Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” riunisce per il secondo anno consecutivo i principali stakeholder in occasione del “World Cancer Day”, la giornata internazionale per la lotta contro il cancro che si celebra il 4 febbraio per sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere la prevenzione e migliorare l’accesso alle cure. Per l’occasione tutte le forze politiche hanno rinnovato il loro impegno a sostenere le istanze delle 45 Associazioni pazienti oncologici e onco-ematologici che fanno parte del Gruppo. In primo piano l’arrivo nell’Aula della Camera del DDL per disciplinare le ore di comporto e i permessi di lavoro per i pazienti oncologici; la partecipazione delle Associazioni ai tavoli decisionali in materia di salute; l’abbattimento delle liste d’attesa per potenziare e migliorare l’accesso agli screening oncologici per la diagnosi precoce dei tumori; la proposta di legge sull’inserimento dello psico-oncologo all’interno dei team multidisciplinari per la presa in carico dei pazienti. Testimone d’eccezione della giornata la ballerina, coreografa e star televisiva Carolyn Smith, che da anni condivide la sua esperienza con chi sta affrontando lo stesso percorso.
La lotta al cancro, da parte di istituzioni e politica, non ha colore. È un impegno condiviso da tutte le forze politiche e dai loro rappresentanti.
Se ne è parlato in occasione della celebrazione del “World Cancer Day” da parte del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, martedì a Roma.
È il secondo anno consecutivo che questo appuntamento vede riunirsi rappresentanti di 45 Associazioni pazienti, una Commissione tecnico-scientifica e un Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” – con il quale lavora fianco a fianco – per presentare risultati e obiettivi ancora da raggiungere nella tutela dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici.
I numeri del cancro nel nostro Paese indicano 395.000 nuove diagnosi di tumore nell’anno appena trascorso (erano 390.700 nel 2022 e 376.000 nel 2020), e le stime prevedono ulteriori aumenti nel prossimo decennio.
Attualmente, quasi 4 milioni di italiani convivono oggi con una malattia neoplastica solida o del sangue, nel 2005 erano 2,5 milioni.
Da questi dati si capisce come sia prioritario affrontare l’emergenza tumori e il Gruppo ha un obiettivo prioritario in questa operazione: mettere in campo proposte fattibili e sostenibili per umanizzare le cure con interventi psico-sociali che migliorino la salute e la qualità di vita dei malati, e favoriscano una presa in carico globale della persona affetta da tumore.
Il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 detta gli indirizzi per prevenzione, cura e assistenza ai malati di cancro e auspica una particolare attenzione ai percorsi assistenziali attraverso un approccio integrato multiprofessionale al fine di ridurre il gap tra le Regioni italiane in fatto di accesso alla prevenzione e alle cure.
Il tema dell’edizione 2024 del World Cancer Day è infatti “Close The Care Gap”, in linea con le priorità del Gruppo.
Presente all’evento anche il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha esordito ricordando “che la parte difficile nel percorso che le Associazioni stanno portando avanti è quella di convincere gli apparati burocratici e per questo l’impegno del Governo è quello di semplificare e facilitare il più possibile questi delicati passaggi”.
“L’intergruppo è attivo da dieci anni e ha continuato a lavorare nelle varie legislature”, ha ricordato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo di advocacy, la “lady di ferro” delle Associazioni Pazienti.
Infatti, il suo impegno è stato indefesso, come lei stessa ricorda: “ho avuto il primo tumore 30 anni fa, seguito poi da latri due, e già da allora mi sono resa conto che l’altra metà della cura, la parte non farmacologica, è condividere la propria esperienza con altre persone colpite dalla stessa malattia, cercare di vivere in maniera normale e non sentirsi soli; per questo è importante il supporto della famiglia, ma anche trovare sostegno e aiuto nelle associazioni”.
Il lavoro del Gruppo è espresso in un manifesto in 12 punti per l’accordo di Legislatura 2022-2027: “lunedì è approdato nell’Aula della Camera per la discussione generale il testo unificato del disegno di legge che disciplina in materia di comporto e permessi per i lavoratori, pubblici e privati, affetti da malattie oncologiche e onco-ematologiche. Un importante passo avanti nell’iter che dovrebbe portare nel 2024 all’approvazione finale del DDL”, ha ricordato Mancuso.
“Esprimiamo soddisfazione per l’arrivo alla Camera del DDL per i lavoratori e lavoratrici affetti da malattie tumorali: è un passaggio verso la sua approvazione, che auspichiamo più rapida possibile nell’interesse dei pazienti ancora produttivi che, oltre a dover affrontare i trattamenti e i controlli, incontrano diverse difficoltà nella propria attività lavorativa”.
Soddisfazione da parte delle 45 Associazioni pazienti afferenti al Gruppo anche per l’approvazione della legge sull’oblio oncologico, avvenuta lo scorso anno.
Per quanto riguarda gli interventi psico-sociali, la dottoressa Laura Lucati, Assistente Professore di Oncologia Medica all’Università di Pavia, ha annunciato la creazione del primo corso, tenuto all’ateneo pavese, per l’advocacy dei pazienti oncologici.
“Vogliamo fornire, attraverso cinque moduli dedicati, gli strumenti per essere presenti e attivi ai tavoli istituzionali, dove si svolgono i processi decisionali: dalla strutturazione del SSN, al percorso di approvazione dei farmaci, alla cura dei malati”.
Altro tema presentato, quello della richiesta di psico-oncologi: attualmente sono presenti solo nel 57% dei servizi e prevalentemente al Nord e oltre il 60% degli psicologi è precario.
Di umanizzazione delle cure, di interventi psicosociali per migliorare la salute e la qualità di vita dei malati e favorire una presa in carico globale del paziente/persona ne ha parlato anche la testimonial della giornata Carolyn Smith, ballerina, coreografa e star televisiva, raccontando la sua esperienza di paziente oncologica.
«Sono molto onorata di aver partecipato ad un evento come questo organizzato dal Gruppo “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che fa un lavoro prezioso, portando la voce delle Associazioni pazienti nelle sedi Istituzionali. I pazienti devono poter diventare parte attiva e proattiva delle scelte che potranno cambiare la sanità di domani. È per questo che oggi sono qui: parlo per le tante persone che come me affrontano ogni giorno la malattia. Sono convinta che tra gli interventi psicosociali per migliorare la salute e la qualità di vita dei pazienti rientri anche il mio progetto “Dance for Oncology” perché da ballerina ho potuto verificare personalmente quanto la danza mi abbia aiutato sia a livello fisico che psichico. La mia formazione mi è stata di grande aiuto. Per questo desidero condividere la mia esperienza con chi sta vivendo la stessa situazione. Gli effetti positivi del ballo sono indiscutibili e vanno bene per donne e uomini di tutte le età e con percorsi oncologici differenti. Un modo per aiutare a ritrovare spensieratezza, energia e nuove amicizie».
«Il 2024 sarà un anno molto impegnativo – sostiene l’On. Vanessa Cattoi, Coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera – come Intergruppo ci poniamo diversi obiettivi: in primo luogo, consentire ai pazienti oncologici di partecipare in modo strutturato ai processi decisionali in ambito sanitario; in secondo luogo, chiudere la proposta di legge in merito alle ore di comporto e ai permessi di lavoro in favore dei pazienti; vorremmo riuscire poi a calendarizzare in Commissione la proposta di legge sulla figura dello psico-oncologo molto importante per le persone affette da tumore e per le loro famiglie. L’Agenzia Europea (EMA) ha istituzionalizzato il coinvolgimento dei pazienti dal 2005 mentre l’Italia è rimasta indietro. Per questo abbiamo presentato come Intergruppo, insieme ai colleghi delle diverse forze politiche partecipanti, una PDL al fine di istituzionalizzare la presenza delle Associazioni ai tavoli decisionali in materia di salute. Il coinvolgimento dei pazienti è cruciale per la loro esperienza e competenza. Ringrazio i colleghi di tutti i gruppi politici che si stanno impegnando con me, con Annamaria Mancuso e con le 45 Associazioni pazienti per raggiungere questi ed altri obiettivi presenti nell’Accordo di Legislatura che tutti noi abbiamo sottoscritto aderendo al progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e per colmare il gap tra le Regioni italiane in fatto di accesso alla prevenzione e alle cure».
Non sfugge alle 45 Associazioni pazienti del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” la sostenibilità finanziaria necessaria per realizzare gli obiettivi dell’Accordo di legislatura 2022/2027.
A questo proposito il Sen. Guido Quintino Liris, Coordinatore dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” in Senato ha dichiarato: «È stato un onore e una grande responsabilità essere stato relatore alla legge finanziaria, il momento più alto e importante per uno Stato, quando si traducono in numeri il programma e il mandato di governo e si concretizza, quindi, un percorso politico. La manovra finanziaria 2024 in tema sanità interviene in particolare sull’assegnazione di 3 miliardi di euro per i rinnovi contrattuali e per l’abbattimento delle liste d’attesa, e al finanziamento del Fondo sanitario per oltre 11 miliardi di euro. La sanità potrà inoltre beneficiare di 136 miliardi di euro per investimenti, l’appostamento di bilancio più alto degli ultimi decenni. Alla Presidente e amica Annamaria Mancuso e ai rappresentanti delle Associazioni coinvolte nel Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” va il mio personale ringraziamento per l’azione di stimolo costante: con la nostra azione politica vogliamo migliorare costantemente la ricerca, la prevenzione e l’assistenza dei pazienti oncologici e onco-ematologici».
Per quanto concerne la partecipazione delle Associazioni pazienti in modo strutturato ai processi decisionali in ambito sanitario, il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” dal 2023 sta preparando i suoi rappresentanti con il primo Corso di perfezionamento in Italia in collaborazione con l’Università degli Studi di Pavia, fiore all’occhiello del mondo accademico italiano. Il Corso ha l’obiettivo di fornire le conoscenze tecniche e gli strumenti pratici necessari per condurre attività di advocacy ed essere parte attiva nel ridisegnare la Sanità di domani.
