Quinta edizione a Roma di Be MUT-ual Days, promosso e organizzato da WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe. Due giornate dedicate ai pazienti con tumore del polmone non a piccole cellule con mutazioni molecolari e in stadio metastatico. Protagonista di questa edizione: il caregiver. Combinazione di vecchi e nuovi farmaci e collaborazione con i pazienti, sono le parole chiave che arrivano dalla ricerca: la personalizzazione delle cure va oltre l’alterazione molecolare e i trattamenti target si anticipano nelle fasi precoci di malattia per ridurre il rischio di recidiva. Continuano il confronto e la condivisione tra pazienti italiani ed europei, società scientifiche e Istituzioni per ampliare le conoscenze e le esperienze e trovare risposte alle istanz da presentare ai decisori politici. Durante i lavori sono stati somministrati tre questionari ai pazienti e ai caregiver presenti per la realizzazione di una survey promossa da WALCE finalizzata ad indagare la percezione del dolore e la qualità della vita nei pazienti oncogene addicted.

 

 

 

Quinta edizione per Be MUT-ual Days “Oncogene Driven Cancers: the new paradigm”, evento promosso e organizzato in occasione del mese della sensibilizzazione sul tumore del polmone da WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe. Le due giornate di lavoro al The Hive di Roma sono state segnate da una forte affluenza di pazienti, caregiver, oncologi italiani e stranieri, psicologi, società scientifiche e rappresentanti delle Istituzioni e da una notevole ricchezza di contenuti, tesi ad aggiornare i partecipanti sulle più recenti novità in fatto di terapie mediche e assistenza.

Portate all’attenzione del Convegno le parole chiave arrivate dalla ricerca e dai recenti congressi americano ed europeo, ASCO ed ESMO: “combinazione” tra farmaci vecchi e nuovi e “collaborazione” con i pazienti.

È lungo e complesso il percorso diagnostico-terapeutico che i pazienti con tumore del polmone devono affrontare, servono determinazione e consapevolezza.

L’incontro voluto da WALCE ha proprio la finalità di far incontrare i pazienti e tutte le figure coinvolte nella neoplasia polmonare per dialogare e condividere esperienze e conoscenze al fine di aumentare l’informazione su questa patologia anche tra la popolazione.

L’evento resta unico nel suo genere nel panorama dell’Oncologia toracica italiana. Lo scopo è lo scambio di esperienze e la costruzione di una rete attraverso cui individuare eventuali zone d’ombra e portare attraverso le Associazioni e le Società scientifiche le istanze prioritarie ai decisori politici.

«Negli ultimi anni, grazie alla scoperta e allo sviluppo di terapie mirate che hanno rivoluzionato l’approccio alla gestione di questi tumori, si sono verificati cambiamenti significativi nei bisogni, nelle aspettative e nella consapevolezza dei pazienti con tumore del polmone oncogene addicted – dichiara Silvia Novello, Professore ordinario di Oncologia Medica Università degli Studi di Torino, Responsabile SSD Oncologia Polmonare, Dipartimento di Oncologia AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano e Presidente WALCE Onlus – con l’identificazione di specifiche mutazioni genetiche, questi pazienti possono oggi beneficiare di terapie più efficaci, che presentano minori effetti collaterali rispetto alla chemioterapia. Questo nuovo approccio ha contribuito a migliorare la loro qualità di vita, consentendo di gestire in modo più efficace la convivenza con la malattia, ma ha anche fatto emergere bisogni legati alla giovane età di molti di questi pazienti, e al fatto che seppure questa malattia si possa curare non si può guarire. Il bisogno di acquisire maggiori conoscenze sulla patologia è cresciuto in questo setting di pazienti, generando maggior consapevolezza e portando un numero crescente di pazienti a essere più coinvolti nelle decisioni relative al percorso di cura, attraverso una partecipazione attiva nel processo decisionale. Poiché molte di queste terapie richiedono una gestione a lungo termine, sono aumentati anche i bisogni di natura psicologica e bio-socio-assistenziale che sempre più spesso ci segnalano i pazienti che si rivolgono alla nostra Associazione. Infine, il bisogno di aggregazione e di condivisione di temi comuni, perché la condivisione crea consapevolezza e dà forza per affrontare meglio la terapia».

Il convegno anche quest’anno si è rivelato essere una buona opportunità per condividere bisogni, criticità, priorità e barriere. I pazienti sono sempre più protagonisti, non a caso “collaborare” e “condividere” con i pazienti il processo decisionale sta assumendo un valore sempre maggiore a tutti i livelli del sistema sanitario.

La prima giornata è stata incentrata sulla figura e il ruolo del caregiver con le testimonianze di quanti, familiari o amici, hanno vissuto e vivono l’esperienza di affiancare e accompagnare nel percorso di cura il paziente con neoplasia polmonare.

L’avvocato e attivista Rosaria Iardino ha parlato di attivismo nell’HIV e del ruolo sempre più centrale del paziente nella Sanità.

I lavori hanno visto una carrellata delle principali novità terapeutiche sul tumore polmonare oncogene addiction con l’intervento di Benjamin Besse, esperto internazionale sulla patologia polmonare, responsabile della Divisione di Oncologia Toracica dell’Istituto Gustave Roussy di Villejuif (Parigi).

Sempre durante la prima giornata sono stati somministrati tre questionari ai pazienti e caregiver presenti per la realizzazione di una survey finalizzata ad indagare la percezione del dolore e la qualità della vita nel paziente con tumore del polmone sottoposto ad un trattamento a bersaglio molecolare.

Molto rilevante l’intervento di Bernard Gaspar, caregiver e Fondatore e Presidente dell’associazione di pazienti con tumore del polmone in Spagna, che ha raccontato la sua storia personale e il suo coinvolgimento nell’ associazionismo.

I gruppi di lavoro moderati da esperti sono stati i protagonisti della seconda giornata di lavori, che si è conclusa con una Tavola rotonda incentrata sul valore della medicina di precisione.

La “combinazione” di farmaci diversi anche come meccanismo d’azione si sta rivelando una strategia fattibile ed efficace, come evidenziano le ultime novità emerse ai congressi ESMO 2023 e WCLC 2023, nel caso di pazienti con tumore del polmone con una mutazione comune del gene EGFR.

È verosimile aspettarsi nel prossimo futuro un maggior numero di opzioni terapeutiche in prima linea e in linee successive.

La combinazione di più trattamenti, se da un lato consente di avere una potenziale maggiore efficacia, può essere gravata da un maggior rischio di tossicità e dalla necessità di somministrare non solo farmaci orali ma anche per via endovenosa.

Sarà quindi ancora più importante condividere con il paziente le possibili opzioni e scegliere insieme, in base al quadro clinico, alla presenza di patologie concomitanti, alle aspettative nonché alle possibili problematiche logistiche, la strada più giusta nell’ottica di una personalizzazione del trattamento che non si basa esclusivamente sulla presenza o meno di una data alterazione molecolare.

Altro concetto chiave e innovativo nella gestione del tumore del polmone è sicuramente quello di anticipare il beneficio ottenibile dai trattamenti target nelle fasi precoci di malattia allo scopo di ridurre il rischio di recidiva dopo l’intervento chirurgico.

Tutte queste novità sono di potenziale grande impatto clinico nel prossimo futuro e sottolineano l’importanza dell’accesso al test molecolare e alla sua corretta interpretazione per poter ricevere il miglior trattamento, personalizzato sulla base di caratteristiche biologiche e cliniche.

L’iniziativa Be MUT-ual Days è stata realizzata con il contributo non condizionato di: Sanofi, Pfizer, Roche, Takeda, AstraZeneca, BeiGene, Novartis, Janssen, Blueprint Medicines, Lilly, ThermoFisher, Daiichi-Sankyo e Guardant.