L’esercito degli invisibili: diamo valore ai caregiver familiari

Le associazioni chiedono riconoscimento giuridico, accesso a servizi socioassistenziali e supporto psicologico.  In Italia si stimano almeno 7 milioni di caregiver non professionali che assistono familiari malati o non autosufficienti. AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica in partnership con Takeda Italia – promuove “Caregiver, Valore per la Cura”, iniziativa sostenuta da una coalizione di 30 Associazioni pazienti attive nelle malattie croniche, oncologiche e rare. Un’indagine demoscopica sul vissuto e i bisogni del caregiver familiare in Italia e un Position Paper, a supporto della richiesta di riconoscere il ruolo fondamentale svolto dai caregiver e di dare risposte ai loro bisogni, promuovendone il riconoscimento giuridico e la tutela sociale ed economica.

 

 

 

In un contesto come quello italiano, dove la cronicizzazione di malattie una volta mortali e l’aumento della vita media della popolazione hanno cambiato lo scenario demografico, a fianco dei pazienti è sempre più di rilievo la figura del caregiver familiare.

Un termine, che come molti altri, abbiamo importato da lingue meno nobili della nostra, per indicare quelle persone – non professioniste della salute – che si prendono cura e si occupano dei propri familiari malati.

Pazienti oncologici, con malattie croniche, disabilità dovute a vari fattori, problemi da declino cognitivo e della mobilità legati all’età: le persone che hanno bisogno di essere seguite dai loro cari sono un gruppo estremamente omogeneo.

Ma ora è arrivato il momento di puntare i riflettori anche su di loro, i caregiver, che spendono tempo e risorse immolandosi alla tutela dei loro familiari purtroppo dalla salute fragile e precaria.

A questo scopo nasce “Caregiver, Valore per la Cura” promosso da AIPaSIM in partnership con Takeda con l’obiettivo di sensibilizzare istituzioni, opinione pubblica e media sul ruolo fondamentale svolto dai caregiver e sull’urgenza di dare risposte ai loro bisogni, promuovendone il riconoscimento giuridico e la tutela sociale ed economica.

Che cosa chiedono i caregiver italiani familiari o “informali”, un esercito di persone invisibili che assistono gratuitamente, volontariamente e continuativamente un familiare senza avere alle spalle una formazione specifica?

Un maggior sostegno dai servizi socioassistenziali, più informazione su diritti e agevolazioni, supporto psicologico. Ma chiedono soprattutto che il loro ruolo venga finalmente riconosciuto e adeguatamente tutelato.

“In alcune aziende private esistono politiche di welfare e policy di supporto volte a venire incontro ai dipendenti che devono assistere i genitori anziani o un familiare malato” ha esordito la Senatrice Elena Murelli, dalla cui iniziativa è stato organizzato l’evento.

“Nel pubblico, dove è compito della politica trovare queste soluzioni, è in corso un disegno di legge per far partecipare le associazioni ai tavoli decisionali del Ministero della Salute: perché conoscono le criticità sia dei pazienti, sia dei caregivers, di cui ci si dimentica spesso delle loro esigenze e problemi, come il bournout a cui possono andare in contro svolgendo la loro quotidiana indispensabile attività”

Anna Maria Bencini, General Manager Takeda Italia, rimarca che, come è nella mentalità delle aziende giapponesi, “siamo interessati a tutto il percorso di cura, compresi gli attori non professionisti che si occupano dei propri familiari”.

La ricerca Elma Research, un sondaggio condotto su 318 caregiver dipinto l’identikit di questa figura: l’età varia dai 45 ai 60 anni, la maggioranza (60%) è donna e i 6% ha uno o due figli.

Si occupano di persone tra i 65 e gli 84 anni, per il 46% che vivono nella stessa abitazione e in media dedicano loro sei ore al giorno.

Soprattutto, le risposte che i caregivers hanno dato al sondaggio, fanno emergere come la loro figuraq non sia riconosciuta dalle istituzioni, dal mondo del lavoro e soprattutto anche dalle altre persone comuni.

Massimiliano Maselli,  Assessore servizi sociali regione Lazio, ha fornito un virtuoso esempio su come valorizzare il ruolo del caregiver.

Una proposta di legge, in 16 punti, per la quale sono stati stanziati 15 milioni di euro nel triennio 2024-27, che è volta a riconoscere il ruolo centrale del caregiver: entra come parte integrante nella rete dei servizi sociali.

Non subirà passivamente, le decisioni, ma assieme alla rete di assistenza diventa protagonista. Non solo. La legge prevede anche un plafond per le spese personali, quali i corsi di aggiornamento.

“AIPaSIM, Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica nata nel 2017, si è impegnata in questi anni per creare consapevolezza sulla malattia mielodisplastica e sull’importante impatto sociosanitario ed economico di questa patologia”, dichiara Giuseppe Cafiero, Presidente AIPaSIM.

“Ma soprattutto il nostro obiettivo è sempre stato quello di dar voce ai pazienti e ai loro familiari e portare ai tavoli istituzionali i loro bisogni e le esigenze. L’esperienza ci ha insegnato che il caregiver è un attore fondamentale della cura, tanto che negli ultimi tempi abbiamo concentrato la nostra attenzione su questa figura sempre più importante: da questa osservazione è partita l’idea, condivisa con Takeda Italia, di realizzare un’indagine conoscitiva sui caregiver familiari italiani”.

“I dati emersi sono molto rappresentativi dell’attuale scenario e mostrano chiaramente come le persone che noi preferiamo chiamare “donatori di assistenza” riferiscano molti bisogni, tra questi prioritari la semplificazione delle pratiche burocratiche, il supporto psicologico e l’accesso ai servizi socioassistenziali.

Queste evidenze hanno consentito ad AIPaSIM e alle 30 Associazioni partner di mettere a punto una serie di istanze che oggi abbiamo presentato alle Istituzioni. Auspichiamo che i decisori politici diano ascolto e seguito a queste richieste e che si possano mettere in atto una serie di azioni concrete per garantire l’adeguato supporto che i caregiver meritano”.

A tutte queste esigenze rispondono i 4 punti del Position Paper condiviso e stilato dalle Associazioni con AIPaSIM:

1. Riconoscere la figura del caregiver, promuovendo l’omogeneità legislativa tra tutte le Regioni, rafforzando le misure che possano conciliare il ruolo di caregiver con il lavoro e la famiglia, istituendo la Giornata nazionale del caregiver, introducendo incentivi fiscali, flessibilità sul lavoro, agevolazioni e contributi per l’assistenza.
2. Ampliare l’accesso ai servizi socioassistenziali, garantendo in modo omogeneo sul territorio nazionale una rete con servizi di accompagnamento, assistenza domiciliare al trattamento, consegna dispositivi e farmaci a domicilio e agevolando l’accesso ai servizi anche attraverso la digitalizzazione degli sportelli e dei touch point.
3. Promuovere la formazione e l’informazione, istituendo sportelli/info point dedicati ai caregiver nei differenti setting assistenziali – ASL, ospedali, studi dei medici di medicina generale – e attivare un portale web con informazioni sulle differenti patologie, che possa indirizzare i caregiver, realizzando corsi di formazione a distanza e manuali specifici.
4. Dare supporto ai bisogni emotivi, attraverso servizi di counselling e/o psicoterapia, centri di ascolto per caregiver e numeri dedicati per offrire supporto psicologico.

Le richieste, riunite nel Position Paper sottoscritto da AIPaSIM, dalle Associazioni pazienti e dai parlamentari, sono state presentate alle Istituzioni durante l’evento nazionale e sono finalizzate ad attivare le azioni e gli interventi necessari al sostegno dei caregiver familiari.

“Abbiamo creduto fin da subito in questo progetto, e voglio ringraziare ancora AIPaSIM per averci coinvolto, convinti oggi più che mai che chi si occupa di salute non possa più prescindere dal considerare la figura del Caregiver nel sistema assistenziale e il ruolo cruciale che riveste per la nostra società”, Dichiara “Anna Maria Bencini.

“Obiettivo di questo importante evento era mettere a disposizione evidenze concrete da cui partire per un rinnovato impegno verso il riconoscimento e la tutela del caregiver. Takeda continuerà a collaborare attivamente con quanti vorranno lavorare affinché il caregiver, figura indispensabile per la nostra società, non sia più invisibile”.