Un Documento di Posizione presentato dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) delinea possibili strategie e soluzioni per la gestione dei pazienti con fragilità in Lombardia.

 

È stato presentato alla stampa lombarda, su piattaforma VINCent Onair di proprietà di MA Provider, il Documento di Posizione realizzato da APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare con il contributo non condizionato di Amgen dal titolo “Quale migliore percorso in Regione – Lombardia per i pazienti con fragilità”. Il lavoro degli esperti mette in evidenza quali piani d’azione e possibili strategie la Regione Lombardia stia passando al vaglio per migliorare cura e presa in carico dei pazienti con osteoporosi.

“Abbiamo delle grandi aspettative sull’implementazione a livello regionale di percorsi di presa in carico dei malati cronici. – ha spiegato Carlo Borghetti, Vicepresidente del Consiglio Regionale e Componente III Commissione Sanità e Politiche Sociali di Regione Lombardia – Anche per il paziente osteoporotico dovrà essere offerto un servizio migliore di quello che non sia avvenuto fino ad oggi. Perché ciò avvenga c’è bisogno che davvero tutti facciano la loro parte: le istituzioni dovranno investire risorse nel coordinamento tra la sanità territoriale e l’ospedale e le singole strutture dovranno adoperarsi per implementare concretamente dei percorsi integrati di assistenza; tutto questo al fine far ripartire la presa in carico del paziente cronico, come il paziente con osteoporosi, in maniera più efficiente ed efficace.”

L’osteoporosi è una malattia che indebolisce la densità e la qualità del tessuto osseo, determinando un aumento del rischio di fratture. Esistono due forme principali di osteoporosi: primaria, associata all’invecchiamento fisiologico della massa ossea, che colpisce donne in post-menopausa o anziani; secondaria, se è causata dall’uso di farmaci o da altre condizioni o patologie.

Si stima che il numero di persone colpite da osteoporosi in Italia nel 2017, a fronte di 560.000 nuovi casi annuali di fratture ossee, ammontava a 4.316.107, di cui più del’80% donne.

La patologia si sviluppa silenziosamente in maniera asintomatica per poi manifestarsi in una prima frattura da fragilità in maniera spontanea o in seguito ad un evento traumatico scatenante, anche lieve, come cadute o traumi minori. La comparsa di una frattura da fragilità (FF) presenta numerosi fattori di rischio e causa un maggiore rischio di una frattura successiva in un altro sito.

La zona maggiormente colpita dall’osteoporosi è la colonna vertebrale. Le fratture da fragilità costituiscono un importante problema di salute pubblica di proporzioni sempre crescenti, dato che, tra la popolazione over 50, più del 30% delle donne e del 20% degli uomini ne presenteranno una nel corso della loro vita.

Dato preoccupante se si considera che il “treatment gap”, la percentuale di individui affetti che non ricevono una cura farmacologica, in Italia si aggira intorno al 73% delle donne ed il 30% degli uomini.

“Oggi abbiamo a disposizione farmaci in grado di ridurre in maniera estremamente efficace il rischio di una nuova frattura in un paziente che ha già subito una frattura da osteoporosi, evento che si verifica con una frequenza molto più elevata rispetto alla popolazione generale.  Tuttavia, il progresso farmacologico e della gestione clinica del paziente spesso non è affiancato da una gestione “longitudinale”, in grado cioè, di cogliere l’indispensabilità di istituire trattamenti che abbiano la finalità di ridurre il rischio di eventuali ulteriori fratture. È un dato consegnato alla letteratura che meno del 10% dei pazienti fratturati segua un qualche tipo di terapia ad un anno dalla prima frattura.  Sulla base della mia esperienza professionale, in effetti, – afferma il Prof. Massimo Varenna, Direttore dell’Unità Operativa per la Diagnosi e il Trattamento dell’Osteoporosi e delle Malattie Osteometaboliche dell’ASST Gaetano Pini-CTO di Milano – ho avuto modo di rilevare che anche a livello regionale ci sia una scarsità, se non assenza, di linee guida per una presa in carico globale dei pazienti con fragilità scheletrica. Questo fa sì che nella grande maggioranza dei casi al paziente fratturato non venga prescritto nulla di ciò che è in grado di ridurre significativamente il rischio di una nuova frattura. Ritengo invece fondamentale un intervento volto all’inserimento del paziente osteoporotico in un percorso di cura che preveda una valutazione multidisciplinare del paziente fratturato sia con una finalità riabilitativa, ma soprattutto con un adeguato monitoraggio terapeutico che possa prevedere una gestione appropriata anche a domicilio, secondo il modello delle FLS (Fracture Liason Services).”

In termini di presa in carico del paziente da parte del sistema sanitario nazionale si calcola che il costo medio annuo per paziente con osteoporosi a livello di costi diretti è 8.688,00 euro; circa l’81% di questa media è imputabile ai ricoveri (cioè all’ospedalizzazione), mentre circa il 16% e il 3% sono imputabili rispettivamente al trattamento farmacologico ed alle visite ambulatoriali. Il costo totale per il sistema sanitario nazionale, pari a 9,4 miliardi di euro, è previsto che aumenterà del 26% (raggiungendo 11,9 miliardi di euro) entro il 2030.

Il ricorso a modelli multidisciplinari per la prevenzione secondaria delle fratture non si sostituisce all’utilità di mantenere uno stile di vita sano, centrato sull’adozione di una dieta bilanciata ricca di calcio e vitamina D e sull’importanza dell’attività fisica, da implementare già nell’infanzia e nelle fasi embrionali dell’individuo.

Il paziente osteoporotico risulta essere un soggetto particolarmente fragile perché, una volta che la patologia si manifesta, ogni lieve devianza dal percorso terapeutico prescritto può causare una nuova frattura e/o ricaduta. In Lombardia, attualmente, – come ricorda Antonella Celano, Presidente APMARR APS – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare è stata rilevata una sostanziale assenza di linee univoche di presa in carico per gli ospedali; questo comporta, sul territorio, una perdita di contatto col paziente osteoporotico che, al contrario, avrebbe bisogno di essere inquadrato in percorsi clinici di follow up che possano assicurarne un’adeguata aderenza alla terapia. Il documento di posizione presentato oggi vuole essere uno spunto di riflessione in questo senso e uno strumento utile alle istituzioni per una valutazione esaustiva della possibile direzione da intraprendere. Il nostro auspicio – conclude – è che la riforma del sistema sanitario che è ora al vaglio della Regione possa essere un’occasione proficua per porre un’attenzione maggiore verso le patologie croniche e per promuovere delle linee d’indirizzo più omogenee per il trattamento dei pazienti con osteoporosi.

La condizione di fragilità collegata all’osteoporosi secondaria può essere provocata anche dai farmaci che vengono somministrati durante la terapia ormonale mirata contro i tumori, in particolare nei pazienti con carcinoma mammario e nei pazienti con carcinoma della prostata.

Tale condizione è definita come CTIBL (Perdita di massa ossea indotta dalla terapia mirata contro il cancro) e rappresenta una condizione di aumentato rischio fratturativo che si verifica in maniera precoce all’inizio della terapia ormonale ed indipendente dal valore di massa ossea.

“La fragilità ossea indotta dai trattamenti oncologici, soprattutto se effettuati nella fase precauzionale della malattia, è causata fondamentalmente dagli effetti sul nutrimento dell’osso della deprivazione ormonale.sostiene il Prof. Carlo Alberto Tondini, Direttore dell’Unità di Oncologia dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bergamo È estremamente importante che i medici che seguono questi pazienti siano consapevoli dei rischi scheletrici, anche perché molti di essi guariranno e non dobbiamo trascurare il grave danno che può derivare loro da una sottovalutazione delle possibili complicanze ossee dei trattamenti oncologici. A maggior ragione oggi che sappiamo che queste complicanze sono facilmente evitabili, sia con provvedimenti preventivi legati allo stile di vita, sia con provvedimenti di tipo farmacologico che vadano a ridurre l’eccessivo riassorbimento di calcio dal tessuto scheletrico. Il mio auspicio è che che si possano superare le difficoltà organizzative e gestionali che attualmente caratterizzano la presa in carico di questi pazienti e che si possa offrire loro un percorso lineare e completo di sorveglianza e terapia della salute del loro apparato scheletrico.”

L’obiettivo del sistema sanitario è quello di implementare un modello coordinato di percorsi diagnostico-terapeutici all’interno delle strutture sanitarie e di creare una rete di ambulatori del metabolismo osseo sul territorio.

La creazione di una rete assistenziale darebbe la possibilità di garantire la continuità assistenziale, migliorare l’identificazione dei pazienti a rischio, l’appropriatezza prescrittiva e l’aderenza alla terapia nei pazienti, oltre che di evitare duplicazioni di servizi. La costituzione di équipe multiprofessionali e multidisciplinari (mobile team) sarebbe parte integrante della creazione della rete.

Accanto a ciò potrebbe essere sfruttata la telemedicina che senz’altro è un altro strumento utile per ovviare alla sottovalutazione da parte del paziente dell’importanza del trattamento anti-osteoporotico, spesso causata dalla mancanza di segni e sintomi che possano far evidenziare nel breve termine i benefici terapeutici.

Infine, è bene ricordare che l’osteoporosi spesso porta con sé anche gravi ricadute psicologiche poiché la fragilità ossea può provocare una forte sensazione di debolezza psicologica, creando limitazioni nella vita di tutti i giorni e causando il timore della perdita di autonomia nel futuro.

La depressione causata dall’osteoporosi è stata fino ad ora una conseguenza in gran parte trascurata, che deve essere contrastata attraverso un maggior coinvolgimento delle persone nel processo di cura.

 

 

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