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AISM presenta le proposte per la ripartenza che saranno la base per la futura Agenda della SM 2025.
Garantire la ripresa dei percorsi di cura e l’effettività dei livelli di assistenza per le patologie gravi e croniche come la SM più esposte al rischio di contagio ed agli effetti della pandemia: prevenzione, rete di patologia integrata, presa in carico, riabilitazione, telemedicina, assistenza territoriale, domiciliarità.
Sono le richieste per la salute delle persone con SM in questo periodo di Covid-19 più esposte al contagio. E per il lavoro assicurare l’accesso ed il mantenimento dell’occupazione per le persone con SM, disabilità, gravi patologie: diritto al lavoro agile, potenziamento dell’inserimento mirato, contrasto all’ impoverimento, tutele contro licenziamenti, supporto ai caregiver, riprogrammazione, potenziamento risorse e incentivi. Anche più ricerca che includa anche gli enti del terzo settore che hanno fatto la loro parte dimostrando competenze strategiche nell’affrontare la pandemia COVID-19. Perchè la ricerca è un bene per la collettività.
“Partendo dalla nostra esperienza del lockdown, bisogna fare convivere le scelte di sicurezza dei cittadini con la garanzia delle risposte non solo a chi ha una malattia cronica grave, come la sclerosi multipla ma anche altre patologie. Per questo abbiamo lavorato a una mappa strategica di azioni perché ripartire non vuol dire un ripristino della normalità ma fare esperienza di quello che l’emergenza a una pandemia ci ha insegnato a guardare con nuovi occhi al futuro” dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.
Le richieste di AISM sono arrivate alle istituzioni in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
Molte le emozioni, le storie, le domande, i volti delle persone con sclerosi multipla che hanno composto il coro, la colonna sonora, il messaggio di questa giornata mondiale della sclerosi multipla, vissuta nel filo rosso delle “connessioni”.
“I Connect, You Connect” è il tema che oggi congiunge 70 Paesi del mondo nel prendere consapevolezza di ciò che è la condizione scritta dalla sclerosi multipla nella vita di milioni di persone – 2,5 milioni nel mondo, 126 mila in Italia – soprattutto in questo periodo vissuto nell’emergenza Covid-19. In questa giornata tutto il mondo è connesso – in particolare in questo momento di emergenza – per sfidare tutte quelle barriere che portano le persone con SM a sentirsi sole ed escluse socialmente.
Presentato oggi alle istituzioni l’anteprima del Barometro della SM – il dossier Covid-19 e SM la lettura della realtà della sclerosi multipla attraverso la lente di un’altra emergenza, la pandemia che ha colpito il nostro Paese e il mondo intero, cambiando in tre mesi la realtà delle cose.
“Una lettura che ci aiuta a rendere concreti i principi della Carta dei Diritti delle Persone con SM anche in questa fase, che ha bisogno di criteri su cui costruire le scelte. Ci aiuta a rivedere nell’ottica del cambiamento l’Agenda della Sclerosi Multipla e il suo valore di proposta. Ma soprattutto ci aiuta a disporre di evidenze robuste, che partono dalla vita delle persone e dalla storia dei tanti operatori coinvolti in questi mesi di pandemia, da cui far partire e ripartire vecchie e nuove priorità” dichiara Francesco Vacca, Presidente della Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
Da questo racconto di pandemia esce un quadro di forti criticità, in cui in particolare i diritti di salute, autodeterminazione, inclusione, lavoro, partecipazione attiva hanno “sofferto” gli effetti dell’emergenza. I dati raccolti nel dossier Covid-19 e SM, analizzati ed elaborati da AISM, sono patrimonio di tutti – delle istituzioni e di tutti gli attori che ruotano attorno al mondo della sclerosi multipla – fonte di ispirazione per mettere a punto quelle sfide poste dal Covid -19.
La sclerosi multipla
La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è una delle principali cause di disabilità nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, ogni 3 ore un nuovo caso diagnosticato, e sono 126.000 le persone con SM in Italia: 198 casi per 100.000 abitanti (a eccezione della Sardegna, con 370 casi ogni 100.000), con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini. Si stimano più di 3.400 nuovi casi l’anno, pari a un’incidenza di 6 casi su 100.000 abitanti (12 su 100.000 per la Sardegna). La patologia è diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, meno frequentemente colpisce bambini e adolescenti. Può manifestarsi con diverse forme, principalmente quella a ricadute e remissioni e quella primaria progressiva, rispettivamente nell’80-85% – di cui una parte andrà dopo anni incontro a una forma secondariamente progressiva – e nel 10-15% dei casi.
In Italia il costo sociale annuale medio per persona con SM è di 45.000 euro: aumenta con la gravità, da 18.000 euro per condizioni di disabilità lieve a 84.000 euro quando severa. Oltre 5 miliardi di euro all’anno quindi il costo totale in Italia per la SM, di cui quasi 700 milioni per nuove cure innovative specifiche. Oggi infatti sono disponibili molti farmaci, i cosiddetti modificanti la malattia, che agiscono sul sistema immunitario e possono ridurre gli attacchi e rallentare la progressione della malattia.
