Lenti a contatto: un uso errato può portare a malattia che causa cecità

È la cheratite da acanthamoeba: curarla oggi finalmente si può, ma è meglio prevenirla. Una grave infezione oculare che può condurre a cecità. L’uso improprio delle lenti a contatto la causa principale del contagio. Prevenzione, informazione e consapevolezza del rischio le migliori difese.

 

 

Se indossate lenti a contatto e praticate sport acquatici o attività natatorie dovete fare molta attenzione a una grave infezione oculare parassitaria, rara, ma subdola, progressiva e dolorosa – la cheratite da Acanthamoeba – che rappresenta una seria minaccia per la vista.

Dolore violento, visione offuscata, fotofobia e lacrimazione abbondante le sue manifestazioni, ma se non trattata nel modo corretto può portare alla perdita della vista. Per fortuna oggi esiste la cura: i nuovi farmaci garantiscono un’efficacia del 90%.

Però sarebbe meglio prevenirla. Come? Togliendosi le lenti quando si entra in acqua e gettarle subito dopo il loro utilizzo. Questa patologia, infatti, nell’85 % dei casi è provocata da questi dispositivi medici utilizzati scorrettamente.

La cheratite da Acanthamoeba è un’infezione oculare grave, causata da un parassita, e progressiva, se non trattata opportunamente.

Solo nel 5% dei casi si ottiene una risoluzione senza perdita significativa della vista: nei restanti casi è necessario il trapianto corneale per rimuovere l’infezione o per un ripristino accettabile della visione.

Un paziente su cinque subisce l’asportazione dell’occhio. La malattia colpisce prevalentemente i giovani, molti dei quali sperimentano una sostanziale e permanente deterioramento della qualità di vita.

È una condizione ultra-rara: colpisce 3 persone su un milione, ma nei centri specializzati in Italia arrivano dai 6 ai 10 pazienti ogni anno per Regione.

“La diagnosi non è immediata: viene infatti spesso confusa con altri tipi di cheratite e quindi trattata con cortisone”, spiega Teresa Petrangolini, Coordinatore Alleanza per l’equità di accesso alle cure per le malattie oculari.

Per questo è necessario aumentare la conoscenza della patologia e la consapevolezza dei rischi ad essa connessi, ribadire il ruolo centrale della prevenzione, dare enfasi all’importanza di accedere a diagnosi precoce e alla nuova terapia mirata, stimolando contemporaneamente articolate e diffuse azioni informative  sul corretto uso delle lenti a contatto.

Sono gli obiettivi che hanno indotto la rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief a promuovere il  Dialogue Meeting tenutosi a Roma, a Palazzo Sturzo, sul tema Conoscere e riconoscere la Cheratite da Acanthamoeba, evento organizzato in collaborazione con l’Alleanza per l’Equità di Accesso alle Cure per le Malattie Oculari.

Un momento di confronto che ha visto convergere raccomandazioni e proposte della comunità medico-scientifica, delle associazioni pazienti ma anche della politica.

”Il fatto che la cheratite da Acanthamoeba sia una patologia rara – ha dichiarato in un suo messaggio il Sen. Giovanni Satta, che con l’On. Matteo Rosso co-presiede l’Intergruppo Parlamentare Prevenzione e cura delle Malattie Oculari – non può e non deve esimere la politica in generale, e il nostro intergruppo in particolare, dall’impegnarsi a fondo affinché si creino i presupposti per diffondere conoscenza e consapevolezza sul pericolo che essa rappresenta e soprattutto sulle modalità per prevenirla”.

Nell’ambito della unanimemente riconosciuta e urgente necessità che la cheratite da Acanthamoeba non resti un tema di sanità pubblica sottostimato, clinici e associazioni di pazienti ritengono fondamentale proporre di sensibilizzare, formare e coinvolgere, anche mediante campagne mirate, quegli attori del sistema sanitario che, per ragioni diverse legate al loro specifico ruolo, potrebbero offrire un contributo determinante:

• gli ottici anzitutto, affinché, contestualmente alla vendita delle lenti a contatto, informino i potenziali pazienti sui rischi di un uso improprio di questi presidi sanitari e sui sintomi che caratterizzano l’insorgenza dell’infezione; tutto questo, anche nell’intento di offrire riassicurazione e maggiore consapevolezza: spiegando, ad esempio, che la lente a contatto non deve essere bandita a priori, ma sostituita dopo le attività in acqua per evitare l’insorgenza di eventuali rischi.
• i farmacisti, nell’intento di evitare che consiglino, in maniera impropria, il cortisone che è invece una delle cause più importanti di ritardo della diagnosi – visto che questo farmaco, riducendo i sintomi, genera nel paziente la sensazione di essere guarito – orientando invece verso gli opportuni accertamenti diagnostici.
• gli oculisti ambulatoriali che dovrebbero essere più avvertiti in materia, favorendo così il riconoscimento dei sintomi iniziali, evitando percorsi diagnostici lunghi e defatiganti, fatti di diagnosi tardive ed erronee che non producono altro effetto che quello di favorire la progressione della patologia, senza esiti terapeutici.

Bisogna anche aumentare la conoscenza delle nuove terapie, che, con cure tempestive, possono fermare la malattia prima che degeneri ed educare il paziente a prevenire la patologia, con un corretto uso delle lenti a contatto.

“Una malattia può essere rara ma, non per questo, può o deve essere poco conosciuta e, per questa ragione, pericolosamente incombente”, ha affermato la Dottoressa Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che raccoglie oltre 200 associazioni di pazienti.

“È un preciso dovere della politica, delle istituzioni e delle diverse componenti del sistema socio-sanitario – prime tra tutte le divere espressioni del mondo advocacy – impegnarsi per proporre e  adottare con urgenza misure organiche che consentano, da un lato, di diffondere informazioni e consapevolezze circa caratteristiche, sintomi e rischi che la patologia porta con sé e, dall’altro, porre in atto quelle misure che permettano – come sarebbe necessario per questa patologia –  l’equanime accesso ai percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali, evitando quell’affannoso e scoraggiante girovagare di molti pazienti in una giungla di improbabili valutazioni diagnostiche, quando non di inefficaci o dannosi tentativi terapeutici”.

“Bisogna essere consapevoli del fatto che più la diagnosi è tardiva, peggiore è la prognosi: quindi si può affermare che solo una diagnosi precoce rende possibili risultati terapeutici eccellenti, anche perché finalmente, oggi, è disponibile il primo farmaco, frutto della ricerca italiana, specificamente indicato per la patologia – ha dichiarato il Prof. Paolo Rama, consulente del Policlinico San Matteo di Pavia e specialista delle malattie della cornea.

“La malattia si sviluppa in due fasi: una infettiva e una in cui si incista e non può essere attaccata e combattuta dagli antibiotici”, aggiunge Antonio Di Zazzo, Professore associato di Oftalmologia presso l’Università Campus Bio-Medico, Roma.

“E il trapianto può non essere risolutivo, perché l’occhio si può reinfettare”.

C’è chi ne è stato colpito e ne è guarito, fortunatamente. Ecco le loro testimonianze.

“Dolore violento, visione offuscata, eccessiva sensibilità alla luce (fotofobia) e lacrimazione, sono state le manifestazioni che inizialmente, era il 2015, sono state diagnosticate come herpes”, ha raccontato Alvise Callegari che con grande spirito di servizio e solidarietà ha realizzato il sito web https://www.acanthamoeba.org , grazie al  quale i pazienti possono raccontare le proprie esperienze, acquisire informazioni e scambiarsi consigli.

Visto però che i sintomi non passavano si è sottoposto ad altre visite che hanno identificato il problema come un’infezione batterica che è stata inutilmente trattata con forti dosi di antibiotico e cortisone.

Solo dopo alcuni mesi di indicibili sofferenze, grazie ad un esame adeguato, la vera causa – la cheratite da Acanthamoeba – è stata identificata ed efficacemente trattata, anche se, a causa del ritardo diagnostico, gli effetti terapeutici sono stati più difficili da raggiungere.  

Anche l’atleta olimpica Alice Sotero ha avuto a che fare con questa forma di cheratite, rischiando di non poter partecipare ai Giochi di Parigi 2024, la sua terza Olimpiade.

“Ho avuto i primi sintomi ala fine di maggio di quest’anno e dopo varie diagnosi errate di oculisti e dai pronto soccorso oftalmici ho mandato le lenti a contatto che usavo a un laboratorio a Siena, dove hanno trovato la malattia”.

“Lenti che usavo di notte e che avevo erroneamente sciacquato sotto l’acqua del rubinetto, senza utilizzare una soluzione sterile”.

“Una volta iniziata la cura, i primi risultati sono arrivati dopo pochi giorni, mentre il dolore è scomparso dopo un mese”.

“Il farmaco oggi a disposizione è sicuro e tollerabile rispetto al preparato galenico che si usava in precedenza e riduce il dolore della terapia”, conclude Di Zazzo.