HIV. Parliamone ancora!

“HIV. Ne parliamo?”, la campagna di informazione e sensibilizzazione per migliorare la qualità di vita delle persone con HIV, a partire dal dialogo con il proprio medico, si arricchisce di podcast, nuovi strumenti e contenuti dedicati a concetti chiave come l’aderenza terapeutica, il concetto di U=U e lo sviluppo di resistenze.

 

 

U=U. Una formula semplice, ma che significa una qualità e aspettativa di vita che fino a 30 anni fa era impensabile per le persone con HIV.

Le due U stanno per: undetectable = untransmittable, cioè: non rilevabile =non trasmissibile. Infatti, grazie ai nuovi trattamenti, la carica virale dell’HIV si azzera. Non è quindi rilevabile nel sangue e pertanto non si trasmette.

La chiave per garantire che la carica virale rimanga soppressa è, però, l’aderenza alla terapia.

Se la terapia non è assunta correttamente secondo lo schema terapeutico concordato dal medico, il virus riesce nuovamente a replicarsi e produrre nuova progenie (nuove copie virali).

Aderenza terapeutica e resistenze sono al centro di “HIV. Parliamone ancora!”, la nuova iniziativa nell’ambito di “HIV. Ne parliamo?”, la campagna di sensibilizzazione promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di 16 Associazioni di pazienti, la Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e l’Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (ICAR), lanciata lo scorso 23 novembre.

E proprio in occasione del Congresso ICAR che si è svolto a Roma dal 19 al 21 giugno, sono stati presentati nuovi contenuti e materiali informativi, pensati per migliorare il dialogo fra medici e persone con HIV.

Il tema dell’aderenza e dello sviluppo di resistenze sono al centro del primo podcast della serie “A Voce Alta – Dialoghi sull’HIV”, realizzata da OnePodcast in collaborazione con Gilead Sciences e che è possibile ascoltare qui.

Il Podcast fa parte dell’iniziativa “HIV. Parliamone ancora!” che rientra nella più ampia campagna “HIV. Ne parliamo?”.

Accanto al podcast, disponibile su tutte le piattaforme a partire dal 20 giugno, sarà disponibile un nuovo opuscolo informativo per i medici sul rischio di sviluppo di resistenze, mentre la landing page della campagna – hivneparliamo.it – si arricchirà di nuove storie dedicate a queste tematiche e ad altri aspetti legati alla qualità di vita.

In autunno, infine, è prevista l’uscita di una seconda puntata della serie dedicata alle persone che hanno appena ricevuto una diagnosi di infezione da HIV e un nuovo opuscolo su questa stessa tematica.

Con questa nuova iniziativa si ampliano così gli strumenti messi a disposizione da “HIV. Ne parliamo?” per la promozione del dialogo fra i medici e le persone con HIV, per una migliore qualità di vita.

La campagna “HIV. Ne parliamo?” è partita a novembre 2023 per riportare l’attenzione su quegli aspetti della vita delle persone con HIV che possono essere migliorati, dagli aspetti psicologici alle relazioni con gli altri, alla corretta assunzione della terapia. Attraverso le storie di chi vive con HIV, la campagna vuole offrire degli spunti di riflessione e informazioni utili per prendere consapevolezza di questi aspetti e iniziare ad affrontarli.

A partire da una semplice domanda da fare al proprio medico: ne parliamo? La prima fase della campagna ha visto la nascita della landig page – hivneparliamo.it – e la distribuzione di materiali informativi per i medici, eventualmente condivisi dai clinici con i loro assistiti, sul tema dell’aderenza e della salute mentale.

Oggi, con “HIV. Parliamone ancora!” la campagna si arricchisce dei nuovi contenuti e materiali dedicati al tema dell’aderenza terapeutica, di U=U e delle resistenze.

“L’aderenza alla terapia non significa soltanto assumere correttamente i farmaci”, afferma Valeria Calvino di Anlaids ETS, “ma è un processo complesso che deriva dalla negoziazione medico-paziente sull’obiettivo del trattamento”.

“La qualità della vita delle persone anche più positive è molto migliorata, grazie ai farmaci, e soprattutto grazie a una evidenza scientifica importantissima che è nota come u = u: una persona HIV positiva in terapia raggiunge la non rilevabilità della carica virale nel giro di un paio di mesi e dopo di che non trasmette il virus”.

“Questa è un’evidenza scientifica dimostrata da studi importanti che va assolutamente diffusa, perché è un è un mezzo potentissimo per abbattere lo stigma e soprattutto è un mezzo per fermare i contagi. Perché le persone le persone che scoprono di avere l’HIV possono immediatamente accedere. a delle terapie e in breve tempo oltre a avere una buona qualità di vita, non trasmettere il virus ad altre persone”.

“U=U significa che il virus è ‘congelato’, non è capace di essere trasmesso”, spiega Simone Lanini, Professore Associato in Malattie Infettive Università degli Studi di Udine.

“Ciò consente da una parte il controllo dell’epidemia e dall’altra la libertà totale al paziente, che non ha più alcun tipo di restrizione sociale”.

“Rispetto al passato, oggi siamo molto avanti. Oggi abbiamo terapie estremamente potenti ed estremamente efficaci e se cominciate molto precocemente e continuate dal paziente, riescono da un lato ad impedire che il virus danneggi all’interno del nostro organismo e dall’altro bloccano in maniera completa la replicazione virale, rendendo impossibile la trasmissione del virus tra persone, anche attraverso rapporti sessuali non protetti”.

“L’aderenza alla terapia è di fondamentale importanza”, ribadisce Giuseppe Lapadula, Ricercatore Malattie Infettive Università degli Studi Milano-Bicocca.

“Se il paziente non la segue, all’interno dell’organismo i livelli del farmaco scendono e non sono più sufficienti a impedire la riproduzione del virus; inoltre questa progenie virale impara come è fatto il farmaco e diventa resistente: quando il paziente riprende le medicine, queste non funzionano più”.

“Per mettere fine all’epidemia di HIV che ancora affligge il nostro mondo dobbiamo lavorare tutti insieme: medici, pazienti, istituzioni accademie, tutti quanti verso un unico obiettivo. Ma la prima cosa da fare è parlare, perché di HIV non si parla più e addirittura nemmeno in pazienti parlano con i medici: perché hanno timore perché, soffrono lo stigma, per autostim, mentre prendere in mano la propria salute, chiedere al medico quello che abbiamo bisogno di sapere è ancora il primo passo verso un obiettivo ancora più alto”, conclude Gemma Saccomanni, Senior Director Public Affairs Gilead Sciences.

“Da oltre 35 anni siamo accanto alle persone con HIV, offrendo loro i risultati della nostra ricerca e il nostro supporto per migliorare la loro qualità di vita. E se all’inizio di questo percorso il nostro impegno era tutto focalizzato nel trovare soluzioni salvavita, ora che le abbiamo trovate e le persone con HIV possono avere un’aspettativa di vita paragonabile a chi non ha l’infezione, è nostro dovere impegnarci a migliorare la qualità di questo tempo, sviluppando soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e promuovendo una corretta informazione e un maggior dialogo tra medici e pazienti. La campagna “HIV. Ne parliamo?” è un’iniziativa fondamentale in questo senso perché offre strumenti concreti a clinici e pazienti per costruire un rapporto di fiducia e migliorare la relazione di cura a favore delle persone che vivono con HIV”,