World Cancer Day, uniti da storie uniche: dalle esperienze dei pazienti all’impegno per il diritto alla salute

Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha riunito per il terzo anno consecutivo le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici e i decisori politici in occasione del “World Cancer Day”, la Giornata Mondiale contro il cancro che si celebra ogni anno il 4 febbraio, per sensibilizzare l’opinione pubblica e sollecitare azioni dei Governi e della collettività per migliorare l’accesso alle cure.

 

 

 

Il 4 febbraio è la Giornata Mondiale contro il Cancro: di solito in questa occasione si fa il punto sulla situazione dei malati di patologie oncologiche, elencando numeri sull’incidenza dei singoli tumori, sull’aspettativa di vita per ciascuna patologia e su quanti pazienti convivono attualmente con una diagnosi di cancro.

Che, per inciso, è in costante aumento, arrivando oggi a quota 3,7 milioni nel nostro Paese.

Ma al di là di asettiche cifre, è imperativo ricordare che dietro ogni numero c’è una persona, unica, come unica è la sua storia, il suo approccio con la malattia, con i familiari che l’anno avuta o che ancora ci convivono.

Ecco, il racconto di storie uniche, ma che uniscono milioni di pazienti e caregiver, è stato il tema portante di questa giornata, riassunto nell’hastag #UnitedByUnique.

In questa occasione, il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha riunito per il terzo anno consecutivo i rappresentanti delle 46 Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici – presenti sul territorio nazionale con oltre 190 sedi – aderenti al progetto e delle forze politiche, che hanno rinnovato il loro impegno nel sostenere i diritti dei pazienti e rendere attuative istanze e rivendicazioni portate avanti dal Gruppo.

Ma veniamo alle storie. “Ho conosciuto il cancro a 24 anni, quando mio padre si è ammalato di tumore al polmone; qualche anno dopo ha colpito me, che all’epoca ero mamma di un bambino di soli 2 anni”.

“Ho attraversato questa fase con incertezza ma anche speranza, così, quando il cancro mi ha colpita per la seconda volta, mi sentivo già rafforzata”.

“E poi, dopo queste due guarigioni, c’è stata la terza volta, nel 2014. Infine, l’esperienza ancora come caregiver, per mio fratello, che ha combattuto con la malattia per 7 anni prima che prendesse il sopravvento: in quegli anni, per seguirlo da vicino, mi sono anche licenziata, avendo esaurito tutti i periodi d aspettativa”.

“Che cosa vorrei ora dalla vita? Nient’altro: mi sento una donna appagata”.

A raccontarlo è Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

Il Gruppo opera instancabilmente da oltre dieci anni di concerto con una Commissione tecnico-scientifica, l’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” e Intergruppi consiliari regionali, per mettere in campo proposte fattibili e sostenibili con l’obiettivo di migliorare la salute e la qualità di vita dei malati e la presa in carico globale della persona affetta da tumore.

Poi c’è Daniela, dell’associazione WALCE, che esce da una esperienza recente: “alla vigilia del mio 60mo compleanno mi ritrovo svenuta in cortile, senza sapere perché; la risposta è per me scioccante: si trattava di un tumore al polmone con metastasi cerebrali; io, che mai avevo fumato; siamo nel 2020 e la pandemia con il lockdown complica molto le cose”.

“Oggi so che non sono io la responsabile della mia malattia e mi ritengo anche fortunata: quando sono svenuta non ero alla guida ma in giardino e perché mio figlio mi ha portato nell’ospedale giusto con i medici competenti ed empatici; e quando penso al futuro sono serena: la ricerca va avanti”.

O Gianluca, che ha assistito alla malattia del padre e che ha creato il Melanoma Day, una grandissima festa della prevenzione dove si organizzano corsi di formazione per imparare a riconoscere le lesioni cutanee.

«Nella Giornata Mondiale contro il cancro, corre l’obbligo di ricordare l’importanza di ascoltare i bisogni socio-sanitari dei malati ed intervenire in sede legislativa per garantire le migliori soluzioni – sottolinea l’On. Vanessa Cattoi, Membro V Commissione Bilancio e Coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” – questo è il lavoro che portiamo avanti per tener fede alle 12 priorità contenute nell’Accordo legislativo sottoscritto e che intendiamo rispettare e portare avanti con lavoro quotidiano e costante impegno. Espressione di questo lavoro sono gli emendamenti approvati nell’ultima manovra di Bilancio, grazie alla sinergia tra i parlamentari dell’Intergruppo e le rappresentanze di tutte le Associazioni che fanno parte del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Abbiamo dimostrato oggi, ancora una volta, che stare uniti per la battaglia contro il cancro non ha colore quando la politica decide di porre al centro le esigenze dei pazienti».

Il lavoro da fare è ancora molto, tante le sfide future e gli ostacoli e le lacune da fronteggiare e colmare per migliorare l’accesso alle cure, ridurre le disuguaglianze e riuscire a coniugare umanità dell’assistenza, progresso scientifico e sostenibilità.

«In occasione del World Cancer Day, voglio esprimere il mio pieno impegno e quello dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” che ho il privilegio di coordinare in Senato  – sottolinea il Sen. Guido Quintino Liris, Membro 5ͣ Commissione Permanente Bilancio e Coordinatore al Senato dell’Intergruppo – assieme a quello profuso dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, con cui lavoriamo a fianco dei pazienti che rappresentano una risorsa fondamentale nella lotta contro le malattie neoplastiche. Queste Associazioni non rappresentano soltanto una voce per chi affronta il tumore, ma anche un faro per noi legislatori, un aiuto nell’identificare le priorità e le sfide che dobbiamo affrontare. La nostra politica deve essere al servizio delle persone e, in particolare, di chi sta vivendo la propria battaglia contro il cancro, delle loro famiglie e dei caregiver. Il ruolo dell’Intergruppo parlamentare è quello di accendere i riflettori su questi temi, per poi lavorare tutti insieme e senza sosta per porre al centro il paziente, garantendo ascolto, supporto e trovando soluzioni legislative efficaci per abbattere le disuguaglianze affinché ogni cittadino, ovunque viva, possa ricevere cure tempestive e di qualità».

La seconda parte dell’incontro stampa è stata dedicata ad una Tavola rotonda sui temi centrali della qualità di vita delle persone con tumore e della partecipazione delle Associazioni dei pazienti ai processi decisionali in materia di salute; quest’ultima voce in particolare è protagonista delle attività di advocacy condotte dal Gruppo in questi ultimi anni, che hanno portato ad un emendamento recentemente accolto nella legge di Bilancio 2025-2027, insieme ad altre istanze sostenute dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, espressione delle 46 Associazioni aderenti.

«La salute è un bene da difendere non solo alla luce dei diritti garantiti a livello costituzionale ma anche attraverso azioni quotidiane che, con un approccio integrale orientato a riconoscere la centralità della persona, puntano a migliorare la qualità della vita e della salute dei pazienti – commenta Stefano Moriconi, Capo Segreteria Tecnica, Ministero della Salute – In questo contesto, assume un ruolo importante l’istituzione del Registro Unico delle Associazioni della salute (RUAS) che prevede la partecipazione attiva degli Enti del Terzo settore nei processi decisionali istituzionali in ambito sanitario».

I bisogni dei pazienti sono sempre più spesso al centro dell’attenzione e dell’impegno delle diverse parti in causa, ma serve più attenzione a quegli aspetti che coinvolgono la quotidianità del paziente oncologico e che sono talvolta sottostimati. Inoltre, spesso ancora oggi i percorsi diagnostico-terapeutici sono frammentati e i pazienti non vengono presi in carico da un team multidisciplinare.

«Carenza di strutture adeguate, minimizzazione dei tempi di visita, attese spasmodiche, burocratizzazione delle attività mediche, visione economicista dell’assistenza sanitaria, assoluta incomprensione del fatto che spendere in salute non è una perdita ma un investimento: il mondo politico deve prendere contezza di questa realtà e comprendere che al di là della buona volontà degli operatori, le cose non possono migliorare se non si mette al primo posto il bene Salute – spiega Alberto Scanni, Presidente Emerito CIPOMO – Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri – La ricerca ha fatto passi da gigante e la personalizzazione delle cure è diventata la via maestra: l’interdisciplinarietà diventa giocoforza la carta vincente e l’approccio alla malattia deve essere frutto di confronti tra specialisti di vari settori. Ma anche questo presuppone un’attenzione particolare da parte dei decisori, ripensando a investimenti corposi in strutture e organici».

La Giornata Mondiale contro il Cancro è un’iniziativa globale che unisce il mondo per far conoscere il cancro in modo positivo e attivo, promossa dalla Union for International Cancer Control (UICC).

Per ulteriori informazioni: www.worldcancerday.org