Le donne informano le donne su sintomi e diagnosi, test genetici, cure personalizzate e chirurgia nei Centri di riferimento.
Prosegue il suo viaggio la campagna “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!” che approda in Emilia-Romagna, dove si stimano siano circa 325 i nuovi casi di tumore ovarico all’anno, dei quali almeno 63 nella sola Romagna e diverse centinaia le donne che convivono con la malattia.
Ogni anno oltre 130 pazienti vengono prese in carico presso il Centro d’eccellenza di Ginecologia Oncologica dell’Ospedale Infermi di Rimini e possono avvalersi del supporto di Associazioni pazienti come LOTO attive da molti anni sul territorio emiliano romagnolo.
Invitare le donne e le pazienti romagnole a informarsi sul tumore ovarico, uno dei più aggressivi tumori femminili, e sulle novità rispetto alla diagnosi, ai test genetici, alle cure personalizzate, alla chirurgia e alle terapie di mantenimento è l’obiettivo di “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate! Da donna a donna”, campagna di sensibilizzazione ideata e realizzata da Pro Format Comunicazione e Mad Owl in collaborazione con le Associazioni aBRCAdabra onlus, ACTO, LOTO, e Mai più sole e sponsorizzata in esclusiva da GSK.
Di anno in anno, infatti, sono sempre di più le cose da conoscere sul tumore ovarico: terapie di mantenimento che aumentano il tempo libero da malattia e sono efficaci su tutte le pazienti che rispondono al platino, con o senza mutazioni; test genetici – somatico e germinale – che permettono di rilevare le mutazioni BRCA 1 e 2 e di accertarne il carattere ereditario, per attivare sorveglianza e prevenzione sui familiari delle pazienti; chirurgia sempre più precisa e specialistica; la conoscenza dei sintomi, che può accelerare il percorso diagnostico e l’iter terapeutico di un tumore che è oggi la prima causa di morte tra le neoplasie ginecologiche.
Questi i temi principali dell’evento di oggi a Rimini che ha dato la possibilità alle donne e alle pazienti romagnole di rivolgere direttamente dubbi e domande sul tumore ovarico a ginecologi, genetisti e oncologi.
La nuova edizione della campagna “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!” ha scelto di dare direttamente la parola alle donne: le pazienti delle Associazioni promotrici della campagna, che si sono già confrontate con la diagnosi di tumore ovarico, condividono consigli ed esperienze sul percorso di cura attraverso videomessaggi “da donna a donna” veicolati sulla landing page www.manteniamociinformate.it. Otto brevi video dedicati ad aspetti chiave come la scoperta della malattia, il rapporto con i medici, le risorse che aiutano a ritrovare la qualità di vita. A questa iniziativa si affianca un tour itinerante di eventi territoriali, un’attività d’informazione negli ambulatori onco-ginecologici e una campagna informativa digital e social che quest’anno si avvale delle illustrazioni del visual designer Gaetano Di Mambro.
La donna con sospetto tumore dell’ovaio entra in un percorso diagnostico-terapeutico piuttosto lungo e complesso, indirizzata al Centro di eccellenza dal suo ginecologo.
Mancano ancora oggi screening che permettono di individuare precocemente l’insorgenza della neoplasia; pertanto, solo l’ecografia intravaginale eseguita preventivamente almeno una volta l’anno dopo i 50 anni può aiutare a scoprire per tempo il tumore.
«La donna che presenta un sospetto diagnostico di tumore ovarico viene inserita in un PDTA, un percorso diagnostico-terapeutico dedicato a cui afferiscono diversi professionisti – dichiara Federico Spelzini, Direttore Ginecologia e Ostetricia Ospedale Infermi di Rimini – viene fatta una valutazione clinica con esami ematochimici come i marcatori e di imaging per stadiare il tumore. Segue un counselling genetico, perché qualora ci fosse la conferma di neoplasia ovarica la donna dovrà entrare nel percorso di onco-genetica volto all’individuazione delle mutazioni BRCA. Tutte queste indagini vengono effettuate con grande rapidità, grazie a percorsi facilitati, perché il tumore ovarico è tempo-dipendente e tanto più rapida è la diagnosi tanto più rapido è l’inizio delle cure e la loro efficacia. La patologia ovarica da noi è considerata priorità e il trattamento deve iniziare entro i 30 giorni dalla presa in carico. A questo punto viene programmato un ricovero che coincide con il giorno dell’intervento. Il team multidisciplinare (oncologo, chirurgo ginecologo, radiologo, oncogenetista, medico di medicina nucleare, chirurgo generale, anatomo patologo, urologo) è fondamentale ed è l’unico approccio per poter garantire una migliore qualità delle cure in termini di diagnostica pre-operatoria e di trattamento chirurgico. Il gruppo si riunisce un giorno a settimana per discutere dei casi clinici. Due le scelte possibili: intervenire subito con la chirurgia, se non ci sono controindicazioni, oppure, se la malattia è avanzata, fare una biopsia in laparascopia e inviare la paziente a chemioterapia neoadiuvante seguita dall’intervento chirurgico. Durante il ricovero, al letto della paziente, si inserisce il supporto di una psicologa».
La possibilità per tutte le donne – con o senza mutazioni – di accedere alle terapie di mantenimento orali, che permettono di allontanare le ricadute e il ritorno periodico in ospedale per le infusioni, rappresenta una delle innovazioni più importanti di questi anni ottenuta grazie al supporto continuativo della ricerca.
«Le modalità di approccio al tumore ovarico sono di vario tipo: l’ipotesi chirurgica, attentamente valutata, che può essere integrata con terapie mediche come chemioterapia o trattamenti biologici – spiega Davide Tassinari, Direttore Oncologia Ospedale Infermi di Rimini – il trattamento medico può essere pre-operatorio, riducendo l’estensione della malattia, post-operatorio con l’obiettivo di ridurre il rischio di recidiva, e per la malattia avanzata eventualmente con terapie di mantenimento o, se la malattia è resistente, a diverse linee di chemioterapia. I trattamenti palliativi sono di supporto per migliorare la qualità di vita della paziente. Un importante progresso è rappresentato dalle terapie di mantenimento con i PARP inibitori che hanno l’obiettivo di ritardare più possibile una recidiva, prolungando il tempo libero dalla malattia e aumentando le probabilità di guarigione. I PARP inibitori sono farmaci intelligenti, che hanno come bersaglio un enzima chiamato PARP implicato nei meccanismi di riparazione del DNA: se l’enzima viene bloccato, la cellula non ripara i danni e muore. I PARP inibitori possono essere impiegati sia nelle donne con mutazione BRCA sia in quelle non mutate».
La chirurgia rappresenta una opzione terapeutica importante per il trattamento del tumore ovarico. «In anni recenti – commenta Marco Stefanetti, Responsabile Ginecologia Oncologica Ospedale Infermi di Rimini – si è assistito allo sviluppo di una chirurgia meno demolitiva, la cosiddetta chirurgia mininvasiva in laparascopia che consente di stadiare la malattia e in alcuni casi selezionati di poter effettuare una chirurgia primaria specie negli stadi iniziali di malattia. Inoltre, può essere effettuata una chirurgia mininvasiva nei casi di recidiva o per la valutazione delle pazienti che hanno effettuato un trattamento chemioterapico neoadiuvante. Naturalmente i vantaggi sono diversi: riduzione dei tempi di ospedalizzazione, riduzione della formazione di aderenze post-chirurgiche e infine una più rapida ripresa e un miglior risultato estetico, con un notevole miglioramento della qualità di vita delle pazienti. È fondamentale la selezione dei casi clinici e l’esperienza del chirurgo che opera all’interno di Centri di eccellenza dedicati al tumore ovarico».
Un’opportunità importante per anticipare la diagnosi è legata allo studio della familiarità e quindi alla presenza di mutazioni ereditarie come BRCA 1 e BRCA 2, infatti nel 25% dei casi il tumore ovarico è di origine genetico-ereditaria.
La conoscenza dei test genetici da parte delle donne è fondamentale: il primo test è somatico, su tessuto tumorale, e permette di sapere se una donna è portatrice o meno di una mutazione del gene BRCA; il secondo test da eseguire è quello germinale, ovvero del sangue, ed è l’unico in grado di stabilire il carattere ereditario della mutazione.
«La ricerca negli ultimi decenni ha portato alla scoperta di alcuni geni i cui difetti predispongono all’insorgenza del tumore ovarico. Questi geni sono diventati oggetto di test diagnostici capaci di identificare le donne portatrici di queste mutazioni: questo ha contribuito in maniera sostanziale al miglioramento della diagnosi e ha consentito di introdurre nuove terapie mediche mirate per i tumori ovarici BRCA 1 e 2 mutati. Inoltre, questi test sono utili anche per identificare i familiari a rischio – spiega Valentina Arcangeli, Genetista Medico IRST di Meldola – in Romagna tutte le donne con una diagnosi di tumore ovarico possono accedere ai test genetici. I test genetici vengono eseguiti nella maggior parte dei tumori ovarici, già all’esordio della malattia, o quando sia presente una familiarità per tumore. Di solito è il ginecologo che richiede direttamente il test genetico somatico (su tessuto tumorale) BRCA1/2 per la donna con diagnosi di tumore ovarico. Se il test somatico è positivo, si procede con l’analisi germinale su sangue periferico per verificare se la mutazione è di tipo ereditario. Se una donna scopre di essere positiva verrà indirizzata dal genetista per eseguire tutti gli esami e i test preventivi. La donna entra così in un percorso di consulenza genetica e di sorveglianza insieme ai suoi familiari più stretti».
L’informazione sul tumore ovarico ha un ruolo chiave perché nell’ultimo decennio si è verificata una progressiva evoluzione delle terapie che stanno riposizionando le consolidate terapie di mantenimento con anti-VEGF somministrate per via infusionale in day-hospital per lo più nelle pazienti che non rispondono alla chemioterapia o in recidiva di malattia. Tutto questo comporta un chiaro miglioramento della qualità di vita delle pazienti e del loro percorso di cura.
In questo è fondamentale il supporto delle Associazioni perché la donna con diagnosi di tumore ovarico ha numerose esigenze e bisogni e va supportata nel post-operatorio. È quanto si propone di fare LOTO, da anni presente sul territorio emiliano-romagnolo per colmare un vuoto informativo e aumentare la consapevolezza delle donne sul tumore ovarico. «La nostra Associazione pone sempre le pazienti al centro dell’accoglienza, dei progetti e delle iniziative – commenta Sandra Balboni, Presidente LOTO Onlus – Ci sono diverse aree di intervento nella missione di LOTO: informazione, sensibilizzazione, sostegno alla ricerca e alle pazienti. Grazie agli sportelli di accoglienza e orientamento, alle borse di studio ai giovani ricercatori, alle attività di supporto come yoga, training, nordic walking, meditazione, cucina salutare, sessioni di make-up, musicoterapia, lanaterapia, servizi di estetica e trattamenti olistici rilassanti cerchiamo di essere il più possibile accanto delle donne e di accompagnarle lungo il percorso di cura. Offriamo anche un supporto psicologico all’interno degli ospedali sia in presenza che da remoto».
Per il terzo anno GSK rinnova la propria partnership con le Associazioni e la comunità scientifica per consolidare nella popolazione la cultura e la conoscenza sul tumore ovarico. «La nostra azienda ha deciso di continuare a supportare questa iniziativa perché crede fortemente nella necessità di informare le donne, di fare prevenzione e creare consapevolezza su una patologia subdola e aggressiva come il tumore ovarico – commenta Sabrina De Camillis, Head of Government Affairs & Communications GSK – attraverso iniziative come questa vogliamo raggiungere tutte le donne che si trovano ad affrontare il percorso di malattia, grazie alla consolidata partnership con le Associazioni di pazienti impegnate sul tumore ovarico che anche quest’anno hanno dato il patrocinio a “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate! Da donna a donna”, una campagna in linea con la nostra filosofia e il nostro approccio, basata su modelli comunicativi e linguaggi diversi in grado di raggiungere un ampio pubblico grazie all’utilizzo di strumenti online e offline».
Il punto di vista degli esperti
Federica Rosati, Dirigente Medico I livello Ginecologia e Ostetricia Ospedale Infermi di Rimini
«La diagnosi precoce del tumore ovarico è il principale obiettivo dei clinici. Ancora oggi purtroppo oltre il 70% dei tumori dell’ovaio viene diagnosticato tardivamente, quando la malattia è in fase avanzata. Questo perché per questa neoplasia non esistono screening specifici e non esiste nemmeno una metodica per la diagnosi precoce. L’ecografia è in grado di identificare in modo accurato un tumore ovarico ma nella maggior parte dei casi questo avviene casualmente in quanto il tumore è asintomatico in stadio iniziale. Arrivare ad una diagnosi precoce potrebbe salvare la vita della donna con un immediato trattamento chirurgico radicale e, quindi, una maggiore sopravvivenza e persino la guarigione. Ad oggi abbiamo solo la possibilità i fare diagnosi precoce nelle donne mutate per i geni BRCA 1 e BRCA 2 e di intervenire con la chirurgia profilattica».
Marta Rosati, Dirigente Medico Oncologia Ospedale Infermi di Rimini
«Il tumore dell’ovaio è una neoplasia subdola, silenziosa che non dà segni di sé fino a quando è in stadio avanzato. In realtà se si indaga a fondo nella storia di queste donne, ci sono dei sintomi che vengono sistematicamente confusi e curati come gastriti, coliti, diverticoliti perché sono sintomi estremamente aspecifici, sfumati e più riconducibili a disturbi gastrointestinali, che sono tipicamente dolori addominali, digestione difficile, improvvisa stitichezza o diarrea, senso di pienezza precoce, addome che aumenta di volume, qualche volte perdite ematiche. Il messaggio che è fondamentale trasmettere alle donne, e anche ai medici, è che il singolo mal di pancia possiamo averlo tutti, ma il sintomo che si ripresenta più volte va indagato e tra le cause che vanno escluse c’è anche il tumore ovarico. Pertanto, quando visitiamo la donna non limitiamoci alla gastroscopia e alla colonscopia, e se le cose non tornano pensiamo anche ad una ecoaddominale, a una tomografia o una TC, che possono fare la differenza».
Attività, risorse e contenuti della campagna sul sito www.manteniamociinformate.it
