Emofilia, ecco l’accordo con le Regioni

 

Il percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

 

 

Attraverso l’Accordo, da recepire entro sei mesi dalla definizione dello stesso, le Regioni italiane si sono impegnate a definire il percorso assistenziale per le persone affette da MEC, al fine di garantire qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria (LEA), in particolare per la formulazione della diagnosi, il processo di cura, la gestione delle emergenze emorragiche, la prevenzione e il trattamento delle complicanze della patologia.

L’Accordo sancisce, quindi, la necessità di garantire un’adeguata presa in carico del paziente con MEC in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti ottimali in base alle evidenze scientifiche.

In attuazione dell’Accordo, le Regioni e le Province Autonome devono perciò impegnarsi a definire un approccio integrato al percorso assistenziale per la diagnosi e terapia dei pazienti affetti da MEC e, in particolare: attuare un modello per la gestione delle emergenze emorragiche; predisporre specifiche iniziative per rendere effettivo il trattamento domiciliare delle MEC; consolidare la raccolta dati e l’attività di sorveglianza attiva delle MEC a livello regionale, in collegamento con il Registro presso l’Istituto Superiore di Sanità; promuovere iniziative volte a garantire la disponibilità di competenze professionali idonee alla gestione clinica dei pazienti affetti da MEC; definire i collegamenti tra la rete dei presidi accreditati di diagnosi e cura delle MEC già individuati.

Compito delle Regioni e delle Province autonome è quello di verificare il funzionamento della rete di assistenza alle persone affette da MEC, anche grazie ad un appropriato utilizzo dei farmaci attualmente disponibili. Le Regioni e le Province autonome, inoltre, devono individuare i presidi accreditati MEC in possesso di specifica e documentata competenza ed esperienza nella diagnosi e nel trattamento delle Malattie Emorragiche Congenite che erogano le prestazioni direttamente oppure attraverso strutture o unità.

L’Accordo sulle MEC (Malattie Emorragiche Congenite) è stato al momento recepito dalle seguenti Regioni:

• Abruzzo
• Calabria
• Campania
• Emilia-Romagna
• Liguria
• Lombardia
• Piemonte
• Puglia
• Lazio
• Marche
• Sicilia
• Toscana
• Umbria
• Veneto

Tra tutte, solo 4 le Regioni in questione hanno attivato dei tavoli tecnici (con la partecipazione dei rappresentanti dei clinici, delle Associazioni dei pazienti e dei funzionari regionali preposti) per programmare la riorganizzazione della propria rete assistenziale regionale per le MEC, sulla base di quanto previsto dall’Accordo. L’Emilia è quella in fase più avanzata rispetto alla riorganizzazione. Più recentemente anche il Lazio ha concretamente avviato un processo di razionalizzazione e riordino dei Centri Emofilia regionali, sulle linee dell’Accordo. Liguria e Piemonte invece, al di là dell’iniziale costituzione del gruppo di lavoro congiunto, non hanno fatto seguire reali attività coordinate in tale direzione.