La campagna promossa da Gilead in collaborazione con Europa Donna, con il patrocinio di Susan G. Komen Italia e, da quest’anno, con Women for Oncology prosegue nell’impegno a supporto delle pazienti: salotti online, podcast e appuntamenti live per sottolineare l’importanza di continuare a sentirsi donne anche in presenza della malattia. E un’iniziativa per promuovere la diagnosi precoce.
Il tumore al seno triplo negativo è, proprio per come definito, difficile da trattare e molto aggressivo: indica infatti l’assenza del recettore dell’estrogeno (ER), di quello del progesterone (PR) e del recettore 2 per il fattore di crescita epidermico umano (HER2), con la conseguente impossibilità di ricorrere a terapie a bersaglio molecolare, più efficaci e meno invasive, come avviene invece negli altri casi di tumore al seno.
Non stupisce, quindi, che le pazienti abbiano bisogno di un supporto in più, soprattutto nell’ambito psicologico, per affrontare la lotta quotidiana contro questo tumore.
Ma solo il 58% delle donne ha parlato con lo specialista della possibilità di ricevere un’assistenza psicologica (e solo nel 40% dei casi la proposta è partita dal medico).
Inoltre, nel 26% dei casi sono le donne a dover sollecitare informazioni sulle aspettative future e in un altro 22% a dover chiedere specifiche sull’impatto della malattia e delle cure sulla vita quotidiana.
I dati arrivano da un’indagine condotta dall’osservatorio di “Donne in Meta” in collaborazione con Elma Research, su un campione di 110 pazienti con età media di 54 anni e residenti in tutta Italia (anno di diagnosi del triplo negativo 2020).
Che cosa chiedono le pazienti? Quali sono i loro desiderata e le loro aspettative? Ben il 42% di loro dichiara di desiderare il supporto di un sessuologo (ma di non averlo ricevuto) e il 21% ha cercato su internet associazioni di volontariato per la propria patologia.
Ancora: il 28% vorrebbe un supporto psico-oncologico per il caregiver, il 20% la possibilità di far parte di un gruppo di auto-aiuto e il 19% avere un supporto psicologico per sé.
Mai più sole: fare squadra per andare in meta
Proprio per cercare di dare un concreto aiuto alle pazienti, per continuare a sentirsi donne anche in presenza della malattia, senza perdere il contatto con il proprio corpo e senza rinunciare a una quotidianità fatta di affetti e rapporti sociali, torna in campo per il terzo anno consecutivo “Donne in Meta”.
La campagna promossa da Gilead Sciences in collaborazione con Europa Donna Italia, con il patrocinio di Susan G. Komen Italia e, da quest’anno, con la comunità delle oncologhe italiane rappresentata da Women for Oncology per fare squadra con le pazienti colpite da tumore al seno triplo negativo (TNBC).
Invitare e aiutare le pazienti a mantenere la propria identità con l’aiuto di tutti, specialisti e persone care, è il primo obiettivo nel 2023 di “Donne in Meta”, il cui sito https://www.donneinmeta.net/ si arricchirà di una nuova sezione dedicata ai podcast, intitolata appunto “Facciamo squadra”, con interviste a 5 grandi campioni dello sport sul tema del sostegno reciproco.
Inoltre, proseguirà sempre online l’iniziativa dei “Salotti”, incontri tra specialisti e pazienti coordinati dalla professoressa Guendalina Graffigna, ordinario di Psicologia del consumo e della salute e direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica di Cremona: «I Salotti di “Donne in Meta” vogliono essere un mezzo per rendere operative e concrete le scoperte su come favorire il “patient engagement”, rendendo la donna protagonista attiva del percorso di salute», spiega la professoressa Graffigna.
«In tanti casi la diagnosi oncologica va ad annullare tutte le altre diverse dimensioni della sfera quotidiana, lasciando solo quella strettamente connessa con la malattia: occorre allora stimolare le pazienti a continuare ad avvalersi delle proprie capacità per mantenere un progetto e una qualità di vita. In questo senso l’importanza della squadra terapeutica è stata ormai scientificamente certificata, ma attenzione: la donna deve sentirsi a sua volta un giocatore di questa squadra e perché ciò avvenga tutti gli altri giocatori devono riconoscerla come tale, ovvero mettere in atto iniziative di comunicazione e counseling mirate al coinvolgimento della paziente».
“Il salotto, un ambiente, metaforicamente accogliente, diventa così anche uno studio scientifico di ricerca: si parla delle innovazioni oncologiche con il coinvolgimento attivo delle pazienti, dove non è l’oncologo, bensì la paziente, a dettare il metodo di confronto”.
“Oggi TNBC non è più la malattia del singolo, ma della società” conferma Emanuela Tavella, di Europa Donna Italia.
“Diventa quindi importante per la qualità della vita e anche per il percorso terapeutico saper chiedere aiuto e non vergognarsi di mostrare i propri limiti, così da arrivare a comprendere che la diagnosi ha conseguenze fisiche e psicologiche, ma che “non siamo la nostra malattia”. C’è una rete composta dalla famiglia, dagli amici, dalle associazioni che può aiutare a mettere insieme i pezzi del puzzle in cui si vede frantumata la propria esistenza, per riuscire a ricomporla e viverla nel pieno delle possibilità nonostante timori e debolezze, continuando a dare importanza, tempo e valore a tutti quegli aspetti relazionali e sentimentali che sempre rappresentano il valore aggiunto della nostra esistenza”.
Gilead Italia per il terzo anno consecutivo promuove Donne in Meta e tutte le iniziative che ne fanno parte e rinnova il suo impegno a supporto delle donne riguardate da patologia oncologica.
«Investiamo nella ricerca più innovativa per riuscire a individuare terapie per malattie con maggior impatto, come il tumore al seno», afferma Gemma Saccomani, Senior Director, Public Affairs di Gilead Sciences – Siamo consapevoli che questo traguardo si può raggiungere solo lavorando in squadra, che per noi significa essere al fianco delle società scientifiche, delle associazioni pazienti e delle istituzioni per garantire non solo l’accesso alle terapie a tutte le fasce di popolazione, ma anche lo sviluppo di servizi di supporto per i pazienti che affrontano un percorso molto impegnativo dal punto di vista fisico, psicologico e sociale. Per un mondo più sano, per tutti. Donne in Meta si inserisce in questo contesto cercando, attraverso l’ascolto, di essere al servizio dei bisogni delle donne con tumore al seno metastatico triplo negativo».
Le “stagioni” della malattia
“Per questo tipo di tumore le pazienti vivono dei momenti specifici che mi piace paragonare a delle vere e proprie stagioni, come possono essere l’autunno e l’estate, ad esempio” afferma la professoressa Alessandra Fabi, responsabile UOSD Medicina di precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” IRCCS di Roma.
“Dopo la fase chirurgica, inizia la ‘stagione’ del trattamento: per il carcinoma mammario triplo negativo la chemioterapia rimane prioritaria, ma a essa si possono oggi associare l’immunoterapia e trattamenti farmacologici mirati in base alle mutazioni genetiche che caratterizzano le diverse forme”.
“Questa fase è una ‘coperta di Linus’, un periodo nel quale ci si sente coccolate e accudite, mentre la ‘stagione’ del follow-up è caratterizzata dalla fatigue, da disturbo psicologico che può durare anche 10 anni”.
“La ricerca scientifica ha consentito nell’ultimo periodo e consentirà in futuro di innalzare significativamente la sopravvivenza dopo la diagnosi, con questa quantità di tempo che va quindi trasformata in qualità di vita” prosegue.
“C’è poi la stagione della ricaduta: inaspettata, è il momento più critico. È qui che bisogna essere uniti, creare un’alleanza con il proprio medico, avere fiducia in lui e fare gruppo per non sentirsi sole”.
La prevenzione del TNBC
Anche nella lotta al tumore al seno triplo negativo, che fa registrare ogni anno in Italia circa 8.000 nuovi casi (su 55.000 totali di tumore al seno), un elemento fondamentale è rappresentato dalla diagnosi precoce, che “Donne in Meta” promuoverà nel 2023 con “Datti un occhio”, iniziativa di sensibilizzazione promossa in collaborazione con Freeda Media nei negozi Triumph.
#Dattiunoccchio è un’iniziativa Donne in Meta, nata in collaborazione con Freeda, in partnership con Triumph, per sensibilizzare sull’importanza della prevenzione per la diagnosi precoce del tumore al seno e per supportare le donne che già hanno incontrato il tumore a non rinunciare alla propria femminilità.
All’interno dei punti vendita Triumph sarà possibile trovare le t-shirt con le illustrazioni di Freeda, gli stickers #DattiunOcchio e crowner con leaflet informativi con cui si invita le donne a scoprire come prendersi cura di se stesse e della propria salute in pochi semplici gesti.
QUANDO
A Milano per il mese di maggio nei punti vendita Triumph a Milano, in via S. Prospero 1; piazza Wagner 5; corso Buenos Aires 75
A Roma per il mese di ottobre al centro commerciale EUR
L’iniziativa sarà supportata con una campagna sui canali social di Freeda.
Tutte le informazioni a partire dal 21.05.2023 sul sito www.donneinmeta.net
