Un’indagine condotta da Elma Research svela il peso della malattia su pazienti e caregiver: più di 1 mese all’anno dedicato a terapie e trasferimenti verso i centri di cura. E ha “misurato” quanto la gestione della cura e dei controlli sia significativa, dettando di fatto i tempi della vita dei pazienti. La malattia ha un forte impatto non solo psicologico, ma anche pratico sulla quotidianità: i pazienti devono spesso ridimensionare la propria vita e quella dei caregiver, compiere rinunce e cambiare la loro prospettiva del futuro. Per accendere i riflettori sul peso della malattia e le difficoltà che i pazienti devono affrontare ogni giorno, SITE promuove la campagna “Strade Parallele. Beta-talassemia: voci, immagini, bisogni” realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals.

 

 

 

“Il tempo passava tra lacrime, viaggi e trasfusioni. Dopo due anni e mezzo a casa mia arriva mia sorella Maria: stessa sorte, stessa condanna. […] Dopo un anno mia sorella è morta sotto i miei occhi; eravamo ricoverate al Marsala per per la trasfusione e Maria ebbe una reazione terribile che se l’è portata via”.

Sono le parole di Rosa, classe 1965, affetta da beta talassemia, raccolte dal Dott. Giovan Battista Ruffo, Consigliere del Comitato Direttivo Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE) nel libro “Andiamo a mettere l’acqua rossa. Vivere contro la talassemia”, in cui l’autore riporta le storie raccontate dai  pazienti colpiti da questa malattia.

Una patologia che oggi, grazie ai progressi della medicina, non è più fortunatamente letale, ma la cui cronicizzazione costringe  chi ne è affetto a continue trasfusioni di sangue, presso centri specializzati, e a periodici controlli medici, che rubano letteralmente una fetta di vita ai pazienti.

Ecco, immaginate un anno composto solo da 11 mesi: per un malato talassemico il tempo non è lo stesso delle altre persone, è più breve, scarseggia e condiziona la vita.

Trasfusioni e visite in media occupano 3 giorni al mese, 36 in un anno. Chi convive con la beta-talassemia dedica quindi ore e ore, ogni settimana, alla malattia e alla sua gestione: in media sono 4 le ore impiegate ogni settimana per esami specialistici e 19 i giorni che ogni anno vengono dedicati solo alle trasfusioni.

 

Il tempo è relativo

Non è solo una brillante intuizione di Einstein per quanto riguarda la fisica. Anche per le persone che vivono con talassemia il tempo scorre in maniera differente.

Proprio il tema del tempo è stato al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia” tenutosi presso il Centro Studi Americani a Roma, che ha coinvolto rappresentanti del mondo scientifico e istituzionale.

Durante l’evento sono stati presentati i risultati dell’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver, tuttora in corso, condotta da Elma Research.

“Dall’indagine è emerso che la dimensione del tempo è fondamentale nel vissuto dei pazienti con beta-talassemia, come emerge anche dalla survey che abbiamo condotto: la necessità di dedicare così tanto tempo a cure e controlli influenza il modo in cui i pazienti vivono la loro vita” ha detto Patrizia Amantini, Direttore di Ricerca Elma Research.

“Per ogni singola trasfusione si impiegano 5 ore, di cui tre in viaggio e attesa” ha proseguito. “Tenendo conto che ne sono necessarie due al mese, così come di visite per esami e controlli – che rubano altre due ore -, il malato di beta talassemia si sente sottratto di una parte della sua vita”.

“Se si considerano i pazienti fra 21 e 40 anni si vede che il 46% afferma che la malattia modifica le abitudini, il 54% la possibilità di viaggiare, il 38% di avere una relazione stabile o sposarsi, il 42% di fare dei figli”.

I dati si basano sulle risposte di un campione di 106 partecipanti e fanno emergere come la patologia abbia un peso importante non solo sui malati, ma anche su chi se ne occupa.

Non stupisce, quindi, che nei pazienti con meno di 20 anni, sentimenti comuni siano quelli di incomprensione, confusione e scoraggiamento; in quelli fra i 20 e i 45 anni a pesare di più siano solitudine e stress; mentre per quelli più anziani sia, soprattutto, l’affaticamento a condizionare la vita. Per i caregiver sono sentimenti comuni incomprensione, stress e scoraggiamento

 

Che cos’è la beta talassemia

Le sindromi beta-talassemiche sono un gruppo di malattie ereditarie del sangue caratterizzate da una ridotta produzione o assenza delle catene della beta-globina, elemento costitutivo dell’emoglobina, proteina responsabile del trasporto di ossigeno attraverso l’organismo.

Generalmente, i pazienti affetti da beta-talassemia soffrono di sintomi di diversa gravità, quali astenia, pallore della cute, ittero, ingrossamento della milza e del fegato.

Tra le tre forme della malattia (minor, intermedia e major) quella più grave in base al fabbisogno di sangue viene definita beta-talassemia trasfusione-dipendente (TDT)

La diagnosi in Italia avviene generalmente entro i primi due anni di vita.

Si stima che in Italia vi siano circa 7.000 persone affette da beta-talassemia, concentrate soprattutto in alcune Regioni del Sud (Sicilia, Sardegna, Puglia) e del Centro-Nord (Lombardia, Piemonte, Emilia Romagna).

Di queste, circa il 73% è affetto da talassemia trasfusione-dipendente.

La beta-talassemia è una condizione genetica con la quale oggi si può convivere, diventare adulti e anziani. Nonostante i miglioramenti delle cure e una prospettiva di vita inimmaginabile sino a pochi decenni fa, la necessità di terapie quotidiane e le frequenti ospedalizzazioni continuano a influire profondamente sulla vita dei pazienti e dei loro cari”  spiega  la Prof.ssa Raffaella Origa, Presidente della Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE).

 

Com’è cambiata la malattia: da fatale a cronica

“Questa patologia ha tanti aspetti, tante sfaccettature e anche se non è più mortale, come nel caso raccontato da Rosa, ora i pazienti devono affrontare, oltre alla complessità clinica, anche quella gestionale” afferma Origa.

“Negli anni ’70, come purtroppo ricorda Rosa, la vita dei malati si concludeva in età adolescenziale a causa di cardiopatie, mentre oggi i pazienti sono costretti a trasfusioni a vita”.

Sull’argomento è intervenuto anche l’onorevole Luciano Ciocchetti, Vice Presidente Affari Sociali, Camera dei Deputati: “non è solo un problema medico sanitario, ma di portata sociale più ampia, che coinvolge anche la qualità di vita dei caregiver; inoltre bisogna sburocratizzare le donazioni di sangue, per rendere più agevole tutto il percorso”.

 

Una vita scandita dalle sveglie

Così descrive l’esistenza del malato di beta talassemia il Dott. Rosario Di Maggio – UOC Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici A.O.O.R. Villa Sofia – V. Cervello, Palermo.

“Per loro sono necessari 36 giorni all’anno in più per raggiungere gli stessi risultati di una persona sana: praticamente devono correre di più con meno benzina, perché ogni 15 giorni gli si ‘scaricano le batterie’ e solo la trasfusione può ricaricarli”.

“La malattia impatta su tutto: abitudini e stile di vita; pensiamo per esempio ai viaggi, alle vacanze, impossibili da pianificare di lunga durata”.

 

 

Una campagna per far conoscere la malattia e le esigenze dei pazienti

Per accendere i riflettori su questa condizione, SITE promuove la campagnaStrade parallele. Beta-talassemia: voci, immagini, bisogni”, realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals: un progetto che, attraverso storie, testimonianze e approfondimenti scientifici vuole far riflettere su come il tempo sia un elemento fondamentale nella vita di ogni individuo e come la beta-talassemia possa influenzare profondamente la sua gestione.

È proprio a partire dalla valutazione di questa dimensione di sottrazione del tempo – allo svago, agli affetti, allo studio o al lavoro – ben fotografata dalla ricerca di Elma, che pensiamo sia fondamentale far emergere le sfide che devono affrontare i pazienti, ma anche come clinici e Istituzioni debbano collaborare per trovare delle soluzioni e risolvere le criticità sul piano clinico e organizzativo”, afferma Ruffo.

All’indagine faranno seguito iniziative, contenuti e materiali che diventeranno strumenti di informazione e sensibilizzazione per il pubblico e per le istituzioni, a livello nazionale e locale.

“Tra questi, una campagna pubblicitaria che sarà on air sia in ambito digitale che sul territorio – attraverso affissioni in diverse città italiane – e la realizzazione di un booklet che raccoglierà le storie e le testimonianze dei pazienti insieme al contributo degli esperti che sono al loro fianco per aiutarli ad affrontare e gestire la patologia” ha spiegato la Dott.ssa  Antonia Gigante, Responsabile Segreteria Scientifica SITE.

Inoltre, sono previsti alcuni eventi di sensibilizzazione che nei prossimi mesi toccheranno alcune regioni italiane con maggior prevalenza della malattia.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulla campagna “Strade Parallele” è stata creata la landing page dedicata: www.stradeparallele.it