Un’iniziativa per aiutare i bambini a conoscere le loro malattie.

 

Quando alla figlia di 13 anni dell’amministratore delegato della Corporation Pop, Dom Raban, è stato diagnosticato il sarcoma di Ewing, è rimasto scioccato dalla mancanza di informazioni per i bambini sulle loro malattie.

“Le cure ospedaliere che ha ricevuto sono state davvero buone, ma praticamente non aveva informazioni sulle persone che avrebbe incontrato, sull’ambiente in cui sarebbe stata trattata e sulla tecnologia utilizzata per curarla”, dice Raban a MobiHealthNews.

Dopo la guarigione di sua figlia, Raban ha avuto l’idea di Xploro, una piattaforma di informazioni sulla salute che utilizza giochi, realtà aumentata e intelligenza artificiale per ridurre lo stress e l’ansia riguardo alle procedure mediche. I dati dell’app vengono inoltre inseriti in un portale di gestione per i medici.

“Abbiamo pensato a come poter fornire informazioni ai bambini in modo adeguato alla loro età in modo da farli sentire coinvolti”, afferma Raban.

Corporation Pop ha lavorato con enti di beneficenza CLIC Sargent, Bone Cancer Research Trust e Cancer Research UK per costruire una base di conoscenza sui tumori, oltre a svolgere le proprie ricerche nei reparti di oncologia.

Coinvolgere i bambini nel processo di sviluppo della piattaforma è stato fondamentale per garantire che soddisfacesse le loro esigenze e l’azienda ha consultato i bambini di 10 anni per mettere a punto con loro il miglior modo di fornire informazioni sulla loro salute.

“Quindi abbiamo iniziato a sviluppare la tecnologia in base al feedback dei bambini”, spiega Raban.

I bambini sono stati coinvolti in ogni fase del processo, dall’analisi dei bisogni in un ambiente ospedaliero ai test di laboratorio o altro a cui verranno sottoposti, alla loro malattia e al percorso di cura che servirà a guarirli. Un gioco interattivo informativo. La società ha anche formato un “comitato consultivo di esperti” di età tra i 10 e i 17 anni, che si riunisce tre volte l’anno per dare un feedback su Xploro.

Attualmente la piattaforma è disponibile presso il Christie NHS Foundation Trust e sarà presto in uso presso l’ospedale pediatrico Royal Manchester, entrambi in Inghilterra. Il no profit CLIC Sargent distribuisce anche licenze tra le unità oncologiche del Regno Unito. Sono in corso discussioni su un possibile lancio in Spagna, Germania e Stati Uniti. In Italia per ora no, a meno che qualche ospedale pediatrico o qualche associazione non ne faccia richiesta per una versione in italiano.

“Quando si creano giochi per migliorare i risultati sanitari per i giovani, è importante parlare la loro lingua”, afferma la psicologa della salute e specialista di giochi Pamela Kato.

Che aggiunge: “Devi comunicare in modo diverso con i bambini. Ecco perché i giochi seri sono fantastici perché li coinvolgono con elementi visivi e interazioni semplici”.

In qualità di CEO dell’organizzazione no profit HopeLab, Kato ha guidato la ricerca e lo sviluppo di Re-Mission, un gioco per aiutare i giovani malati di cancro ad aderire al loro trattamento. Più di 250.000 copie sono state distribuite in 81 Paesi dal 2006, con pazienti che grazie al gioco riescono a sopportare meglio terapie anche pesanti e a seguire in modo attivo il decorso della loro malattia. Più recentemente, Kato è stata coinvolta nella creazione del gioco Plan+itCommander che mira a migliorare le capacità organizzative e sociali dei giovani con ADHD.

Uno studio randomizzato condotto nei Paesi Bassi per oltre 20 settimane ha dimostrato che l’intervento ha avuto un effetto positivo sul comportamento dei giovani come riportato da genitori e insegnanti. “I giochi sono davvero utili per coinvolgere le persone con problemi difficili perché puoi trasmettere visivamente la complessità nella dimensione del gioco”, afferma Kato. Raban e Kato parleranno entrambi alla sessione Kids 2.0 della conferenza europea HIMSS & Health 2.0 a maggio.

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Foto crediti: Envato Elelents (ove non diversamente specificato)

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