Sclerosi multipla, il benessere passa anche da spazi abitativi pensati “su misura”

Presentate le Raccomandazioni Percettive per l’accessibilità e la qualità di vita negli ambienti domestici, basate su sei elementi: forma, materiale, colore, luce, texture e suono. Su Misura, un progetto promosso da Sandoz e realizzato in collaborazione con AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla e NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.

 

 

 

Dove sentirsi più al sicuro se non in casa propria? Per le persone affette da sclerosi multipla questo non sempre corrisponde al vero. Perché, a causa dei sintomi che accompagnano la malattia, anche gli spazi abitativi devono essere pensati e realizzati in modo da poter essere fruibili, senza ostacoli, per vivere la normalità assieme agli altri e alla propria famiglia.

Qualcosa che esula i principali obiettivi della medicina, intesa come percorso di cura per i pazienti con SM: “non solo terapie e riabilitazione ma anche degli ambienti funzionali e belli sono fondamentali per il benessere psico-fisico delle persone con SM”, spiega il dott. Antonio Bertolotto, neurologo dell’Ospedale Koelliker di Torino e membro del Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi di Orbassano (Torino).

“Ogni paziente ha sintomi propri, perché, aiutandoci con una metafora, possiamo pensare la SM come una carabina che spara a pallettoni sul sistema nervoso centrale: a seconda di dove colpiscono i proiettili, ossia dove sono localizzatele lesioni della malattia, si manifestano i sintomi”.

“Il rischio di disabilità è molto diminuito con le attuali terapie, ma una quota di persone con SM presenta una disabilità che può aumentare nel tempo”.

“In alcuni pazienti si manifestano problemi di visualizzazione, in altri motori e di equilibrio ed è per questo che gli spazi dove si vive devono essere funzionali alle loro esigenze”.

Ecco dunque che il soggiorno dovrebbe avere forme morbide, materiali naturali, colori caldi, luci soffuse, con pareti colorate, soprattutto se dotate di finestre. Meglio evitare tappeti.

In camera da letto è importante il colore: le persone con SM possono vivere un progressivo cambio di percezione dello spazio a causa di anomalie visive. Con il colore è possibile differenziare pavimenti, pareti e arredo, con l’obiettivo di aumentare l’orientamento e guidare lo sguardo. Evitare superfici riflettenti e specchi di grandi dimensioni.

Toni più caldi e poco accesi creano uno spazio più accogliente e rilassante, mentre un colore più scuro del soffitto crea un ambiente più intimo e faciltia il sonno.

In cucina pensili regolabili ed estraibili, tavoli con gamba centrale o con gambe ai quattro angoli.  In bagno, doccia a filo con il pavimento e pannelli a ventaglio, lavandino sospeso, specchio reclinabile. Prediligere materiali antiscivolo e facilmente pulibili.

Sono queste alcune delle indicazioni presenti nelle “Raccomandazioni Percettive” sviluppate nell’ambito del progetto Su Misura, promosso da Sandoz e realizzato in collaborazione con AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla e NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, attraverso i progetti a cura degli studenti del Triennio in Design e del Biennio Specialistico in Interior Design.

“Quando ci è arrivata la proposta di partecipare a questo progetto abbiamo deciso di affrontare la sfida con un atteggiamento esperienziale: abbiamo chiesto agli studenti NABA di immergersi nella realtà delle persone con SM, a partire dal corpo, e di ascoltare le persone e i loro bisogni. È stata un’esperienza coinvolgente che ci ha arricchito dal punto di vista umano e professionale”, ha dichiarato Germana De Michelis, Course Leader del Triennio in Design del Campus di Milano di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.

Dal confronto con le persone con sclerosi multipla, gli studenti hanno potuto cogliere quali siano le loro difficoltà, bisogni e desiderata.

Da qui hanno preso forma nuove raccomandazioni per ogni ambiente della casa: soggiorno, cucina, camera, bagno e spazio lavoro/relax, definendo per ciascuno di essi consigli pratici da adattare alle esigenze del singolo, a partire da sei elementi specifici: forme, materiali, colori, luci, texture e suoni.

“La normativa sulla disabilità detta le regole di progettazione per garantire l’accessibilità degli spazi, ma si tratta di indicazioni fredde che tendono a uniformare anche gli ambienti domestici a quelli ospedalieri. Il nostro intento è stato invece quello di creare dei luoghi belli oltre che funzionali, pensati per raccontare la storia di chi li ha ispirati”, afferma Arnaldo Arnaldi, Docente NABA.

Su Misura è arrivato in città: con il patrocinio del Comune di Milano, nelle giornate del 20 e 21 novembre, attraverso un’installazione in piazza XXV Aprile, i partner di progetto hanno condiviso i temi principali delle Raccomandazioni Percettive, con l’obiettivo di diffonderne quanto più possibile il contenuto e offrire soluzioni concrete alle persone con SM, ai loro famigliari e agli addetti ai lavori.

A supporto di questo ambizioso obiettivo, nelle principali stazioni metropolitane della città, dal 20 al 26 novembre, saranno presenti totem digitali che consentiranno di accedere alla versione digitale delle Raccomandazioni Percettive Su Misura e farne il download attraverso un QR Code dedicato.

“Su Misura è un esempio di come sia possibile cambiare approccio verso la disabilità. Vogliamo creare spazi adeguati alle persone, che ne rispettino i gusti, che creino benessere. Non solo che siano accessibili. Per le persone che vivono con disabilità ma anche per chi non ha questo problema: uno spazio privo di ostacoli è costruito per tutti, al di là della condizione di ognuno”, dichiara Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle persone con SM.

La progettazione attenta e mirata a rendere l’ambiente più sicuro e confortevole è quindi un impegno sociale, che va al di là della singola malattia o della specifica disabilità.

“Vogliamo essere pionieri nell’accesso alle cure, mettendo a disposizione del maggior numero di persone soluzioni utili a migliorare la propria vita, andando anche oltre il concetto di farmaco. Su Misura ne è un esempio concreto: partendo da un bisogno reale, manifestato dalle persone con sclerosi multipla, abbiamo messo a fattor comune le esperienze e il know-how di partner di eccellenza per realizzare un documento che auspichiamo possa contribuire a rendere più accessibili e sostenibili le abitazioni di chi convive con questa patologia”, concludono Paolo Fedeli, Head of Corporate Affairs, e Matteo Rinaldi, Business Unit Head Biopharma&Hospital di Sandoz SpA.

Si ringraziano i partner di progetto: AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla; NABA, Nuova Accademia di Belle Arti; Havas Life Milan; Omnicom Public Relations Group; SYNESIS | Nothing but Pharma; Starcom; Uvet Gbt.