Prende il via la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Sobi sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna. Una ‘traduzione’ innovativa delle parole e sensazioni di chi vive con questa malattia ematologica ultra-rara.

 

 

Quante volte non riusciamo a comunicare come ci sentiamo? A volte è molto difficile trovare le parole giuste per spiegare le nostre sensazioni; altre volte si ha il timore che gli altri non capiscano fino in fondo.

Spesso le persone che convivono con una malattia affermano di non essere in grado di descrivere esattamente la loro condizione. E questo è ancora più vero per chi ha una malattia rara, i cui sintomi e segni sono spesso sconosciuti.

Sobi, azienda biofarmaceutica multinazionale, leader nelle malattie rare, ha voluto dare voce e forma alle emozioni e sensazioni delle persone con Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN o PNH in inglese) utilizzando le potenzialità dell’Intelligenza Artificiale (AI).

Così nasce “what AI feel”, la campagna di sensibilizzazione che prende vita dalle parole di persone con EPN attraverso l’AI: le immagini che ne derivano sono frutto del ‘laboratorio tecnologico’, senza alcun intervento umano e creativo di “riadattamento”.

“In Sobi abbiamo fatto delle malattie rare la nostra missione. In particolare, in ematologia e ancor di più nell’EPN stiamo portando terapie che hanno meccanismi d’azione innovativi per migliorare la condizione di vita di chi affronta malattie così complesse e che hanno ancora grandi bisogni insoddisfatti – afferma Annalisa Adani, VP e GM Sobi Italia, Grecia, Malta e CiproNello specifico, per l’EPN che è così rara e sconosciuta, sentiamo la responsabilità di portare un messaggio sociale che sensibilizzi la comunità sull’impatto della malattia nella quotidianità e le dia lo spazio che questa patologia merita. Questa è Sobi. Non ci accontentiamo di arrivare dov’è possibile. Cerchiamo ogni giorno di andare oltre, inspired by caring, powered by science conclude Adani.

L’EPN è una malattia ematologica ultra-rara, progressiva, che colpisce circa 2-5 persone ogni milione di abitanti: parliamo di 350 persone in Italia. Può colpire indistintamente uomini e donne di tutte le etnie, origini ed età.

Caratterizzata da anemia (emoglobina bassa), aumentato rischio di trombosi e sintomi debilitanti, è una malattia del midollo osseo, l’organo nel quale vengono prodotte tutte le cellule del sangue, ed è causata da una mutazione casuale, non ereditaria, che fa produrre alle cellule staminali globuli rossi, globuli bianchi e piastrine ‘difettosi’.

I globuli rossi ‘difettosi’ diventano oggetto dell’attacco del sistema del complemento (un componente del nostro sistema immunitario), che li distrugge. Questo processo di distruzione dei globuli rossi è noto come emolisi.

I sintomi di questa malattia del sangue includono, tra gli altri, in particolare la fatigue (che riguarda ben il 96% dei pazienti), la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea.

Riconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante per definire un efficace percorso terapeutico e garantire un concreto miglioramento della qualità di vita di queste persone, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici.

Oggi, grazie alle terapie disponibili e in particolare a un trattamento innovativo approvato da Aifa nel 2022, il primo inibitore del C3 (C3i), è possibile controllare sia l’emolisi intravascolare sia la distruzione dei globuli rossi nella milza e nel fegato – emolisi extra-vascolare, ottenendo importanti risultati in termini di efficacia e sicurezza, che si traducono in un aumento del livello di emoglobina e quindi di una riduzione del sintomo principale della fatigue e, soprattutto, della necessità di trasfusioni.

Come molte malattie rare, l’Emoglobinuria Parossistica Notturna ha un impatto sulla vita delle persone e sui loro familiari. L’Intelligenza Artificiale può essere uno strumento per alzare il livello di attenzione e sensibilità sociale sulla condizione di chi vive quotidianamente con questa patologia.

“Avevo perso completamente le forze, come se tra me e il materasso ci fosse una calamita che continuava a tenerci incollati l’uno all’altra” racconta una giovane donna.

E ancora: “All’inizio mi sentivo in trappola – dice un giovane uomo – come se io fossi la mia malattia e non avessi alcun controllo. L’idea di dover improvvisamente rinunciare a tutto proprio quando stavo per avere i primi risultati importanti mi ha spezzato il cuore.”

La malattia, seppur debilitante, è vissuta da alcuni positivamente, come una sfida, “in molti si scatena un atteggiamento sfidante, che porta a dedicarsi ad attività sportive estreme, o ad alto tasso adrenalinico, come a voler negare che la malattia possa costituire una limitazione”.

“Se dovessi dare un messaggio alla “giovane me”, le direi ‘Tieni duro, sentiti libera di provare le emozioni che arrivano” come riferisce un’altra giovane donna.

Queste e altre parole di persone con EPN sono state la fonte d’ispirazione che ha dato corpo, con artwork unici, a “what AI feel”, la campagna promossa da Sobi, ideata e curata dall’agenzia di comunicazione BB&C Group, che vede il suo sviluppo on e off line, dalla comunicazione digitale e social ad affissioni nella città di Milano dal 9 al 22 ottobre 2023.

Il profilo Instagram di Sobi Italia sarà la casa digitale del progetto, punto di raccolta di tutti i contenuti visual della campagna.

 

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