Le donne informano le donne su sintomi e diagnosi, test genetici e genomici, nuove frontiere di terapia e chirurgia.
Terapie di mantenimento che aumentano il tempo libero da malattia e sono efficaci su tutte le pazienti che rispondono al platino, con o senza mutazioni; test genetici – su tessuto e germinale – che permettono di rilevare le mutazioni BRCA 1 e 2 e di accertarne il carattere ereditario, per attivare sorveglianza e prevenzione sui familiari delle pazienti; chirurgia sempre più precisa e meno invasiva; la conoscenza dei sintomi, che può accelerare la diagnosi e fare la differenza nella sopravvivenza a 5 anni, raggiunta dal 60 al 90% dei casi se il tumore ovarico è diagnosticato in fase iniziale.
Di anno in anno aumentano le cose da conoscere sul tumore ovarico, uno dei più aggressivi tumori femminili, che in Italia colpisce ogni anno oltre 5.200 donne. Invitare donne e pazienti a informarsi è l’obiettivo di “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate! Da donna a donna”, campagna di sensibilizzazione ideata e realizzata da Pro Format Comunicazione e Mad Owl in collaborazione con le Associazioni aBRCAdabra onlus, ACTO, LOTO, e Mai più Sole e sponsorizzata in esclusiva da GSK.
Nel 2022 la campagna, giunta alla sua terza edizione ha scelto di dare direttamente la parola alle donne: pazienti delle Associazioni promotrici della campagna che si sono già confrontate con la diagnosi di tumore ovarico condividono consigli ed esperienze sul percorso di cura attraverso videomessaggi “da donna a donna” veicolati sulla landing page www.manteniamociinformate.it”; 8 brevi video dedicati ad aspetti chiave come la scoperta della malattia, il rapporto con i medici, le risorse che aiutano a ritrovare la qualità di vita.
A questa iniziativa si affiancheranno nel corso dei prossimi mesi, eventi sul territorio, attività d’informazione negli ambulatori onco-ginecologici, campagne informative digital e social che quest’anno potranno avvalersi delle illustrazioni del visual designer Gaetano Di Mambro.
I sintomi del tumore e la diagnosi tempestiva
L’obiettivo primario resta quello di accrescere l’informazione su questa malattia che, a causa di sintomi aspecifici o non riconosciuti, in circa il 70% dei casi viene diagnosticata in fase già avanzata, quando le possibilità, non solo di guarigione, ma anche di cura sono più limitate.
Infatti, a differenza di altri tumori che colpiscono le donne, la diagnosi precoce e la prevenzione sono alquanto limitate: non ci sono strumenti come la mammmgrafia, ad esempio, che permettono di fare una buona prevenzione. Bisogna concentrarsi sui sintomi, come spiega Nicoletta Cerana, Presidente Nazionale ACTO.
“Solo una buona conoscenza di questo tumore e dei suoi sintomi può facilitare una diagnosi tempestiva: se sintomi come sensazione di sazietà anche a stomaco vuoto, difficoltà di digestione, fitte addominali, gonfiore e tensione addominale, diarrea o stipsi improvvise sono frequenti e perdurano a lungo, occorre rivolgersi subito al proprio ginecologo per una visita ginecologica e un’ecografia transvaginale e, in caso di sospetto, prendere contatti con un Centro di riferimento”.
“Diagnosticare e trattare un carcinoma ovarico all’interno di uno dei numerosi Centri di eccellenza per il tumore ovarico e i tumori ginecologici per la paziente è una garanzia di qualità e sicurezza. Il sito della nostra Associazione, www.acto-italia.org, contiene tutti i riferimenti utili alla donna per trovare nella propria Regione il Centro di riferimento per i tumori ginecologici più vicino alla propria residenza”.
Test genetici: per scegliere la terapia giusta e per conscere se si è a rischio
L’altra opportunità di anticipare la diagnosi è legata allo studio della familiarità, e in particolare alla presenza di mutazioni ereditarie come quelle BRCA 1 e 2. In circa il 25% dei casi il tumore ovarico è di origine genetico-ereditaria.
Il test su tessuto (somatico) permette di sapere se una donna è portatrice o meno di una mutazione del gene BRCA ma, secondo un’indagine GSK eseguita su 50 oncologi italiani, il 40% delle pazienti risultate positive per queste mutazioni non esegue il secondo test, quello germinale, l’unico in grado di stabilirne il carattere ereditario.
I test sono di due tipi: somatici, cioè si analizzano solo le mutazioni del tumore, eseguiti sul tessuto tumorale, che servono per fare un profio genomico della malattia per capire quale sarà il comportamento clinico in risposta alle terapie.
E ppoi quello germinale, eseguito tramite un prelievo del sangue, che va a vedere le mutazioni genetiche in tutte le cellule e andrebbe poi esteso a cascata su tutti i famliari per verificare eventuale ereditarietà anche in loro.
«È importante ricordare che il test BRCA ha sempre una duplice valenza: terapeutica e preventiva. I test BRCA che abbiamo a disposizione da diversi anni servono sia per meglio indirizzare le terapie oncologiche delle donne con tumore ovarico che per impostare programmi di prevenzione nei loro familiari – spiega Liliana Varesco, Medico genetista, Centro Tumori Ereditari, IRCCS Ospedale San Martino di Genova – nelle pazienti si esegue in primo luogo il test su tessuto (somatico), vale a dire l’analisi del tessuto tumorale, in cui si cerca la presenza delle mutazioni con l’obiettivo di scegliere la terapia più adatta. Ma le mutazioni somatiche, acquisite nel tempo, sono circoscritte solo alle cellule tumorali mentre le mutazioni ereditate sono presenti in tutte le cellule dell’individuo. Solo attraverso il test germinale, che consiste in un semplice prelievo di sangue, si può valutare se la mutazione sia presente in tutte le cellule e quindi ereditata dai genitori e trasmissibile ai figli. Per questo, in caso di positività al test somatico BRCA, andrebbe eseguito anche il test germinale in modo da attivare tutto il sistema di prevenzione».
In futuro agli attuali test molecolari potrà subentrare il Comprehensive Genomic Profiling, che permette di esaminare contemporaneamente molti tipi di alterazioni genetiche, offrendo un quadro complessivo del genoma tumorale.
Aumentare la conoscenza delle opportunità legate ai test genetici è sin dall’inizio uno degli obiettivi della campagna “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!”: «Le donne purtroppo ancora sanno troppo poco o niente di test genetici. Solo se si entra in un percorso di malattia, allora si parla di test genetici e della possibilità di una mutazione genetica BRCA 1 o 2. Ancora meno chiara la differenza tra BRCA somatico e germinale e l’importanza di sottoporsi al secondo in caso di positività del primo per la prevenzione rispetto ai familiari – sottolinea Fabrizia Galli, Vice Presidente aBRCAdabra onlus – sapere di essere portatrici di una mutazione genetica BRCA crea nella donna una reazione di paura e sgomento seguita da sentimenti di ansia legata alla preoccupazione per i propri figli: il test BRCA germinale è l’unica risorsa per sapere se si è trasmessa la mutazione genetica ai propri figli, con i rischi che comporta ma anche con l’opportunità di agire in chiave preventiva».
La chirurgia, trattamento fondamentale
E nel caso di poisitività ai test, cioè se si scopre di essere geneticamente predisposte, che fare? “Una propsta è quella di anticipare la menopausa, rimuovendo chirurgicamente le ovaie ntorno ai 40 anni” spiega l’esperta. “In questo modo si calcola che si possono guadagnare mediamente sette anni di vita”.
Obiettivo della chirurgia per il trattamento del tumre è invece il “residuo zero”, vale a dire la completa eradicazione della malattia, spiega Giovanni Scambia, Ordinario di Clinica Ostetrica e Ginecologica, Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma.
La chirurgia rimane la terapia d’elezione nella maggior parte dei casi di tumore ovarico e anche in questo campo le cose stanno cambiando: «Oggi si possono ridurre molto complicanze della chirurgia per il tumore ovarico grazie a una selezione accurata delle pazienti, a trattamenti chirurgici molto mirati, ad un’assistenza post-operatoria che è assai migliorata e, quindi, permette di intervenire avendo ridotto di molto sia la mortalità sia la morbilità – illustra – la chirurgia nel tumore ovarico serve sia alla diagnosi sia alla recidiva di malattia, ma serve soprattutto per arrivare ad un atto chirurgico che porti a un residuo di malattia assente, ovvero a una completa rimozione della malattia: attraverso le immagini pre-operatorie e un’attenta valutazione chirurgica, attuata in laparoscopia, possiamo capire quali sono le pazienti che possono arrivare ad un residuo di malattia assente e operarle subito, mentre per le altre iniziare cicli di chemioterapia al fine di citoridurre il tumore e operarle dopo».
Le terapie di mantenimento
Una delle novità più importanti di questi anni è la possibilità per tutte le donne – con o senza mutazioni – di accedere alle terapie di mantenimento, che permettono di allontanare le ricadute dopo chemioterapia.
Studi recentissimi hanno dimostrato che la sopravvvenza libera da progressione, cioè il periodo di tempo in cui il tumore non peggiora, è aumentata drasticamente, consentendo di guadagnare molti mesi di vita.
La cosa interessante è che le terapie con i cosiddetti farmaci PARP-inibitori, inizialmente sperimentati su portatrici di mutazione BRCA, si sono rivelate efficaci anche per le di mutazioni genetiche classificate come HRD (deficit di ricombinazione omologa), che comprendono un’ampia gamma di anomalie genetiche, incluse le mutazioni BRCA, legata a mutazioni nei geni BRCA1-2 suddetti.
«Le terapie di mantenimento hanno dimostrato di migliorare la sopravvivenza libera da progressione, cioè il tempo in cui la paziente vive senza avere ritorno della malattia e non determinano un impatto negativo sulla qualità di vita – dichiara – i farmaci utilizzati nelle terapie di mantenimento, i PARP-inibitori, agiscono su un meccanismo di riparazione del DNA. Questo tipo di terapia si è dimostrato molto efficace soprattutto nelle pazienti portatrici di mutazioni genetiche BRCA 1 e 2, che predispongono all’insorgenza del tumore ovarico. Però si è visto che anche chi non ha la mutazione genetica può rispondere bene a questi farmaci e averne un beneficio. Questo è legato al fatto che circa il 50% dei carcinomi ovarici presenta un difetto del meccanismo di riparazione della doppia elica del DNA, chiamato ricombinazione omologa».
Il supporto di un’Associazione e la relazione con lo specialista sono i punti fermi del percorso di cura, sin dalla diagnosi: «La donna soprattutto all’inizio, quando non c’è ancora la diagnosi ma c’è il sospetto, è lasciata sola, in balia delle proprie emozioni, delle paure, dei sentimenti contrastanti che si fanno strada a poco a poco e che a volte sono di ostacolo persino al racconto dei sintomi e a una diagnosi precoce – afferma Albachiara Bergamini, Presidente Mai più Sole – le Associazioni come Mai più Sole possono essere di grande aiuto in questa fase, ma un’altra figura di riferimento è il proprio ginecologo con il quale la donna deve restare in contatto anche dopo la menopausa e che dovrebbe istruire le donne sui campanelli d’allarme del tumore ovarico, sulla necessità di eseguire i test genetici in caso di familiarità per tumore della mammella e dell’ovaio e anche sulla necessità di eseguire l’ecografia transvaginale almeno una volta l’anno».
In questi anni insieme agli approcci terapeutici e diagnostici molto è cambiato anche nell’attenzione alla qualità di vita delle pazienti: «Sono molti i fattori che possono aiutare la qualità di vita delle donne con tumore ovarico: il primo riguarda l’accesso a un supporto psiconcologico lungo il percorso di cura; il secondo, è la cura del proprio corpo e del proprio aspetto, che rafforza l’autostima e le motivazioni necessarie per fronteggiare la malattia; terzo, l’attività fisica che aiuta in modo significativo il recupero post-operatorio – spiega Manuela Bignami Direttore LOTO – non va trascurato inoltre l’impatto del tumore ovarico sulla vita di coppia: è necessario incoraggiare le donne ad aprirsi, in modo da aiutarle a superare i momenti più difficili e LOTO lo fa offrendo alle pazienti, ai caregiver e anche alla famiglia sedute gratuite di psiconcologia con psicoterapeute esperte, e interventi specialistici per le complicanze che subentrano a causa della menopausa chirurgica».
Per il terzo anno GSK rinnova la propria partnership con le Associazioni e la comunità scientifica per consolidare nella popolazione la cultura e la conoscenza sul tumore ovarico.
«GSK è impegnata da alcuni anni nell’area onco-ginecologica, un’area di primaria importanza per l’azienda alla luce del considerevole investimento in ricerca e sviluppo in questo campo. Dopo il successo delle precedenti edizioni della campagna abbiamo deciso di continuare a supportare questa iniziativa perché crediamo fortemente nella necessità di informare le donne, di fare prevenzione e creare consapevolezza su una patologia subdola come il tumore ovarico – commenta Sabrina De Camillis, Head of Government Affairs & Communications, GSK – attraverso iniziative come questa vogliamo raggiungere tutte le donne che si trovano ad affrontare il percorso di malattia, grazie alla consolidata partnership con le Associazioni di pazienti impegnate sul tumore ovarico che anche quest’anno hanno dato il patrocinio a “Tumore Ovarico. Manteniamoci Informate! Da donna a donna”, una campagna in linea con la nostra filosofia e il nostro approccio, basata su modelli comunicativi e linguaggi diversi in grado di raggiungere un ampio pubblico grazie all’utilizzo di strumenti online e offline».
LA CAMPAGNA
“Tumore Ovarico. Manteniamoci informate! Da donna a donna” è una campagna di sensibilizzazione ideata e realizzata da Pro Format Comunicazione e Mad Owl in collaborazione con le Associazioni ACTO, LOTO, Mai più sole e aBRCAdabra onlus, e sponsorizzata in esclusiva da GSK, dedicata alle informazioni sulla malattia e i percorsi di cura.
Obiettivo
Obiettivo della campagna è invitare le donne e le pazienti a “mantenersi informate” perché grazie ai progressi nella ricerca, diagnosi e terapia, sul fronte del tumore ovarico di anno in anno aumentano le novità da conoscere:
- le innovazioni terapeutiche, che stanno migliorando sopravvivenza e qualità di vita;
- i test molecolari, che permettono alle pazienti di accedere al trattamento più appropriato per il proprio tipo di tumore e che in futuro potranno esaminare contemporaneamente molti tipi di alterazioni genetiche, grazie al Comprehensive Genomic Profiling;
- la chirurgia, sempre più precisa e meno invasiva;
- l’importanza di mantenersi sempre informate sulla malattia e i suoi sintomi: riconoscere per tempo i segnali della malattia nelle fasi iniziali permette di anticipare la diagnosi e aumenta le chance di guarigione.
Attività 2022
- I videomessaggi
Nel 2022 la campagna giunta alla sua terza edizione continua a promuovere l’informazione alle pazienti con tumore ovarico e ha scelto di farlo dando direttamente la parola alle donne: pazienti delle Associazioni promotrici della campagna – @Actoonlus, @aBRCAdabra.onlus, @LotoOdv @maipiusole – che si sono già confrontate con la diagnosi di tumore ovarico condividono consigli ed esperienze sul percorso di cura attraverso videomessaggi “da donna a donna”; 8 brevi video dedicati ad aspetti chiave come la scoperta della malattia, il rapporto con i medici, le risorse che aiutano a ritrovare la propria qualità di vita.
- Gli eventi territoriali
Incontri in 4 capoluoghi realizzati in modalità mista – in presenza e online – nei quali pazienti e caregiver potranno mantenersi informate rivolgendo le loro domande agli specialisti su percorso di cura, test genetici, terapie di mantenimento, qualità di vita.
- Le card illustrate
Il visual designer Gaetano Di Mambro ha realizzato una serie di card illustrate per raccontare in modo nuovo alcuni momenti del percorso di cura delle pazienti con tumore ovarico. Le card, dallo stile morbido e intimistico, saranno veicolate attraverso il sito di campagna e la campagna social.
- Campagna negli ambulatori onco-ginecologici
Leaflet informativi con messaggi sui temi della campagna saranno distribuiti nei principali ambulatori onco-ginecologici italiani.
Il percorso e le attività della campagna fino a oggi
Nel corso degli anni la campagna ha fatto leva su tutte le più importanti risorse per sensibilizzare le donne sull’importanza di informarsi sul tumore ovarico:
- i 6 video racconti, con la voce narrante di Claudia Gerini, dedicati alle vite “parallele” di due donne molto diverse e affette da tumore ovarico, una con mutazione BRCA e una senza mutazione, affrontando in ogni episodio un aspetto specifico del percorso di cura del tumore ovarico: qualità di vita, benessere fisico, alimentazione, test genetici, vita lavorativa;
- gli eventi territoriali online dedicati alle donne con tumore ovarico di 9 capoluoghi, nei quali gli specialisti hanno risposto alle domande più frequenti e rilevanti delle pazienti, raccolte in precedenza attraverso una consultazione online, su temi quali informazione, diagnosi tardiva, familiarità, terapie, aderenza e qualità di vita;
- il sito manteniamociinformate.it punto di riferimento della campagna sul web che ospita tutte le risorse della campagna, insieme alle informazioni sulla patologia e le attività sul territorio;
- la campagna social, che fa leva sui canali Facebook, Instagram e Pinterest della campagna e dei promotori per veicolare testi e immagini che aiutano donne e pazienti a “mantenersi informate”.
