Psoriasi, andare oltre le apparenze

 

 

Presentata “Oltre le Apparenze”, la campagna di sensibilizzazione sulla malattia psoriasica di Janssen Immunology nata in collaborazione con le principali associazioni pazienti.

 

 

 

“Si può guarire dalla psoriasi? Questa è la prima domanda che i pazienti di solito ci rivolgono” dice Daniele Conti, Direttore dell’Associazione AMRER durante la presentazione, ieri a Milano, della campagna “Oltre le apparenze”, voluta da Jannsen per sensibilizzare sugli aspetti di questa malattia.

“L’obiettivo è di venire incontro ai pazienti favorendo una diagnosi precoce con un intervento tempestivo e adeguato: è importante essere a conoscenza della correlazione tra psoriasi ed artrite psoriasica, in modo da poter prendere decisioni più consone e mirate. Sensibilizzare il grande pubblico ma soprattutto medici e pazienti è dunque uno degli strumenti più efficaci a nostra disposizione” prosegue Conti.

La psoriasi, infatti, è una malattia che anche gli stessi pazienti non conoscono del tutto. Anche se, solo nel nostro Paese, colpisce oltre due milioni di persone.

Per rispondere alla prima domanda, infatti, bisogna ricordare che è purtroppo una patologia cronica e sistemica. E che non riguarda solo la pelle, come molti erroneamente credono.

Una delle principali manifestazioni della psoriasi è l’artrite psoriasica, una malattia infiammatoria cronica che provoca dolore, rigidità e gonfiore delle articolazioni. Fino al 30 per cento dei pazienti con psoriasi può svilupparla nel tempo.

“Ma non è infrequente che compaiano prima i disturbi articolari e poi quelli cutanei. Oppure che questi addirittura non si manifestino mai. In alcuni soggetti domina la componente articolare della patologia”, chiarisce Lorenzo Dagna, Primario dell’Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare, IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano.

“Purtroppo non c’è un esame del sangue specifico che possa diagnosticare la malattia, né dei geni associati, quindi per la diagnosi è molto importante conoscere la storia di casi in famiglia di dolori articolari, per distinguerla da altre patologie che colpiscono le articolazioni” prosegue il clinico.

“Ci sono però sintomi a cui bisogna prestare attenzione” aggiunge. “Stanchezza, rigidità alle articolazioni, soprattutto al mattino e che dura per ore dopo che si è scesi dal letto, infiammazione a una o più articolazioni o alle dita (le cosiddette “dita a salsicciotto”) e all’entesi (il punto in cui i tendini si inseriscono nelle ossa), sono tutti indicatori di probabile artrite psorisiaca”.

Tornando alle manifestazioni cutanee, la psoriasi è caratterizzata da evidenti che possono presentarsi in aree limitate o estese del corpo. «Non esiste una causa univoca della malattia. Alcuni eventi possono però contribuire a scatenarla in persone già predisposte, come traumi, infezioni, stress e farmaci», spiega Antonio Costanzo, Direttore del reparto di Dermatologia all’Istituto Humanitas di Milano e Segretario Generale e Vicepresidente dello European Dermatology Forum (EDF).

“La malattia attiva l’infiammazione nelle cellule della pelle, che non riesce a spegnersi,perché mancano i meccanismi” dice.  “È la seconda malattia, dopo la depressione magiore, a impattare sulla qualità della vita”, aggiunge.

«Comunicare al paziente la diagnosi di psoriasi non è mai una cosa facile, perché si tratta di una malattia con cui dovrà convivere e sulla quale non si può sapere a priori quale sarà l’evoluzione. Oggi però disponiamo di terapie che possono migliorare sensibilmente la qualità della vita, poiché permettono di ridurre significativamente le lesioni, alleviando di conseguenza i sintomi».

“Oggi sono disponibili terapie target con anticorpi monoclonali, che non danno alcun effetto collaterale” spiega “infatti fino ad oggi non ne abbiamo identificati”.

«Un trattamento si dimostra efficace quando porta ad una riduzione delle lesioni superiore al 90 per cento, e indirettamente ad un miglioramento della qualità della vita del paziente. Sono a disposizione molti farmaci che permettono di raggiungere questo risultato, ma è importante decidere su quale meccanismo infiammatorio intervenire a seconda del paziente da trattare»

«Come la psoriasi, anche l’artrite psoriasica è una malattia cronica dall’evoluzione incerta, ma può essere associata ad organi vitali come il cuore e i polmoni, oltre a determinare un possibile danno irreversibile alle articolazioni. Con i più nuovi farmaci a disposizione del reumatologo, è tuttavia possibile combattere e prevenire con maggiore forza la malattia e le sue complicanze», continua il professor Dagna.

«Abbiamo a disposizione diversi farmaci biologici già approvati o in fase di approvazione con cui intervenire, ma la scelta di quello corretto può essere fatta solo se si guarda alla malattia nel suo complesso, considerandone ogni aspetto», conclude il professor Dagna. Appare dunque chiaro come sia fondamentale sin da subito una stretta cooperazione tra dermatologo e reumatologo, al fine di garantire al paziente la terapia più appropriata.

 

OLTRE LE APPARENZE

«L’obiettivo della campagna “Oltre le apparenze” è quello di portare alla luce i rischi e le manifestazioni della malattia psoriasica, che va ben oltre le lesioni cutanee, per quanto già queste, da sole, possano essere debilitanti per il paziente», aggiunge Danilo Arienti, Therapeutic Area Medical Manager, Janssen Italia.

«In tal senso, la parola di clinici e ricercatori può coinvolgere la popolazione sull’importanza delle visite di controllo e di interventi tempestivi per il miglioramento della salute dei pazienti, mentre gli stessi pazienti e i loro caregiver possono raccontare e condividere le loro storie di vita, di lotta e di vittoria. Vogliamo far capire ai pazienti che in questa battaglia non sono da soli, specialmente dopo due anni di pandemia. Possiamo e dobbiamo far fronte comune, porci degli obiettivi condivisi, e raggiungerli insieme».

Ricorda anche che Jannsen è stata pioniere nella terapia della psoriasi, sviluppando, trentianni fa, il primo anticorpo monoclonale dedicato al trattamento della patologia.

Punto chiave della campagna è il superamento delle apparenze. Questo concetto è stato rappresentato visivamente da Massimo Valenti, che ha realizzato una serie di illustrazioni ad hoc in cui la comunicazione fa leva sul mostrare come ci sia più di quello che appare, riprendendo dunque il nome stesso della campagna.

Le illustrazioni fanno parte di una mostra virtuale che sarà allestita sul sito web Psoriasi360.it, che raccoglie anche la voce dell’illustratore e le testimonianze di medici e pazienti, alla quale si potrà accedere anche tramite QR code disponibile su volantini e roll-up disposti in alcuni ospedali aderenti all’iniziativa delle regioni Lombardia, Campania ed Emilia-Romagna. Per la tappa lombarda presentata oggi gli ospedali sono: Spedali Civili – Brescia, IRCCS Ospedale San Raffaele – Milano, IRCCS Humanitas Research Hospital – Rozzano, Ospedale San Gerardo – Monza, Ospedale Luigi Sacco – Milano, Presidio Ospedaliero “Alessandro Manzoni” – Lecco.

La campagna interessa anche le istituzioni: “la malattia non può e non deve essere semplificata e curare un paziente non è un costo, ma un investimento” afferma Riccardo Pase, Componente III Commissione Sanità e politiche sociali e Presidente VI Commissione Ambiente e protezione civile di Regione Lombardia.

«Il lavoro che sta facendo Regione Lombardia, attraverso la Riforma del potenziamento della Legge Sanitaria, è quello di garantire una maggior e più attenta valutazione nei confronti del paziente, in particolare del paziente cronico. Questo anche grazie ai presidi territoriali di prossimità, che permettono di essere vicini al paziente con strutture di supporto», aggiunge.

  «Sulla psoriasi sono stati fatti due ordini del giorno di cui sono firmatario, che richiamano l’attenzione sia sull’implementazione del percorso di cura per il paziente, che prevede la costituzione di un osservatorio epidemiologico specifico per la malattia, sia l’istituzione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale specifico per la gestione clinico assistenziale del paziente affetto da psoriasi. Sono attenzioni puntuali che, inserite grazie a questi provvedimenti all’interno della legge regionale, sottolineano ancora di più la vicinanza al paziente, caratteristica che Regione Lombardia considera come una priorità da sostenere e portare avanti».

«Collaborazioni e campagne come questa sono molto importanti per promuovere la ricerca e l’informazione, ma anche per fare network tra i vari enti che si occupano di questa problematica. È fondamentale per chi soffre di malattia psoriasica potersi rivolgere ad un centro esperto del settore, dove dermatologi e reumatologi collaborino in un approccio multidisciplinare nella gestione di ogni paziente, al fine di instaurare quanto prima un approccio terapeutico personalizzato», conclude Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione APIAFCO.