Artrite reumatoide, presentato al Senato il Position Paper per il nuovo modello di percorso

“Innovare la presa in carico della persona con Artrite Reumatoide: dagli unmet needs alla personalizzazione della cura”, realizzato da ALTEMS Advisory – Facoltà di Economia Università Cattolica con il contributo non condizionante di Alfasigma. Il documento – frutto della prima indagine condotta in Italia su clinici e pazienti per valutare gap di soddisfazione in merito alla gestione dell’artrite reumatoide nel nostro Paese – è stato redatto da un board multidisciplinare di Reumatologi, Farmacologi, Farmaco-economisti, Farmacisti Ospedalieri, Associazioni Pazienti. Personalizzazione e digitalizzazione sono le direttrici per innovare la presa in carico del paziente, anche attraverso i nuovi strumenti di Intelligenza Artificiale.

 

 

 

Personalizzare i percorsi di cura dell’artrite reumatoide (AR) mettendo al centro il paziente-persona con tutti i suoi bisogni clinici, sociali e relazionali.

È la richiesta condivisa dal 79% dei pazienti con AR, convinti che sia questa la strada maestra per garantire una migliore qualità di vita, intesa come benessere psicosociale correlato ad un buon livello di funzionalità, aspetti centrali per una patologia cronica che molto spesso si accompagna a comorbidità.

È quanto emerge dall’indagine condotta su pazienti e clinici che ha dato vita al Position Paper “Innovare la presa in carico della persona con Artrite Reumatoide: dagli unmet needs alla personalizzazione della cura” realizzato da ALTEMS Advisor – Facoltà di Economia Università Cattolica del Sacro Cuore con il patrocinio di ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici ODV e di APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, e con il contributo non condizionante di Alfasigma.

Obiettivo del Paper, presentato oggi al Senato della Repubblica su iniziativa della Senatrice Elena Murelli, è far emergere i bisogni attualmente non soddisfatti nella gestione dell’AR e portare all’attenzione delle Istituzioni idee e modelli concreti per disegnare un percorso diagnostico-terapeutico ideale, grazie a strategie basate sulla persona, sul rapporto virtuoso con il territorio, e sulla capacità di armonizzare in modo efficace e appropriato le risorse terapeutiche a disposizione.

“Questa ricerca, che ha coinvolto le associazioni dei pazienti, contributo fondamentale che può aiutarci a migliorare il nostro sistema sanitario, fa emergere che è necessario un approccio olistico a 360 gradi, basato sul paziente e sviluppato con la medicina personalizzata, che include aspetti non solo farmacologici, come il supporto psicologico”, ha affermato Elena Murelli, Senatrice della 10ª Commissione Permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale.

“L’obiettivo dell’indagine è stato duplice: monitorare la situazione e capire come offrire migliore assistenza ai pazienti. Gli aspetti critici sono molteplici: in Italia manca un PDTA e sono poco considerate le alternative come i farmaci biologici e inoltre ci sono pochi centri specializzati: l’obiettivo è crearne almeno uno per regione”.

“Il progetto a cui abbiamo lavorato nasce con una revisione di letteratura sugli unmet clinical need nella gestione dell’artrite reumatoide (AR), seguita dall’indagine realizzata per colmare i gap conoscitivi emersi dall’analisi delle fonti”, ha spiegato Filippo Rumi, Ricercatore ALTEMS, Co-Founder & Partner ALTEMS Advisory, Università Cattolica del Sacro Cuore.

“Dato significativo è inerente la diagnosi precoce: il 32% dei clinici ritiene che l’identificazione precoce sia già realtà, ma il 34% dei pazienti ritiene di non aver ricevuto una diagnosi tempestiva. Inoltre, se l’impatto della telemedicina è valutato in modo eterogeneo dal target medico, i pazienti si mostrano più fiduciosi e ottimisti in merito”.

“Per quanto concerne l’accesso alle terapie innovative (target therapies), circa il 12% dei clinici lo considera subottimale nella regione di pertinenza, rivelando quindi potenziali disparità di accesso tra le varie regioni italiane”.

“Per quanto concerne l’importanza crescente della personalizzazione della cura, il 19% dei clinici si sente ‘vincolato’ nella prescrizione delle terapie, rivelando il bisogno di una maggiore flessibilità nell’approccio terapeutico. Contestualmente, la stragrande maggioranza dei pazienti – circa l’80% – riconosce l’importanza della personalizzazione dei trattamenti ai fini del miglioramento della qualità di vita”.

“Ci sono azioni da intraprendere, per prima cosa il rafforzamento della medicina territoriale in modo da consentire la diagnosi veloce, poi migliorare i percorsi di cura per la gestione delle comorbidità e infine il miglioramento della qualità della vita con i novi strumenti a disposizione , come la telemedicina”.

“Oggi abbiamo a disposizione armi veramente efficaci per migliorare la qualità della vita, la sopravvivenza e l’accumulo di danni”, ha affermato Gian Domenico Sebastiani, Direttore UOC Reumatologia, AO San Camillo-Forlanini, Roma, Presidente SIR – Società Italiana Reumatologia.

“Grandi passi avanti sono stati fatti anche nella reumatologia di precisione, studiando se un farmaco funzionerà nel paziente prima di somministrarlo: la strategia è quella di prefiggersi un obiettivo e perseguirlo”.

“Per quanto riguarda le comorbidità, le più frequenti sono le complicanze cardiovascolari, legate ai processi infiammatori”, ha dichiarato Fabrizio Conti, Professore Ordinario di Reumatologia, Dipartimento di Scienze Cliniche, Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari, Sapienza Università di Roma.

“Il rischio cardiovascolare va valutato annualmente, in quanto gli eventi aterosclerotici precoci nei pazienti con AR occorrono 10-15 anni prima della media”.

“Importante è anche l’aderenza alle terapie: poiché l’AR è una delle patologie con maggiori sofferenze, ben il 66% dei pazienti – a differenza di quelli di altre malattie con pochi sintomi dolorosi – segue il trattamento, ma della restante percentuale circa il 12-20% ha una mancata aderenza e gli altri non assumono la terapia in modo corretto”.

“Per aumentare l’aderenza è fondamentale coinvolgere totalmente il paziente nella scelta della terapia e dei farmaci, spiegando le motivazioni e i perché delle scelte”.

“È importante anche parlare di pediatria”, ha concluso Antonella Celano, Presidente APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

“E anche del trauma che le persone con AR vivono nel sentirsi gestite da altri: pensate alla difficoltà ad aprire una semplice bottiglietta d’acqua. L’aspettativa nostra è potersi curare nella propria regione e avere una diagnosi precoce: a causa delle lunghe liste d’attesa, oggi questa è possibile solo a pagamento”.