutta la popolazione, sta aggravando la situazione per le persone con psoriasi e di fatto abbiamo tante richieste dai pazienti. Un aspetto che ho riscontrato solo recentemente, in questo periodo di pandemia, è che le mamme che hanno la psoriasi si distaccano dai loro bambini, come si sentissero inadeguate per il ruolo di madri.

La sofferenza purtroppo su un paziente è imposta: alcuni reagiscono bene, altri male. Nell’80% dei casi, i pazienti sono persone molto fragili che non riescono a gestire psicologicamente la loro patologia.

Essere consapevoli della propria patologia è un passo importante per cominciare a gestirla. Noi come ADIPSO, Associazione, in campo da 31 anni, vediamo che l’accettazione della malattia aiuta il paziente a fare un passo avanti anche a livello psicologico. Nell’accettazione, il senso di condivisione è un elemento fondamentale: quando parlo con i pazienti racconto la mia esperienza personale e di come convivo con la malattia da circa 50 anni e le emozioni sono le stesse che provano loro. Ogni tanto riusciamo anche a farci una risata.

 

Probabilmente anche per Lei una chiazza è stata la prima manifestazione della psoriasi. Può raccontarci nella sua esperienza quanto è importante essere informati su questa patologia e da paziente, quanto conta rivolgersi subito a uno specialista che possa inquadrare la patologia anche attraverso una piattaforma come PsoPoint?

È fondamentale che i pazienti siano informati sui vari aspetti della psoriasi, sulle opportunità di trattamento e sull’importanza della relazione medico-paziente nella gestione della patologia, quindi ben vengano iniziative come la campagna “Psoriasi visibile. Impatto invisibile – Guardiamo oltre le apparenze”.

Oltre all’informazione, è imprescindibile potersi rivolgere subito a uno specialista perché significa anticipare il trattamento per non peggiorare. Ai giovani dico di prendere me come esempio, la mia situazione si è aggravata perché ai miei tempi non c’erano a disposizione diversi trattamenti come oggi ed è importante rivolgersi a uno specialista.

La piattaforma PsoPoint, che ha avuto tanto successo l’anno scorso e che proprio per questo è stata prolungata con nuovi appuntamenti, contribuisce fattivamente a mettere in contatto i pazienti psoriasici con gli specialisti sul territorio. Un primo passo per aiutare il paziente titubante e diffidente, che pensa che la patologia non si possa trattare, a parlare con uno specialista e se necessario a essere indirizzato verso un Centro di riferimento per la psoriasi.

Torna PsoPoint, la piattaforma digitale che aiuta i pazienti affetti da psoriasi a mantenere attivo il dialogo con lo specialista.

Attraverso il sito www.impattoinvisibile.it i cittadini italiani interessati avranno l’opportunità di entrare in contatto da remoto con i dermatologi associati ad ADOI e SIDeMaST.

Il dermatologo, attraverso una video-consulenza online, risponderà a dubbi e domande, fornirà informazioni sulla patologia, eventuali indicazioni sui percorsi, consigliando, se necessario, di recarsi presso un Centro specializzato nella cura della psoriasi della propria Regione.

Gli appuntamenti PsoPoint si svolgeranno dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 18.00 il 6 e 7 ottobre

 

Nel corso del 2020 la campagna “Psoriasi visibile. Impatto invisibile – Guardiamo oltre le apparenze”, ha raccolto e fatto conoscere attraverso una graphic novel le storie e il vissuto psicologico delle persone con psoriasi.

Il sito www.impattoinvisibile.it mette a disposizione dei pazienti informazioni sulla patologia, il suo impatto psicologico, la mappa dei Centri specialistici, le opportunità terapeutiche insieme a risorse per migliorare il dialogo con lo specialista, comunicare in modo efficace gli aspetti rilevanti della patologia e massimizzare il tempo delle visite.