Il farmaco di Roche per questa patologia rara e debilitante del sistema nervoso centrale è un anticorpo monoclonale che colpisce il recettore dell’interleuchina-6.leggi
Disponibile in Italia pegcetacoplan, farmaco orfano per il trattamento di questa patologia ematologica cronica ultra-rara.leggi
Presentate le nuove linee guida per la pratica clinica di questa patologia che colpisce una persona su mille ma è ancora poco conosciuta.leggi
“A causa del tempo necessario per diagnosticare una malattia rara, un quarto dei bambini non vivrà per vedere il suo decimo compleanno. Questa situazione ora può cambiare”.leggi
La campagna promossa da Sobi per sensibilizzare sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna attraverso il linguaggio universale della musica.leggi
I pazienti hanno ritardi nello sviluppo, tono muscolare debole e incapacità di controllare il movimento degli arti. Soffrono anche di disabilità intellettiva, mostrano irritabilità e sono a rischio di morte nella prima decade di vita.leggi
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