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L’Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS (AdPEE) insieme ad una coalition di 47 tra Associazioni pazienti, Accademie e Centri di ricerca e con il patrocinio di Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – Università Cattolica del Sacro Cuore, del relativo Clinical Trial Center e dall’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Alessandria presenta “La ricerca siamo noi. Tutti insieme, dalla scienza alla cura”, campagna nazionale di sensibilizzazione per favorire tra i cittadini la consapevolezza del valore della ricerca e superare le resistenze che ostacolano la partecipazione dei pazienti agli studi clinici, in un incontro patrocinato dall’Istituto Superiore di Sanità e Farmindustria.
La ricerca clinica, che nei secoli ha contribuito allo sviluppo di nuove terapie e a salvare milioni di vite, è il motore del progresso scientifico e dell’innovazione, un bene e un patrimonio del singolo e della società.
Gli studi clinici riguardano direttamente pazienti e cittadini, sia perché la partecipazione ad uno studio permette a chi convive con una patologia di accedere in anticipo e in sicurezza a opzioni terapeutiche innovative, più efficaci rispetto a quelle già in uso, sia perché il valore della ricerca si traduce in benefici sanitari, sociali ed economici per tutti i pazienti e per l’intera comunità, con un miglioramento della salute globale.
Favorire tra i cittadini la consapevolezza del valore della ricerca e superare le resistenze che ostacolano la partecipazione dei pazienti agli studi clinici, sono gli obiettivi della campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione sul valore della ricerca e della sperimentazione clinica “La ricerca siamo noi. Tutti insieme, dalla scienza alla cura”, promossa dall’Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS (AdPEE) insieme ad un’autorevole e ampia coalition di 47 tra Associazioni pazienti, accademie e aziende sanitarie, società scientifiche e centri di ricerca, con il patrocinio di Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – Università Cattolica del Sacro Cuore, del relativo Clinical Trial Center e dall’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Alessandria. L’iniziativa è stata presentata in un incontro patrocinato dall’Istituto Superiore di Sanità e Farmindustria.
“Questa campagna intende costruire un ‘ponte’ di fiducia tra la comunità scientifica e l’opinione pubblica: “la ricerca siamo noi” è un importante passo verso una maggiore collaborazione e alleanza reciproca, elementi chiave per il progresso della scienza e della salute pubblica”. ha affermato Nicola Merlin, Presidente Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS (AdPEE).
“Bisogna agire per aumentare la consapevolezza nella ricerca clinica e coinvolgere i pazienti: il valore della loro partecipazione ai trials clinici si traduce in un vantaggio sia per il progresso della scienza sia in un beneficio per il paziente stesso”.
“Senza ricerca non ci sarebbero farmaci”, ha sottolineato Dominique Van Doorne, Tesoriere e Responsabile Scientifico Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS (AdPEE).
“Su 10.000 molecole studiate, solo una riuscirà ad arrivare al paziente come terapia. Prima vengono sperimentate su cellule, poi sui tessuti e sugli animali. Un ristretto numero di pazienti, nella fase I dei trials, sperimenta la sicurezza della molecola e infine, con un campione più ampio di individui, si testa l’efficacia”.
Alessandro Barcherini, dell’associazione MelaVivo, racconta la sua esperienza: “a 50 anni mi sono trovato ad avere un melanoma; mi è stato proposto di partecipare a uno studio clinico di fase II e ho iniziato così questo percorso, monitorato da biopsie, TAC, esami ed analisi; la malattia mi è sembrata più facile da affrontare, partecipare allo studio mi ha dato la possibilità di conviverci con una qualità di vita ottima. Oggi, a 60 anni, vivo bene”.
“Il valore della ricerca ha un triplice impatto: quello scientifico, che porta all’innovazione e quindi allo sviluppo di nuovi farmaci, ma dà benefici anche ai pazienti, che possono avere accesso a trattamenti che sul mercato arriveranno solo molti anni dopo e in massima sicurezza, perché la sperimentazione ha standard molto rigorosi”, ha spiegato Giampaolo Tortora, Direttore del Comprehensive Cancer Center, Fondazione Policlinico Universitario ‘A. Gemelli’ IRCCS di Roma.
“Infine, c’è anche il lato economico: per ogni euro investito nella ricerca ce ne sono 2,94 di ritorno, addirittura 3,34 nell’ambito oncologico; poi bisogna ricordare che i farmaci usati nel braccio di controllo, cioè la terapia standard, vengono forniti gratuitamente dalle aziende”.
“Il primo passo per dare fiducia nella ricerca è un’informazione corretta”, ha detto Paola Kruger, Direttore Scientifico Corso EUPATI Italia e Paziente Esperto EUPATI.
“La formazione, invece, dà la possibilità al paziente di essere coinvolto – fin dall’inizio – al disegno del progetto, allo sviluppo del protocollo clinico e in seguito alla raccolta di dati generati dai pazienti”.
“L’Italia rappresenta un’eccellenza di qualità clinica e scientifica in questo ambito”, ha concluso Onofrio Mastandrea, Giunta Farmindustria.
“Negli ultimi 23 anni AIFA ha approvato oltre 15mila studi clinici nel nostro Paese e nel 2023 sono stati investiti 2 miliardi, 800 milioni dei quali in ricerca clinica”.
La campagna nazionale “La ricerca siamo noi. Tutti insieme, dalla scienza alla cura” si avvale di diverse risorse i cui contenuti sono stati elaborati con la partecipazione dei pazienti EUPATI.
Attraverso video informativi con il divulgatore scientifico Marco Cattaneo e testimonianze dei pazienti esperti, la campagna aiuta a capire come funziona la ricerca clinica, come sono tutelati i partecipanti e quale ruolo hanno le associazioni. Tutte le informazioni e le risorse della campagna sono disponibili sulla landing page https://laricercasiamonoi.accademiadeipazienti.org/.
La campagna è realizzata con la sponsorizzazione non condizionante di Chiesi, Pfizer, Roche, Alfasigma, BeiGene, Daiichi Sankyo | AstraZeneca.
