“Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!”

 

Arriva ad Ancona la campagna per rispondere alle domande delle pazienti sulla malattia e le nuove opportunità di cura.

 

Il viaggio della campagna “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!” fa tappa nelle Marche, dove ogni anno si stimano oltre 150 nuovi casi di tumore ovarico e sono diverse centinaia le donne che convivono con la malattia.

La campagna, promossa da Fondazione AIOM insieme ad ACTO Onlus, LOTO Onlus, Mai più sole e aBRCAdabra, e sponsorizzata in esclusiva da GSK, anche nella sua seconda edizione si pone l’obiettivo di promuovere l’informazione sul tumore ovarico mettendo in luce le esigenze delle pazienti e mantenendo alta l’attenzione sulla diagnosi precoce, sulle innovazioni terapeutiche che stanno migliorando sopravvivenza e qualità di vita e sull’importanza dell’aderenza alle terapie. Lo fa attraverso eventi territoriali online dedicati alle donne dove gli specialisti rispondono alle domande più frequenti e rilevanti delle pazienti.

Informazione, diagnosi tardiva, familiarità, terapie, aderenza e qualità di vita sono stati i temi dell’evento online odierno di Ancona, tenutosi sulla pagina Facebook di campagna, dove ginecologi, oncologi, ricercatori e psicologi hanno risposto alle domande e ai dubbi delle donne e delle pazienti marchigiane. Domande arrivate grazie a una consultazione online sul sito di campagna www.manteniamociinformate.it: le donne delle Marche sono state interpellate e hanno selezionato i principali quesiti a partire da un panel di domande messo a punto dalle Associazioni pazienti da sottoporre agli esperti marchigiani.

«La campagna è stata fortemente voluta da Fondazione AIOM insieme alle Associazioni pazienti per la necessità di diffondere le conoscenze sul tumore ovarico e la consapevolezza tra le donne e i medici – afferma Daniele Farci, Consigliere Nazionale Fondazione AIOM e Direttore di Oncologia Nuova Casa di Cura Decimomannu di Cagliari – è una campagna di grandissima utilità in quanto consente di informare capillarmente la popolazione sul tumore dell’ovaio che è in assoluto un tumore raro, rappresentando il 3% di tutti i tumori femminili, ma è un neoplasia molto grave perché nella maggioranza dei casi si arriva a diagnosticarlo tardivamente quando la malattia è già in fase avanzata. La vera sfida è la diagnosi precoce».

Nelle Marche, è il Centro di eccellenza dell’Azienda Ospedaliera Universitaria ‘Ospedali Riuniti’ di Ancona il punto di riferimento per le donne affette da tumore ovarico.

«Questa iniziativa – dichiara Michele Caporossi, Direttore Generale AOU Ospedali Riuniti di Ancona – rappresenta un importantissimo passo avanti nella sensibilizzazione e conoscenza attorno a un tumore che per quanto non sia tra i più diffusi ha necessità assoluta di un approccio integrato tra tutte le figure che riguardano direttamente o indirettamente la vita quotidiana della donna: la componente clinica con un team multidisciplinare, i volontari, le famiglie delle pazienti, le pazienti stesse e l’opinione pubblica. Tutte queste dimensioni sono inscindibili e la cura della paziente passa attraverso la loro alleanza. L’informazione e la consapevolezza sul tumore ovarico ne sono una parte fondamentale, per tale ragione la Regione Marche sta costruendo una Rete oncologica, CORM – Centro Oncologico e di Ricerca delle Marche, già attiva presso gli Ospedali Riuniti che permette la presa in carico da parte del Sistema Sanitario marchigiano di ogni paziente che afferisca al Centro presentata dal proprio medico curante in modalità virtuale diretta. È un passo avanti per dare risposte in tempo reale a tutte le necessità che si presentano lungo il percorso di cura della donna con tumore ovarico».

L’informazione su questa neoplasia è fondamentale, anche perché al momento la clinica non dispone di screening sensibili e specifici per il tumore dell’ovaio e perché lo scenario oggi è in evoluzione e una delle novità più importanti di questi anni è la possibilità per tutte le donne di accedere alle terapie di mantenimento, che permettono di allontanare le ricadute dopo chemioterapia e che si sono dimostrate efficaci su questa neoplasia.

«L’informazione è uno strumento fondamentale nel caso del carcinoma ovarico in quanto permette di scoprire in tempo il tumore – afferma Rossana Berardi, Professore Ordinario di Oncologia Medica Università Politecnica delle Marche, Direttore di Clinica Oncologica AOU Ospedali Riuniti di Ancona e Referente scientifico Comitato LOTO Onlus Marche – fortunatamente la ricerca in questi ultimi anni ha sviluppato farmaci innovativi anche per una patologia ‘difficile’ come il tumore ovarico che spesso viene diagnosticato in fase avanzata a causa della aspecificità dei sintomi e della mancanza di screening. La ricerca ha sviluppato trattamenti specifici, personalizzati e targettizzati come i PARP inibitori, farmaci orali da utilizzare in fase di mantenimento dopo la chemioterapia. Si tratta di farmaci ben tollerati seppure dotati di una certa tossicità i cui effetti collaterali sono ben conosciuti e facilmente gestibili, prescritti in ospedale e attentamente monitorati, assunti a casa anche di sera e che consentono il normale svolgimento della propria quotidianità. I PARP inibitori hanno aumentato in modo significativo la possibilità di prolungare il tempo libero da progressione di malattia nelle donne con mutazione BRCA e nuovi studi hanno dimostrato che possono essere utilizzati anche nelle pazienti senza mutazione BRCA, che fino a poco tempo fa avevano limitate alternative terapeutiche. Nel nostro Centro, dove afferisce più della metà dei nuovi casi annuali di tumore ovarico, la paziente viene seguita a 360 gradi da un team multidisciplinare e da infermieri dedicati secondo un percorso di diagnosi e cura personalizzato. Di recente è stato attivato il CORM che si occupa proprio di ottimizzare il percorso attraverso una piattaforma di telemedicina che mira ad integrare la medicina del territorio con l’alta specialità ospedaliera. Riteniamo fondamentale il ruolo e l’attività del medico di famiglia che, se consapevole, può intercettare i primi segnali di un tumore ovarico (alterazioni della normale funzione dell’alvo, gonfiore addominale, vaghi dolori addominali che si protraggono nel tempo) e senza sottovalutarli, orientare subito la donna al Centro di riferimento per ulteriori approfondimenti».

La diagnosi precoce per il carcinoma ovarico non è ancora possibile e l’unica arma è la conoscenza. Il test genetico, in caso di familiarità al tumore ovarico, è uno strumento preventivo importante perché permette di sapere se una donna è portatrice o meno della mutazione del gene BRCA e, in caso di malattia, attraverso l’individuazione delle caratteristiche biologiche del tumore, permette di scegliere il percorso di cura più appropriato ed efficace.

«Il test genetico BRCA è un esame che serve a vedere se il gene BRCA1 e il gene BRCA2 sono mutati o no, cioè se presentano alterazioni della sequenza genica rispetto alla forma normale – spiega Elena Maccaroni, Dirigente medico Clinica Oncologica AOU Ospedali Riuniti di Ancona e Vice Presidente LOTO onlus Marche  – questo test consente di sapere se una donna e altri componenti della sua famiglia sono portatori di una mutazione BRCA, quindi, più a rischio di sviluppare un tumore ovarico e altri tumori tra cui quello mammario. Quando ci riferiamo al test genetico germinale vuol dire che l’alterazione è stata ereditata dai genitori ed è presente in tutte le cellule dell’organismo. Quando, invece, ci riferiamo al test somatico significa che l’alterazione è presente solo in alcune cellule del tumore. Il test germinale si fa con un prelievo del sangue, il test somatico si ottiene con l’analisi molecolare del tessuto tumorale. È importante sapere se la donna presenta la mutazione in quanto essa si associa ad una brillante risposta del tumore alla classe dei farmaci PARP inibitori e a un miglioramento della prognosi; inoltre, permette di individuare famiglie portatrici della mutazione a cui dobbiamo riservare una sorveglianza stretta per prevenire l’insorgenza delle neoplasie che di solito, in questi nuclei familiari, si verifica in giovane età e che può portare a scegliere una profilassi chirurgica che va attentamente valutata».

Dopo il trattamento si pone la preoccupazione delle pazienti per il follow-up, ovvero il periodo di osservazione che consiste di un certo numero di visite e di una tipologia variabile delle indagini strumentali da eseguire.

«Il follow-up delle pazienti che dopo 5 anni dalla diagnosi sono libere da malattie è un tema molto dibattuto nella comunità scientifica – dice Andrea Ciavattini, Professore Ordinario di Ginecologia e Ostetricia Università Politecnica delle Marche e Direttore di Clinica Ginecologica AOU Ospedali Riuniti di Ancona – in ogni caso la donna deve sottoporsi ad alcuni controlli clinici e strumentali. Tuttavia un unanime consenso non c’è allo stato attuale da parte dei clinici internazionali in quanto il follow-up non è standardizzato soprattutto per una patologia come il tumore dell’ovaio che può essere caratterizzato da una malattia in fase avanzata piuttosto che iniziale, evento quest’ultimo raro. Nel primo caso, la sorveglianza è piuttosto serrata: ogni 6 mesi mentre l’intervallo si allunga ad un anno in caso di tumore in fase iniziale. Bisogna tener conto anche della presenza o meno di una mutazione genica BRCA. Oltre alla visita clinica sono necessari l’ecografia pelvica e addominale e l’esame dei marcatori tumorali. Laddove vengano rilevati sintomi specifici, questi orientano a un maggior approfondimento diagnostico con l’eventuale TAC addominale e toracica e la risonanza magnetica. Perché il tumore ovarico è una patologia che ricorre soprattutto nei distretti addominale e pelvico». 

Sostenere la paziente psicologicamente è sempre fondamentale perché l’impatto del tumore ovarico sulla sua salute mentale può essere devastante.

«Ricevere una diagnosi di tumore ovarico è drammatico ma la vita deve continuare, è questo il nostro messaggio per la pazienti che arrivano da noi quando sono già in trattamento chirurgico o medico – sottolinea Oriana Papa, Responsabile SOS di Psicologia Ospedaliera AOU Ospedali Riuniti di Ancona – è importante lavorare soprattutto sull’ascolto e la condivisione, sentire cosa dice la donna, le sue angosce, come affronta la sua malattia e farle capire che noi ci siamo, siamo accanto per aiutarla e sostenerla. Non diamo consigli ma mettiamo in campo una serie di interventi a seconda dei bisogni che la donna esprime. Il tumore, d’altra parte, irrompe nella vita in modo improvviso e devastante, provocando una frattura del sé, con la famiglia e nella vita di relazione. Accogliere la donna è indispensabile, sostenerla e affiancarla nelle varie fasi e accompagnarla gradualmente ad un recupero della propria integrità fisica e psicologica con sé stessa e con ciò che la circonda, è un lavoro lungo e complesso. La vita continua e attraverso una introspezione che rimette tutto in discussione, la famiglia, i figli, il partner, il lavoro, gli amici; si verifica alla fine di questo faticoso lavoro una vera e propria rinascita che apre le porte di nuovo al dialogo con sé stesso, all’accettazione e agli altri».

La campagna “Tumore Ovarico. Manteniamoci Informate!” vuole porre attenzione anche ai medici di medicina generale e alle tante figure specialistiche che si occupano di tumore ovarico, aumentando l’informazione e le conoscenze sulla patologia e sui nuovi traguardi raggiunti dalla ricerca.

«Il tumore ovarico colpisce oggi in Italia 5.200 donne ogni anno e di queste 2.600 circa muoiono di malattia, dato questo abbastanza costante negli ultimi anni. È una neoplasia subdola, silente e per questo molto difficile da prevenire anche per la mancanza, ad oggi, di uno screening riconosciuto che si sia dimostrato in grado di anticipare la diagnosi di malattia e impattare sulla sopravvivenza. Per i motivi illustrati, una campagna come questa assume una valenza ancor maggiore in quanto nonostante il ruolo che oggi riveste la comunicazione nel processo delle cure sanitarie, esiste una carenza formativa su questa neoplasia. Pertanto – sostiene Marcello Mario D’Errico, Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia Università Politecnica delle Marche – questa cultura deve essere ulteriormente implementata nei moduli didattici di Igiene e Medicina Preventiva, Oncologia, Ginecologia del Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia, nell’ambito delle rispettive Scuole di Specializzazione e nel corso triennale di Formazione Specifica in Medicina Generale. Fondamentale anche il contributo della Medicina basata sulla Narrazione con il suo caratteristico approccio attento alla storia personale e alle esigenze dei pazienti, propenso all’ascolto attivo e alla formazione di un’alleanza terapeutica, che propone una modalità comunicativa che indirizza le note tecniche della comunicazione verso il fine di un’etica della cura centrata sulla persona. Non posso, dunque, che apprezzare ed accogliere favorevolmente questa campagna d’informazione e sensibilizzazione che ricorda a noi tutti quanto sia fondamentale impegnarci su questo fronte».

La voce delle Associazioni

 

Gentilina Recchi, Presidente LOTO Onlus Marche

«Arrivata con immensa gioia e grande senso di responsabilità alla guida di LOTO Onlus Marche, ho abbracciato in tutto la mission della nostra Associazione che presta un’attenzione molto particolare all’accoglienza, all’ascolto e alla condivisone con le donne e le pazienti che hanno avuto una diagnosi di tumore dell’ovaio. Certo, la pandemia Covid-19 ha un po’ frenato gli incontri diretti ma nonostante tutto la nostra azione non si è fermata anzi sotto certi aspetti è aumentata perché le donne in questi momenti difficili hanno più bisogni e richieste da soddisfare e soprattutto non devono mai sentirsi sole. Abbiamo proseguito le nostre consuete attività in modalità online, in primo luogo, con i corsi di cucina, perché l’alimentazione è importante soprattutto quando si assumono terapie oncologiche; sono proseguite le lezioni di yoga e di meditazione e i corsi di attività fisica con il personal trainer che aiutano le pazienti a sentirsi meglio e a reagire psicologicamente alla malattia. Ci auguriamo di tornare presto in presenza nella Pink Room fondata dalla Professoressa Berardi, punto di incontro per molte donne in trattamento che seguono i corsi di trucco e parrucco e soprattutto si tengono informate sulle iniziative dell’Associazione e sulle novità nel campo della ricerca scientifica; anche la Dragon Boat di canottaggio, costituita da una squadra di 20 donne operate al seno e aperta anche alle donne con tumore ovarico, auspichiamo possa riprendere presto la sua attività. Anche nel prossimo futuro proseguiranno i seminari informativi sugli stili di vita, l’informazione online e cartacea sulla patologia, gli incontri scientifici e culturali con attività di prevenzione e lo sportello per il supporto legale alle donne e ai caregiver. LOTO Marche è impegnata anche sul fronte del territorio con il coinvolgimento dei medici di medicina generale per arrivare ad un numero sempre maggiore di donne. Insomma, siamo work in progress».

 

Arianna Simonetti, Referente aBRCAdabra Marche

«Come molti sanno la nostra Associazione è stata fondata da un gruppo di pazienti portatrici di mutazione BRCA e la nostra missione è quella di intercettare sul campo più donne possibili con questa mutazione dei geni attraverso diversi canali: social, convegni, confronto con la rete delle tante Associazioni presenti sul territorio marchigiano. In questi ultimi due anni le attività in presenza si sono ridotte ma non la nostra volontà di essere presenti e di supportare le pazienti. Proseguono le attività con i banchetti informativi in ospedale, attivi specie per la parte di consulenza genetica; abbiamo continuato a coltivare i contatti con gli specialisti affinché nel caso si presenti un sospetto all’interno di un nucleo familiare, i componenti abbiano la possibilità di sottoporsi al test genetico prima di ammalarsi; abbiamo in programma la Regata velica per la vita che è stata attiva in epoca pre-Covid come iniziativa solidale; collaboriamo con LOTO Onlus Marche che è l’Associazione a noi più vicina per raggiungere gli obiettivi che ci proponiamo ovvero sensibilizzare uomini e donne e famiglie sull’importanza di eseguire il test genetico; oltre a partecipare su Facebook al gruppo di sostegno BRCA Help Nazionale e istituire un piccolo gruppo Whatsapp Marche per entrare in contatto il prima possibile con le persone BRCA mutate. Infine, di particolare rilievo è l’impegno profuso per sensibilizzare i politici e le Istituzioni sul tema del tumore ovarico e della mutazione BRCA: fino ad oggi, infatti, chi è portatore di una mutazione BRCA nelle Marche non ha diritto all’esenzione, per questo auspichiamo che i nostri sforzi nel confronto con le amministrazioni locali possano dare presto i loro frutti per superare questo ulteriore ostacolo».