Atleti con la A’ è il primo percorso di avvicinamento all’atletica leggera per giovani con emofilia a partire dai 12 anni di età, che nel 2024 prevede 3 tappe in giro per l’Italia. Il progetto di Sobi Italia con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici),del CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano) e della FIDAL (Federazione Italiana di Atletica Leggera), ha lo scopo di educare e informare sulla pratica dell’attività fisica e sportiva per persone con emofilia e di approcciare il tema con maggior consapevolezza grazie anche al prezioso contributo di clinici, specialisti e istruttori che parteciperanno all’iniziativa. Per l’occasione una madrina d’eccezione: due volte Medaglia d’argento alle Olimpiadi ed ex lunghista, Fiona May.
“Finalmente la scienza consente a tutti di praticare l’atletica!”
Esordisce così l’ex lunghista e due volte Medaglia d’argento alle Olimpiadi, Fiona May, alla presentazione del progetto Atleti con la A, partito ieri a Milano dalla scenografica Palazzina Appiani, affacciata sull’Arena Civica di Milano, storico luogo dove sono stati realizzati una quindicina di record mondiali e che ha ospitato la prima partita di calcio della Nazionale.
È il primo percorso di avvicinamento all’atletica leggera per ragazzi dai 12 anni in su e giovani adulti con emofilia promosso da Sobi Italia con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici), del CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano) e di FIDAL (Federazione Italiana di Atletica Leggera).
Il primo campus itinerante, che farà tappa in tre città italiane, ha lo scopo di educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sulla pratica dell’attività fisica/sportiva e la protezione articolare, affrontando il tema in modo più consapevole.
Rivolto ai giovani con emofilia di tipo A, ma non solo, che vogliono scoprire in sicurezza alcune discipline dell’atletica guidati in pista da un team di istruttori esperti, durante il campus è prevista anche una sessione dedicata all’informazione su attività fisica ed emofilia grazie al coinvolgimento di un team multidisciplinare di clinici e delle associazioni di pazienti locali.
“L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue. Ne esistono principalmente due forme, l’emofilia A e l’emofilia B,la prima è dovuta alla carenza di Fattore VIII, la seconda alla carenza di Fattore FIX”, ha spiegato Chiara Biasoli Responsabile del Centro Emofilia della Romagna presso l ‘Azienda Romagna a Cesena e membro AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia).
“È una patologia che ha un grande impatto sulla vita del paziente e dei suoi familiari perché la carenza dei fattori della coagulazione provoca emorragie che possono essere anche gravi e si verificano più frequentemente a livello articolare e muscolare”.
“Negli ultimi anni si sta modificando la gestione delle persone con emofilia, abbiamo a disposizione terapie innovative che permettono una reale personalizzazione dei trattamenti e ci affidiamo non solo a farmaci ma associamo prevenzione e protezione consigliando la corretta attività fisica”.
“La missione di Sobi è mettere il paziente al centro e venire incontro ai suoi bisogni insoddisfatti”, ha dichiarato Annalisa Adani, VP e GM di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro.
“Vogliamo garantire agli sportivi affetti da emofilia un’altissima qualità di vita, sia ai giovani che ai meno giovani; Atleti con la A ci consente di veicolare un messaggio importante, ossia che oggi le articolazioni sono più protette e che, grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attività sportive praticabili dalle persone con emofilia è aumentata notevolmente. Anche una disciplina come l’atletica, con le dovute accortezze, oggi non fa più paura”.
“Fino a qualche anno fa, l’unico sport consigliato dai medici agli emofiliaci era il nuoto, per l’ovvia mancanza di contatti fisici che possono causare traumi e sanguinamenti” ha aggiunto Marco Mandarano Consigliere FedEmo e Presidente dell’Associazione ATE Toscana.
“I benefici dell’attività sportiva non riguardano solo il fisico, ma toccano anche un discorso sociale, perché lo sport promuove l’inserimento e l’inclusione dei ragazzi, anche con emofilia”.
‘Atleti con la A’ nasce dall’ascolto di chi convive con l’emofilia e da una serie di importanti considerazioni rispetto a quanto oggi sia cambiata (in meglio) la qualità di vita delle persone con emofilia.
Vivere con l’emofilia in modo più libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di più praticare, in particolar modo per i giovani, che spesso sono spaesati rispetto alla propria condizione con il risultato di rinunciare a praticare l’attività sportiva.
Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza, è importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme al proprio ematologo, quali siano le proprie capacità e la propria condizione fisica.
Prima di scegliere uno sport, infatti, bisognerebbe pensare a quali effetti potrebbe avere sul proprio corpo, quanto contatto ci sarà con altri eventuali giocatori e soprattutto quali muscoli e quali articolazioni andrà a coinvolgere.
“Noi medici siamo stati troppo ‘preventivi’ in passato, per quanto riguarda lo sport”, ha confermato Chiara Biasoli. “Quando non c’erano i trattamenti adeguati per fermare i sanguinamenti, la situazione degli emofiliaci peggiorava, perché la muscolatura non allenata si traduceva in maggiori fragilità muscolo-scheletriche“.
“Siamo consapevoli che non è sufficiente solo una buona condizione emostatica, ma anche l’attività fisica è importante per i nostri pazienti”.
“Per loro uno strappo muscolare può durare anche 3-4 mesi, ma con le nuove tecnologie farmaceutiche oggi le articolazioni sollecitate non danno più sanguinamenti”.
“L’atletica è una disciplina che non solo insegna a camminare e correre, ma fa bene anche alla mente; numerosi studi lo hanno dimostrato e una recente ricerca giapponese ha scoperto che l’attività fisica rimodella il cervello”, ha proseguito Marco Mandarano.
“Non abbandonare lo sport è un problema non solo per emofiliaci, ma anche per gli adolescenti, che spesso lo lasciano, per poi riprenderlo intorno ai 30 anni, perché sono attratti da social e ragazze”.
L’emofilia infatti è una patologia principalmente maschile: è estremamente raro che le donne ne siano colpite, pur essendo portatrici della malattia. Perché ciò accada, il padre deve essere affetto da emofilia e la madre portatrice sana.
Molte donne portatrici possono presentare livelli di fattore della coagulazione relativamente bassi e presentare i segni di una emofilia lieve.
“Questo progetto può fare un grande balzo in avanti per far capire che non si deve aver paura ad affrontare lo sport: ora i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l’insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva può avere sulla stessa artropatia”.
“Oggi per un emofilico fare sport è infatti possibile, anzi è fortemente consigliato. Questo segna un importante cambio di paradigma nella gestione della patologia e le associazioni di pazienti devono essere parte di questo cambiamento veicolando le corrette informazioni.”
“L’atletica è la regina dello sport”, conclude Fiona May, “perché molto più completa di altri, e lo dico con cognizione di causa, avendo io praticato un po’ di tutto, dalla pallacanestro alla danza”.
