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Sesta edizione a Roma di Be MUT-ual Days, promosso e organizzato da WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe. Due giornate dedicate ai pazienti con tumore del polmone n a piccole cellule con mutazioni molecolari e in stadio metastatico. Al centro di questa edizione ci sono il paziente e il valore del tempo. Innovazione e consapevolezza sono le parole chiave di uno scenario in continuo cambiamento. WALCE amplia e rafforza le collaborazioni con associazioni, società scientifiche e istituzioni. In crescita la prevenzione sul territorio nazionale: in due anni più di 10.000 soggetti ad alto rischio screenati grazie alla RISP – Rete Italiana per lo Screening del Polmone. Il presente della ricerca lavora su obiettivi futuri per dare più speranze ai pazienti: medicina di precisione sempre più evoluta verso nuovi target molecolari e approcci terapeutici nelle fasi precoci di malattia e mirati ad aumentare la sopravvivenza libera da malattia.
Ritorna l’appuntamento con Be MUT-ual Days “Oncogene Driven Cancers: the new paradigm” evento giunto alla sesta edizione, promosso e organizzato in occasione del mese della sensibilizzazione sul tumore del polmone da WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe.
Le due giornate di lavoro al The Hive di Roma anche quest’anno si caratterizzano per la forte presenza e coinvolgimento di pazienti, caregiver, oncologi italiani e internazionali, psicologi, società scientifiche e molti rappresentanti delle istituzioni.
Ricco di contenuti, con tanti aggiornamenti, in gran parte provenienti dai recenti congressi (IASLC, ASCO ed ESMO), con un programma scientifico che vede i temi più “caldi” in fatto di trattamenti, assistenza e bisogni riguardanti i pazienti con tumore del polmone oncogene addicted presentati durante l’ultimo anno.
Innovazione e consapevolezza le parole chiave di uno scenario in continuo cambiamento.
Nella ricerca, il presente lavora su obiettivi futuri per dare più speranze ai pazienti. Al centro del convegno, protagonisti indiscussi di questa edizione di Be MUT-ual, ci sono il paziente e il valore del tempo, i lungoviventi e i nuovi bisogni.
Sono molti i cambiamenti avvenuti nell’ultimo quinquennio per i pazienti e i clinici e di cui si è parlato durante l’evento. Incoraggiante lo scenario dell’oncologia toracica, con continue e costanti piccole rivoluzioni in termini di innovazione diagnostica e terapeutica.
Una delle frontiere più importanti raggiunte in questi anni è stata la nascita della RISP, la Rete Italiana per lo Screening per il Polmone, progetto finanziato dal Ministero della Salute che vuole soddisfare la necessità di fare prevenzione anche in questa patologia oncologica.
Negli ultimi due anni più di 10.000 soggetti ad alto rischio sono stati screenati ed hanno già effettuato la loro prima TAC a bassa dose, a testimonianza dell’aumentata consapevolezza sulla necessità di avere un programma di prevenzione nazionale.
«Anche la nostra Associazione è cambiata – dichiara Silvia Novello, Professore Ordinario di Oncologia Medica presso l’Università degli Studi di Torino, Responsabile SCDU Oncologia Medica, Dipartimento di Oncologia AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano e Presidente di WALCE – molti progetti sono cresciuti in termini di copertura nazionale, altri sono proseguiti, come EPROPA (https://www.epropa.eu/it/), e abbiamo molto investito in programmi integrativi alle cure, come AMATi (https://www.womenagainstlungcancer.org/projects/amati-lattivita-motoria-adattata-per-i-pazienti/), programma di attività fisica guidata per i pazienti oncologici. Abbiamo rinnovato il nostro impegno nella prevenzione, disseminando le informazioni del programma RISP o patrocinando il nuovo progetto “Smoking Bad” (https://x.com/llikepuglia/status/1855838138385797385), lanciato pochi giorni fa durante un evento scientifico che si tiene annualmente a Bari. Siamo cresciuti in termini di collaborazioni istituzionali e con altre Associazioni, mantenendo saldi i nostri rapporti con Società scientifiche nazionali e internazionali. Be MUT-ual resta unico sul territorio nazionale, dopo 5 anni è ancora il solo evento su scala nazionale, che mette insieme medici e pazienti. I loro bisogni raccolti nelle due giornate hanno guidato e guideranno i nostri investimenti e il nostro impegno futuro. Edizione dopo edizione, l’evento offre sempre più spazio ed accesso a nuovi pazienti, a voci nuove e a bisogni reali e dati aggiornati – prosegue Novello – gli stessi sottogruppi di pazienti cambiano nel tempo perché, ad esempio, un paziente EGFR mutato, oggi non è lo stesso, non ha le stesse necessità e le stesse prospettive di un paziente di cinque anni fa. Invitare sempre pazienti e caregiver nuovi è anche per WALCE una sfida, perché alcuni di loro sono provati e non hanno troppa voglia di partecipare e condividere. Ma il successo degli anni passati è per noi una linfa vitale e motivo di continuare a credere in ciò che facciamo per i pazienti».
I lavori della prima giornata si sono incentrati sulle principali novità terapeutiche sul tumore del polmone oncogene addiction, con il consueto intervento di Benjamin Besse, esperto di fama mondiale sulla patologia polmonare, responsabile della Divisione di Oncologia Toracica dell’Istituto Gustave Roussy di Villejuif (Parigi) che ha fatto una revisione delle principali evidenze, molte delle quali presentate ai recenti Congressi IASLC,ASCO ed ESMO, che potrebbero aumentare ulteriormente la lungovivenza dei pazienti, migliorarne la qualità di vita o aggiungere opzioni di cura.
Per cominciare, sono stati esplorati, per un marcatore complicato qual è KRAS, i vantaggi di un trattamento immunoterapico pur in presenza di un oncogene addiction, così come vengono consolidati i risultati con gli inibitori specifici (adagrasib e sotorasib) anche su sottogruppi di pazienti, come quelli con metastasi cerebrali.
Per i pazienti ALK riarrangiati, Alexander Drilon, oncologo toracico del Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York, ha presentato dati promettenti di efficacia e tollerabilità in pazienti già pesantemente pretrattati, con l’inibitore di ALK di nuova generazione (NVL-655); ma certamente il dato più eclatante è quello emerso dallo studio CROWN, dove per lorlatinib, utilizzato nella prima linea di trattamento, continua a non essere raggiunto il dato di PFS (Progression-Free Survival) a 5 anni, a dimostrazione di un’efficacia mai registrata in oncologia toracica, e si conferma la sua attività di protezione e cura delle metastasi cerebrali.
Quanto ad ALK, l’altra novità importante è il dato di ALINA, studio che porta alectinib anche nel setting adiuvante e, quindi, per i pazienti in stadio precoce completamente resecati.
Nei pazienti EGFR mutati la combinazione chemioterapia e amivantamab a progressione da osimertinib, continua a dimostrare un vantaggio in sopravvivenza e la stessa combinazione con possibilità di somministrare amivantamab per via sottocutanea, si delinea come possibile alternativa nel trattamento di prima linea per questi pazienti.
Ma soprattutto per questi pazienti si conferma la solidità del dato di osimertinib nella malattia completamente resecata in stadio precoce e vengono presentati dati anche sull’impiego dello stesso farmaco nella malattia localmente avanzata con lo studio LAURA.
Infine, encorafenib in combinazione a binimetinib sono farmaci con efficacia e buon profilo di tollerabilità per i pazienti con mutazione BRAF.
E queste sono solo alcune delle tante novità presentate nell’arco del 2024 per questi pazienti.
La seconda parte del Convegno si è focalizzata sul paziente, la qualità della vita e il valore del tempo, i lungoviventi e i nuovi bisogni.
Mel Erwin, una paziente inglese con tumore al polmone adesso al 4° stadio, ha raccontato la sua storia ed esperienza personale con la malattia per supportare le speranze di pazienti come lei e migliorare l’awareness della popolazione rispetto alle nuove possibilità che oggi permettono di avere più speranze nella cura del tumore polmonare.
Con la proiezione del cortometraggio “L’orologio del tempo” per la regia di Manuela Jael Procaccia, sceneggiatura Manuela Jael Procaccia e Silvia Novello, WALCE ha voluto porre l’accento sul valore e il significato del tempo, legato a ridurre i tempi per la diagnosi, ma anche al tempo della cura, al tempo della comunicazione e al tempo “guadagnato” in anni di vita con le nuove terapie.
Con il miglioramento delle terapie a disposizione la quota di pazienti, cosiddetti lungosopravviventi, è in aumento e da ciò emergono nuovi bisogni che riguardano la salvaguardia della qualità di vita.
Le evidenze non sono ancora abbastanza solide, per cui il coinvolgimento dei pazienti in occasioni come questa è particolarmente importante, in quanto rappresentano una opportunità per i clinici di ascoltare i bisogni che non sempre vengono indagati in maniera approfondita in ambito clinico.
Durante i lavori si è fatto riferimento, in particolare, alle tossicità a lungo termine di alcune terapie farmacologiche che possono nel tempo impattare a livello del sistema nervoso centrale e periferico ma anche cardiaco e/o renale, e che in questo setting di pazienti meritano una attenta valutazione.
Accanto ai bisogni del paziente ci sono i bisogni del caregiver che a lungo andare può manifestare delle criticità di gestione del paziente o di gestione familiare o lavorativa.
I lungoviventi, diventano negli anni i protagonisti di quella condivisione e collaborazione che anima tutti i pazienti e i clinici presenti all’evento, e cresce la loro partecipazione all’interno dell’Associazione e a tutti i livelli istituzionali.
Emergono bisogni esistenziali, professionali e sociali nuovi che devono essere affrontati e per i quali servono risposte e misure d’intervento adeguate.
«II paziente lungovivente – commenta Roberta Costa, paziente e associata WALCE – continua ad avere negli anni molti bisogni a cominciare dall’esigenza di una periodica cura delle proprie emozioni, che sono diverse rispetto a quelle che ha vissuto al momento della diagnosi, c’è poi il bisogno di mettere in atto una comunicazione diversa, fatta di parole che ‘curano’; l’attenzione e la cura della propria fisicità è un altro bisogno importante, perché il tumore non deve penalizzare il corpo, e poi l’esigenza di sostegno legale legato ad esempio alla vita professionale e all’oblio oncologico. In tutto questo WALCE e Be MUT-ual hanno un ruolo fondamentale: tornare ogni volta, incontrare vecchie conoscenze e molte altre nuove, respirare una certa atmosfera durante i lavori, fatta di curiosa attesa, è un modo per capire come ciascuno di noi è cambiato nel tempo, se e quanto sono cresciute le consapevolezze e le conoscenze rispetto alla malattia. Noi pazienti in queste due giornate ci sentiamo veramente al centro del mondo: questo ha un valore e un significato enorme perché spesso il paziente vive momenti di grande solitudine interiore e una grande paura che sempre lo accompagna in sottofondo. Avere la certezza che là fuori ci sono medici, scienziati, ricercatori, aziende e istituzioni che lavorano per tutti noi, ci arricchisce ci dà certezze, speranze e fiducia nella ricerca e nel futuro. I pazienti, o una parte di essi, sono abbastanza pronti a partecipare attivamente all’interno delle Associazioni, anche perché sanno che l’informazione è molto importante e sono consapevoli che la comunicazione è fondamentale quando si parla di tumore del polmone. Certo, la partecipazione e il coinvolgimento dei pazienti sono strettamente legati all’associazionismo più o meno radicato nel territorio di appartenenza. È importante per questo la presenza costante e continua dell’Associazione sul campo, in mezzo ai pazienti e ai caregiver, con attività e iniziative, mettendo a disposizione tutti gli strumenti informativi oggi disponibili a cominciare dal tradizionale opuscolo e leaflet cartaceo fino ai canali social, più adatti ai pazienti digitali».
La seconda giornata di lavori si è conclusa con i gruppi di lavoro moderati da esperti e una Tavola rotonda.
Discussi alcuni dei problemi più urgenti: la richiesta di tempi di approvazione e rimborso dei farmaci, più brevi di quelli attuali; opportunità di accesso in tempi ragionevoli a test molecolari e trattamenti, maggiore partecipazione agli studi clinici dei pazienti e accesso ad una presa in carico equa per tutti indipendentemente dal luogo di residenza; necessità di disegnare percorsi strutturati per la presa in carico dei pazienti lungoviventi e, per finire, si è fatto il punto sul coinvolgimento attuale dei pazienti nei processi decisionali e sulla necessità di investire di più in prevenzione.
