Tumore del polmone sempre più paradigma per la medicina di precisione

 

A Roma la quarta edizione di “Be MUT-ual Days”, organizzato da WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe. Due giorni dedicati interamente ai pazienti italiani e ai caregivers.

 

 

Condivisione, incontro e formazione. È questa la strada che i pazienti con tumore del polmone devono seguire con determinazione e consapevolezza per affrontare il faticoso percorso di cure legato alla neoplasia polmonare.

WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe, nata con l’intento di diffondere maggiori informazioni sul tumore del polmone nella popolazione, in occasione del mese della sensibilizzazione su questa patologia oncologica, organizza per il quarto anno consecutivo “Be MUT-ual Days”, un workshop di due giorni – 28 e 29 novembre – interamente dedicati ai pazienti affetti da tumore del polmone non a piccole cellule con mutazioni genetiche e in stadio metastatico e ai caregivers.

L’evento, primo e unico nel suo genere sul territorio nazionale, ha l’obiettivo di creare ponti tra i bisogni dei pazienti e le loro conoscenze su tutto ciò che concerne la patologia e i progressi portati avanti da ricercatori e clinici.

Lo scopo è incontrarsi con persone che condividono lo stesso percorso ed esperienze di malattia, creare ‘rete’ e condivisione, individuare criticità e portare attraverso le Associazioni e le Società Scientifiche le proprie istanze ai decisori politici.

Anche per questa edizione, importante afflusso da tutto il Paese di pazienti, caregivers, oncologi italiani e stranieri, psicologi, Società Scientifiche e Istituzioni.

L’aggiornamento scientifico e la convivenza con la malattia che genera nuovi percorsi sono stati i temi della prima giornata, che ha aperto con la testimonianza di una paziente americana che, grazie a un test per il Coronavirus ha scoperto un tumore del polmone al IV stadio ed è proseguita con la presentazione di ALK Europe, la prima Associazione di pazienti europei portatori di mutazione ALK e con l’intervento di Benjamin Besse, esperto internazionale di questa patologia e responsabile della Divisione di Oncologia Toracica dell’Istituto Gustave Roussy di Villejuif in Francia.

C’è stato poi un intervento della Senatrice Castellone, Vicepresidente del Senato che ha portato i saluti istituzionali, confermando la sua disponibilità al dialogo anche con le Associazioni. La seconda giornata si è aperta con la proiezione del cortometraggio “Olimpia”, seguita dagli spazi dedicati ai gruppi di lavoro e alle tavole rotonde in cui i pazienti si confrontano con esponenti delle Associazioni (AIOM, SIAPEC, ISS, FAVO, IPOP e ALK Europe) e delle Istituzioni con la presenza della Senatrice Elisa Pirro; in chiusura, un’altra testimonianza focalizzata sul tema della maternità oltre la malattia.

Il tumore del polmone alla fine degli anni Novanta era una patologia caratterizzata da prognosi infausta e con poche opzioni terapeutiche. Ma le cose stanno rapidamente cambiando. Aumenta il numero dei marcatori conosciuti del tumore polmonare e di pari passo aumentano le terapie a bersaglio molecolare per ALK, EGFR, ROS1 e molte altre mutazioni genetiche.

Il nuovo paradigma è un diverso modo di diagnosticare e di curare il tumore del polmone proprio grazie alla possibilità di effettuare i test molecolari e di poter utilizzare sempre più diffusamente le tecniche di NGS (Next Generation Sequencing), che non si limitano a identificare il singolo gene ma pannelli di geni.

«Negli ultimi vent’anni l’evoluzione nell’ambito della diagnosi e della cura ha fatto sì che questa malattia sia diventata l’esempio della medicina di precisione, con almeno 10 biomarcatori predittivi per i quali già esistono opzioni di cura o studi clinici dedicati e per cui i tempi e la qualità di vita sono nettamente migliorati – dichiara Silvia Novello, Professore Ordinario di Oncologia Medica, Università degli Studi di Torino, Responsabile SSD Oncologia Polmonare, Dipartimento di Oncologia, AOU San Luigi Gonzaga Orbassano e Presidente WALCE Onlus – più opzioni sono sicuramente vantaggiose, ma per clinici e pazienti significa dover essere sempre aggiornati, essere seguiti in centri di riferimento al momento della diagnosi e al momento della progressione. La medicina di precisione, inoltre, trova ora il suo spazio anche nella malattia in stadio precoce, che è lo stadio curabile nel vero senso della parola e questa è un’altra svolta soprattutto se si pensa che la prevenzione secondaria ha finalmente un suo ruolo anche per questo tumore con il programma RISP, già attivo in tutta Italia e che speriamo porti nei prossimi anni una riduzione della mortalità e anche un aumento dei casi diagnosticati in stadio precoce».

Il tema dell’accesso dei pazienti ai test genetici e alle terapie targettizzate rimane attuale perché a fronte dell’evoluzione diagnostica e terapeutica, non è garantito né uniforme sul territorio nazionale ed europeo. Stessa cosa per l’accesso routinario dei pazienti agli studi clinici, che in Italia ci sono, ma vanno proposti e condivisi con i pazienti. WALCE proprio per questo ha disegnato e gestisce EPROPA – European Program for Routine testing of Patients with Advanced lung cancer, programma focalizzato sul lavoro del Laboratorio Centrale del Dipartimento di Oncologia dell’Università degli Studi di Torino per offrire alle persone affette da tumore del polmone, la possibilità di accesso a test molecolari e, se possibile, a trattamenti specifici. Si tratta di un programma completo che consente la possibilità di ricevere una profilazione molecolare completa e sui risultati di questa profilazione, la persona viene supportata logisticamente ed economicamente affinché possa essere inserita altrove in questo processo terapeutico, se nel centro presso il quale è in cura lo studio clinico non è disponibile.

Be MUT-ual Days è una buona opportunità per condividere bisogni, criticità, priorità e barriere. Il paziente è sempre più protagonista informato e consapevole anche perché i risultati dei nuovi approcci terapeutici degli ultimi anni hanno permesso a un gruppo sempre maggiore di pazienti di vivere più a lungo e meglio.

Questo ha determinato un cambiamento nel modo di percepire e vivere la propria condizione e di fare associazionismo, favorendo un maggiore interesse verso l’empowerment, che permette di fronteggiare meglio la malattia, di avere un ruolo più attivo nel percorso di cura (engagement) e creare una maggiore rappresentatività e peso all’interno della comunità cui si appartiene.

Oggi, vivere con un tumore non significa solo essere pazienti, ma come questo workshop dimostra, per molte persone significa mettere la propria esperienza e il proprio percorso di vita al servizio di chi vive la stessa situazione, facendosi portavoce di bisogni non solo di tipo clinico, ma anche di tipo, informativo, psico-emozionale, pratico e sociale.