Encefalopatia Epatica, la complicanza ‘nascosta’ della cirrosi

L’Encefalopatia Epatica (EE), responsabile di oltre 10.000 ricoveri l’anno e costi per il SSN stimati in oltre 200 milioni l’anno, è la seconda complicanza più comune della cirrosi, è sottodiagnosticata o riconosciuta tardivamente e con un alto rischio di recidiva dopo un primo episodio.  Per rendere ‘visibile’ una condizione ‘nascosta’ parte la campagna “Encefalopatia Epatica: riEEsci a vederla?” promossa da Alfasigma in collaborazione con Associazione EpaC – ETS e con i patrocini di AIGO, AISF, CLEO, FADOI e SIMG.   Fondamentale promuovere diagnosi precoce, assistenza dopo la dimissione e appropriatezza terapeutica, come riporta il Policy Paper “Un nuovo paradigma per le cronicità complesse: il caso dell’Encefalopatia Epatica”, frutto del confronto tra Istituzioni, clinici, società scientifiche, Associazioni dei pazienti ed esperti di economia sanitaria.   Individuate 6 azioni, replicabili nei diversi contesti regionali: promuovere PDTA specifici per la cirrosi che includano l’Encefalopatia Epatica; rafforzare la prevenzione secondaria, favorire modelli Hub&Spoke sul territorio, supportare il Caregiver, garantire aderenza e continuità terapeutica, migliorare il post-dimissione. 

 

 

 

Una malattia che sa nascondersi bene. Che confonde, causa disorientamento e perdita di lucidità, viene scambiata per stanchezza, stress o semplicemente conseguenza dell’invecchiamento.  

È l’Encefalopatia Epatica (EE), complicanza grave e spesso sottostimata della cirrosi epatica, al centro della campagna Encefalopatia Epatica: riEEsci a vederla? promossa da Alfasigma in collaborazione con Associazione EpaC – ETS e con i patrocini di AIGO – Associazione Italiana Gastroenterologi ed Endoscopisti Digestivi Ospedalieri, AISF – Associazione Italiana per lo Studio del Fegato, CLEO – Club degli Epatologi Ospedalieri, FADOI – Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie. 

“Dietro ogni sintomo c’è una persona che può tornare a essere se stessa”: questo il claim che guida tutta la comunicazione, affiancato da un visual di forte impatto, un volto dissolto in un groviglio di linee, che vuole rendere visibile la confusione mentale, che spesso non lo è, e mostrare simbolicamente la perdita di lucidità e disorientamento. 

Ma in cosa consiste questa patologia? Risponde  Giacomo Germani, Segretario AISF: 

“L’encefalopatia è una delle complicanze più frequenti della cirrosi epatica, si può manifestare con forme che vanno da forme lievi a forme così dette forme minime fino a forme più avanzate, le così dette forme conclamate”.

“L’impatto a livello clinico clinico e a livello anche di sistema sanitario nazionale è molto importante. Basti pensare che pazienti con encefalopatia conclamata ricadono sul sistema sanitario per un costo intorno ai €13.000 anno a paziente e nelle forme che poi recidivano e che necessitano di nuovo ricovero, i costi di questi ricoveri arrivano fino al doppio per singolo paziente”.

“Diventa fondamentale quindi intervenire precocemente sulla patologia, identificare i fattori scatenanti come per esempio la stipsi, le infezioni, la disidratazione per evitare che la patologia poi progredisca nelle forme conclamate, non solo, ma diventa fondamentale saper riconoscere anche i sintomi iniziali che a volte sono molto sfumati, basti pensare a una lieve alterazione motoria, ha una difficoltà alla concentrazione, un’alterazione del ritmo sonno-veglia che caratterizzano spesso proprio le fasi iniziali e spesso vengono confusi con alterazioni di altro tipo e non collegate alla patologia”.

“Questo è fondamentale proprio perché la la mancata identificazione di questi step porta a una valutazione di tipo funzionale, prognostico e economico”.

Per rendere ‘visibile’ e riconoscibile questa seria condizione, difficile da individuare nelle fasi iniziali, è stata presentata presso la Delegazione di Roma di Regione Lombardia la campagna Encefalopatia Epatica: riEEsci a vederla? promossa da Alfasigma in collaborazione con Associazione EpaC – ETS e con i patrocini di AIGO – Associazione Italiana Gastroenterologi ed Endoscopisti Digestivi Ospedalieri, AISF – Associazione Italiana per lo Studio del Fegato, CLEO – Club degli Epatologi Ospedalieri, FADOI – Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie.  

Dal momento che l’EE, per le sue caratteristiche fisiopatologiche, le criticità del percorso di cura e i tanti bisogni assistenziali dei pazienti fragili, rappresenta un paradigma della cronicità, l’iniziativa vuole essere un richiamo forte a guardare ‘oltre il sintomo’ e non banalizzare i segnali della complicanza, a rafforzare la centralità della persona, a sostenere pazienti e caregiver, attraverso un sito web dedicato (www.encefalopatiaepatica.it), strumenti di patient empowerment come opuscoli informativi e pillole formative, eventi istituzionali regionali e una “Caregiver Academy”. 

 

Una patologia “invisibile” al sistema 

Nel 2025 Alfasigma ha avviato un’analisi approfondita per identificare i principali unmet need dei pazienti con Encefalopatia Epatica e dei loro caregiver, che ha rivelato un quadro preoccupante: marcata disomogeneità regionale nei percorsi di presa in carico, scarsa attenzione nel dibattito politico-istituzionale, e una quota rilevante di pazienti non diagnosticati, il cosiddetto “sommerso”.   

A questa fragilità strutturale si somma il peso umano della malattia: chi ne soffre “svanisce lentamente agli occhi dei propri cari”, che si trovano a gestire una condizione neurologica senza strumenti né supporto adeguato. 

 

La campagna: dalla ricerca all’azione 

Il percorso preliminare, avviato a settembre 2025, ha seguito tre direttrici parallele. Una ricerca etnografica condotta da Elma Research ha mappato il patient journey reale, coinvolgendo pazienti, caregiver e l’associazione EpaC.

Un workshop di co-creazione che ha riunito pazienti, caregiver e clinici per identificare le lacune del sistema e definire azioni prioritarie su diagnosi, comunicazione e supporto.

In parallelo, è stato avviato un percorso istituzionale con un Tavolo di lavoro al Senato della Repubblica che ha coinvolto le Società Scientifiche con l’obiettivo di stendere un Policy Paper con raccomandazioni operative per migliorare diagnosi precoce, aderenza e appropriatezza terapeutica, direttrici chiave per la lotta all’Encefalopatia Epatica.  

 

Tre assi strategici, un obiettivo comune 

Le attività e gli strumenti della campagna si articoleranno su tre livelli di intervento. Sul piano nazionale, il 13 maggio 2026 si svolge alla Delegazione di Regione Lombardia a Roma, Palazzo Maddaleni Capodiferro, l’evento istituzionale Oltre il sintomo, la persona, con la presentazione del Policy Paper e la call to action rivolta a policy maker, media, opinion leader, clinici e associazioni.

Sul piano del patient empowerment, la campagna mette a disposizione un sito web dedicato (www.encefalopatiaepatica.it), opuscoli informativi con QR code distribuiti nei centri specializzati e pillole formative per pazienti e caregiver.

Sul piano regionale, sono in programma eventi istituzionali nelle principali regioni italiane e una Caregiver Academy, una piattaforma educativa creata in partnership con gli ospedali di riferimento per dotare i caregiver di competenze pratiche concrete per la migliore gestione del paziente con Encefalopatia Epatica. 

«Certamente il confine ospedale-territorio e territorio-ospedale è da presidiare con grande attenzione. La medicina interna, essendo una disciplina ospedaliera, ha un volume di quasi un milione di ricoveri l’anno ed è particolarmente attenta a questo passaggio; soprattutto per i pazienti che presentano una o più cronicità, questa attenzione speciale è ancora più importante – spiega Andrea Montagnani, Presidente Nazionale FADOI – Nel caso del paziente con Encefalopatia Epatica l’attenzione deve essere ancora più stringente, in quanto una transizione appropriata dall’ospedale al territorio può ridurre le ricadute di questa complicanza. Perché questo avvenga, è necessaria una stretta sinergia e un dialogo tra la medicina internistica dell’ospedale e la medicina generale del territorio, che deve seguire il paziente dopo la dimissione in tutte le possibili criticità del percorso di cura e i suoi bisogni clinici, ma anche nell’eventuale evoluzione della patologia e nel contesto sociale in cui vive». 

L’efficace presa in carico del paziente con Encefalopatia Epatica deve avvalersi di un modello a rete integrata e multidisciplinare: la complessità del quadro clinico richiede l’attivazione sinergica di diverse figure professionali, tra cui nodale la necessaria collaborazione bidirezionale tra il medico di medicina generale (territorio) e la medicina specialistica (ospedale). 

«Il medico di medicina generale è una figura professionale centrale e determinante quando compare un sintomo o un segno che possono indurre un sospetto di Encefalopatia Epatica – commenta Ignazio Grattagliano, Vice Presidente Nazionale SIMG – Il medico deve “fermare il tempo”, nel senso che deve riesaminare tutta la situazione generale e sottoporre il paziente a ulteriori accertamenti di laboratorio per valutare la presenza o meno di squilibri elettrolitici. Poi, attraverso precise domande al caregiver sulle condizioni del paziente, il MMG deve arrivare a un nuovo inquadramento della patologia, per prendere in considerazione tutte le possibili cause che stanno facendo precipitare la situazione verso un’Encefalopatia Epatica e, se il sospetto viene confermato, inviare subito il paziente all’internista ospedaliero. È questo il momento in cui si verifica l’aggancio alla medicina specialistica da parte della medicina territoriale, per una valutazione più approfondita di un paziente che diventa sempre più complesso». 

È evidente che l’Encefalopatia Epatica come conseguenza di una cirrosi scompensata non può essere intercettata solo quando diventa emergenza: in questo senso è fondamentale il coinvolgimento sul territorio dei MMG. 

Fondamentale, inoltre, una programmazione chiara, che consenta ai clinici di arrivare prima. È quanto si propone il Policy Paper presentato durante l’evento istituzionale. 

Commenta il Sen. Guido Quintino Liris, Componente 5ª Commissione Bilancio, Senato della Repubblica: «Le istituzioni devono prestare la massima attenzione a patologie complesse come gli stati avanzati di cirrosi e l’insufficienza epatica, rafforzando la capacità del Servizio Sanitario Nazionale di intervenire prima fuori dall’ospedale e poi dentro l’ospedale. Servono organizzazione, assistenza domiciliare, collegamento tra medici di medicina generale e specialisti, coinvolgimento del personale sanitario e supporto concreto ai caregiver e alle famiglie. Oggi diagnosi e terapie consentono di gestire meglio queste patologie, ma è centrale costruire percorsi chiari, protocolli condivisi e una presa in carico continua del paziente, dal territorio fino alle strutture ospedaliere». 

Il documento è il risultato di un confronto che ha coinvolto Istituzioni nazionali e regionali, clinici, società scientifiche, Associazioni dei pazienti ed economisti sanitari. Politici ed esperti, riuniti in tre gruppi di lavoro, hanno analizzato evidenze cliniche ed esperienze organizzative, individuando le principali criticità della presa in carico del paziente con EE; ne sono emerse sei priorità operative, replicabili nei diversi contesti regionali: 

1. Promuovere il riconoscimento istituzionale dell’area delle malattie epatiche attraverso l’attivazione di un Piano Nazionale e l’inclusione nei LEA di percorsi e standard uniformi, sviluppando e rendendo operativi PDTA specifici per la cirrosi e l’Encefalopatia Epatica, per garantire continuità, appropriatezza e omogeneità delle cure sul territorio nazionale.  

1. Integrare strumenti come lo score FIB-4 per l’identificazione precoce dei pazienti a rischio e l’emersione del sommerso, rafforzando al contempo la prevenzione secondaria nei pazienti già diagnosticati per ridurre recidive e riospedalizzazioni.  

1. Potenziare l’integrazione ospedale-territorio attraverso modelli Hub&Spoke, per assicurare continuità assistenziale e presa in carico multidisciplinare.  

1. Valorizzare il ruolo del caregiver, promuovendone formazione e riconoscimento come parte attiva nel percorso di cura.  

1. Garantire continuità terapeutica e aderenza, riducendo le barriere logistiche e favorendo modelli di distribuzione dei farmaci più vicini al domicilio, anche tramite DPC.  

1. Migliorare il post-dimissione con una regia chiara e condivisa tra i diversi attori del sistema, per ridurre discontinuità assistenziale, migliorare l’aderenza e limitare riospedalizzazioni potenzialmente evitabili.   

Dichiara Emanuele Monti, Presidente Commissione IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia, Regione Lombardia: «Per rendere più efficace la presa in carico dell’Encefalopatia Epatica serve passare da interventi episodici a percorsi strutturati, capaci di intercettare prima il sommerso e garantire continuità nel post-dimissione, con un sostegno reale a famiglie e caregiver. La differenza la fanno azioni concrete e tempestive: percorsi e PDTA aggiornati, reti integrate ospedale-territorio, tavoli tecnici e indicatori che consentano di misurare l’impatto e ridurre le disuguaglianze tra territori. Il raccordo con il livello nazionale è decisivo per accelerare l’adozione di standard comuni, mantenendo al tempo stesso l’aderenza alle specificità regionali. In questa prospettiva, la Lombardia è pronta a fare la propria parte anche valorizzando iniziative di awareness e patient activation come la campagna presentata oggi». 

Tutto questo finalizzato a garantire continuità, accesso e aderenza terapeutica, migliorare il post-dimissione e gli esiti clinici, abbattere i costi. 

“In Alfa Sigma siamo convinti che l’analisi dei bisogni rappresenti la base, il punto d’inizio di qualsiasi intervento e l’obiettivo è quello di favorire un miglioramento della qualità di vita del paziente e con essa anche il benessere del gruppo familiare e di tutta la comunità che ruota attorno al paziente”, dichiara Stefania Bassanini, VP, Medical Affairs, Alfasigma Italia.

“Per raggiungere questo risultato agiamo su due fronti, da un lato collaborando con le società scientifiche e i clinici, questo per favorire lo studio dei dati sulla condizione clinica e gli esiti di cura e dall’altro, invece, ascoltando il paziente”.

“Questa campagna che per Alfa Sigma è stata un’esperienza estremamente positiva e che nasce da una stretta collaborazione con l’associazione pazienti, ha proprio questo obiettivo, attraverso una ricerca etnografica familiari e pazienti si sono raccontati nella loro quotidianità e questo ha permesso di portare alla luce quelli che sono a tutt’oggi dei bisogni insoddisfatti e dei gap all’interno del percorso di cura del paziente, a partire da uno screening che non è precoce e tempestivo fino anche ad un’ aderenza alla terapia che non è ottimale”.

“Questo è estremamente importante e attraverso la questa campagna verranno forniti dei momenti formativi sul territorio, dove verranno condivise delle informazioni sulla patologia e sulla sua gestione a 360 gradi, quindi partendo dal counseling nutrizionale fino ad arrivare alla condivisione di quelli che sono i sintomi, i campanelli d’allarme che vanno riconosciuti precocemente anche per evitare delle ricadute che sono molto frequenti in questa patologia”.

“E crediamo come Alfa Sigma che per migliorare il percorso di cura del paziente si tutti gli attori del sistema salute debbano intervenire e collaborare insieme, quindi le istituzioni, le società scientifiche, associazioni pazienti ovviamente noi come industria”.

“Ciò che è importante è che ognuno per la propria parte faccia un qualcosa di concreto, questo perché si possano creare dei percorsi di cura che siano a misura di paziente, ci sia un approccio tempestivo alla patologia e venga anche fornito il corretto supporto ai caregiver che affiancano i pazienti durante il loro percorso”.