Emofilia e telemedicina, il parere del responsabile del SSN

 

Intervista a Francesco Gabbrielli, Direttore Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità.

 

 

Le potenzialità della telemedicina: Quali in particolare per l’emofilia o le malattie rare in genere?

Guardando in generale all’evoluzione della telemedicina negli ultimi dieci anni, possiamo affermare che oggi abbiamo la possibilità di imprimere una svolta significativa alla storia di molte patologie e soprattutto alla storia di vita di tantissime persone affette da malattie rare, compresi i pazienti emofilici. L’elemento di novità più rilevante non è, come si può credere, la televisita o il teleconsulto, cioè il vedersi e incontrarsi online con il professionista sanitario. Ciò è utile ovviamente, ma non è la novità più importante. La telemedicina rende possibile la condivisione e l’analisi in contemporanea e in tempi brevissimi di giganteschi database con i dati di salute dei pazienti. Questa è la parte più importante. Si tratta di avere a disposizione dati precisi raccolti ogni giorno o anche più volte al giorno se necessario, non solo quelli della cartella clinica a cui siamo abituati, ma anche da sensori e dispositivi posizionati intorno alla persona, sul corpo o anche dentro al corpo. I dati possono essere raccolti in modo automatico e analizzati continuamente da sistemi software in grado di segnalarci quando c’è qualcosa che non va. A quel punto il medico interviene decidendo il trattamento migliore in base alle evidenze scientifiche ma anche ad una conoscenza molto più accurata della persona a lui affidata, caso per caso.

 

Esistono tante eccellenze: la telemedicina potrebbe servire per renderle sinergiche e con ricadute concrete sugli assistiti?

Certamente. La telemedicina annulla la distanza: quella tra paziente, professionisti e dispositivi digitali. Possiamo realizzare già oggi reti collaborative tra professionisti basate sulla condivisione dei dati, sia per ottimizzare l’offerta di servizi sanitari con diagnosi precoci e interventi terapeutici personalizzati e un controllo assiduo del paziente direttamente al suo domicilio, sia per accelerare le conoscenze scientifiche, sia per velocizzare e perfezionare continuamente la formazione del personale sanitario. Ma potremmo fare ancora di più se ce ne venisse data l’opportunità. Il Centro Nazionale per la Telemedicina dell’Istituto Superiore Sanità già da tempo sta lavorando con le società scientifiche per coordinare a livello nazionale l’erogazione corretta di prestazioni di telemedicina e potrebbe sostenere le Istituzioni nazionali e regionali nel coordinare lo sviluppo di un sistema italiano di Telemedicina. Oltre a questo, guardando poco più avanti, le evidenze scientifiche ci dicono che c’è la possibilità di mettere a disposizione dei pazienti una medicina personalizzata usando una quantità di dati oggettivi come mai prima è stato possibile nella storia. Siamo all’alba di un nuovo modo di praticare la Medicina, capace di spingere talmente avanti la personalizzazione delle cure da rendere un giorno superato e inutile il concetto stesso di rarità della malattia. Ci saranno solo persone ognuna con la propria specifica situazione studiabile individualmente ma in modo perfettamente scientifico.

 

Da dove inizierebbe nel caso dell’emofilia? Come garantire un paziente che attualmente è in carico a pochi specialisti?

Verificherei l’interoperabilità effettiva di tutti i dati sanitari attualmente disponibili dei casi di emofilia accertati, comprese le immagini diagnostiche e gli esami istologici e citologici, poi organizzerei una rete collaborativa nazionale via web tra tutti i centri specialistici che si occupano di emofilia costruendo un database nazionale con il contributo diretto degli specialisti medici. Allo stesso tempo sosterrei e coordinerei il lavoro collegiale degli ematologi e delle altre professioni sanitarie per la definizione di un documento di consenso nazionale sull’uso della Telemedicina per la cura dell’emofilia. Tale documento potrebbe poi diventare best practice e magari linea guida ai sensi dell’attuale normativa sulla responsabilità sanitaria. Poste queste basi operative a livello nazionale, comincerei a mettere a punto sistemi di teleconsulto medico, teleconsulenza e teleassistenza sanitarie, oltre che coaching a distanza, fruibili anche su smartphone per dare supporto costante alla persona emofilica e alla sua famiglia, specialmente in età pediatrica e giovanile, in modo da far pesare il meno possibile le limitazioni indotte dalla malattia stessa.