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Formazione di medici e personale sanitario; supportare la figura del caregiver; potenziare i servizi di Telemedicina: le indicazioni elaborate nel progetto “Il senso delle parole. Un’altra comunicazione è possibile”.
Formare alla comunicazione i futuri medici, i medici e i pediatri di famiglia, il personale sanitario non medico; supportare la figura del caregiver con adeguate attività di formazione; potenziare i servizi di telemedicina nelle strutture oncologiche.
Sono le tre indicazioni contenute in un Position Paper messo a punto dai partner del progetto “Il senso delle parole. Un’altra comunicazione è possibile” con l’obiettivo di condividere con le Istituzioni le priorità da affrontare in Oncologia per migliorare la qualità delle relazioni tra chi cura e chi è curato.
La campagna, promossa da Takeda in partnership con AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma, AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica, Salute Donna Onlus, Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus e WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe, con il patrocinio di Fondazione AIOM, è nata dall’esigenza di accrescere l’attenzione sui bisogni psicosociali dei pazienti oncologici e onco-ematologici, a volte ostacolata dalla diversa risonanza che le parole chiave legate alla malattia hanno nel paziente e nello specialista.
L’esplorazione dei significati associati alle 13 parole più frequenti nella relazione di cura tra medico, paziente e caregiver ha portato lo scorso anno alla redazione del Dizionario Emozionale, curato da Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana, Università degli Studi di Pavia e basato su una consultazione che ha coinvolto specialisti, pazienti e caregiver.
A partire dalle criticità emerse dall’analisi del linguaggio, quest’anno la campagna si concentra su due obiettivi: fornire indicazioni pratiche per migliorare la comunicazione in Oncologia e di conseguenza il percorso di cura, e rendere tangibili e fruibili i significati del Dizionario Emozionale, inserendoli all’interno di storie e formati narrativi vicini all’esperienza di pazienti, caregiver e specialisti.
“La formazione alla comunicazione dei medici è essenziale” afferma Silvia Novello Presidente WALCE – Women Against Lung Cancer Europe e Professore ordinario di Oncologia Medica, Università di Torino
Paolo Pasini.
“Nei corsi di Laurea la Comunicazione andrebbe declinata per le varie patologie e inoltre bisognerebbe organizzare corsi specifici con il contributo e la compartecipazione di psicologi ed esperti della comunicazione”
“per i cargiver noi forniamo un supporto materiale, ad esempio con le case messe a disposizione per stare vicino ai propri cari durante il percorso di cura, ma ci rendiamo conto che è necessario sempre più anche formare queste persone per fornire supporto” dice Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL.
“AIL ha 60 psicologi in vari ospedali per dare sostegno a pazienti e caregiver e da due anni promuoviamo un corso di formazione per medici e personale sanitario per migliorare la comunicazione con i pazienti”.
“Infatti il caregiver è il terzo attore – dopo medico e paziente – nel percorso terapeutico” conferma Paolo Pasini, Presidente AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica.
“Purtroppo in Italia questa figura, che si prende cura, senza remunerazione alcuna, di una persona cara affetta da malattia invalidante, non è valorizzata e spesso sconosciuta”.ù
“Un disegno di legge della passata legislatura (1461 / 7 agosto 2019) aveva cercato di porre rimedio ad una situazione in cui l’Italia risultava uno dei pochi Paesi in Europa che non contemplava compiutamente la figura del caregiver, attribuendole un’indennità e riconoscendole il compito di organizzare le cure e l’assistenza e di compiere ogni atto amministrativo in favore della persona non in grado di prendersi cura di sé per infermità dovuta ad invalidità civile o ad handicap certificati”.
A proposito di leggi, per Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna Onlus “La legge della Regione Lombardia sul ruolo e il valore del caregiver familiare rappresenta un importantissimo passo avanti, che auspichiamo possa fare da traino alla proposta di legge nazionale su “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare” attualmente ferma in Commissione lavoro del Senato e in attesa di essere discussa e approvata”.
“Spesso alle associazioni tocca il compito di fare da caregiver ai caregiver dei pazienti, perché non sono pronti e formati per l’arduo compito che devono intraprendere”.
“Inoltre, c’è bisogno anche di supporto psicologico per queste figure, che a volte sperimentano più sofferenza e dolore del paziente stesso” aggiunge.
“La telemedicina potrebbe aprire scenari importanti, perché può consentire di rimanere in contatto con il paziente anche a distanza” afferma Giordano Beretta, Presidente Fondazione AIOM, “ma non può sostituire la comunicazione tra medico e paziente”.
“Può inoltre evitare accessi aggiuntivi alle strutture sanitarie, favorire lo cambio di referti, ma non va assolutamente usata per avere un secondo parere: quando non si conosce la reale condizione di un paziente e si procede, come sovente capita, senza entrare in contatto con il paziente ma solo con i suoi familiari, il rischio di sbagliare è decisamente significativo”.
Indicazioni chiare sull’importanza di rispondere alla difficoltà comunicative che possono ostacolare l’aderenza dei pazienti ai trattamenti e aggravare l’impatto psico-sociale delle malattie oncologiche arrivano anche dal Piano Oncologico Nazionale (PON) 2022-2027, ancora all’esame della Conferenza Stato-Regioni, che ribadisce il valore delle parole nella relazione di cura: “…una buona comunicazione… influisce positivamente su una serie di outcome inerenti la salute, quali la compliance ai trattamenti, il controllo del dolore e il miglioramento del benessere fisico e psicologico del paziente”.
Con queste direttive è in linea il Position Paper messo a punto dai partner della campagna, che analizza i principali bisogni psico-sociali emersi dall’analisi del linguaggio e sintetizza in proposte concrete rivolte alle Istituzioni le priorità da affrontare per migliorare la qualità della relazione tra specialisti, pazienti e caregiver.
La sintesi delle tre proposte
- Formare in comunicazione futuri medici e specializzandi, medici e pediatri di famiglia, personale sanitario non medico
Oggi solo alcune facoltà di Medicina e chirurgia in Italia prevedono l’insegnamento della comunicazione nei programmi didattici del corso di laurea e nelle scuole di specializzazione, che dovrebbe invece entrare a far parte dei curricula formativi.
Formazione e aggiornamento su tecniche e modalità di comunicazione dovrebbero essere parte integrante del curriculum del Medico e del pediatra di famiglia, primi interlocutori per l’assistenza, che assumono un ruolo ancora più centrale nel quadro di riorganizzazione delle cure territoriali previsto dal PNRR, caratterizzato dall’ascolto e da una continua interazione con l’assistito e il caregiver.
La formazione dovrebbe coinvolgere anche il personale delle strutture – sanitario non medico, sociosanitario e amministrativo – che si relaziona direttamente con pazienti e caregiver lungo l’intero percorso oncologico.
- Valorizzare e supportare il caregiver
L’Italia è ancora indietro nel riconoscere e tutelare giuridicamente la figura e il ruolo del caregiver, sebbene non manchino esperienze regionali significative: lo scorso 22 novembre il Consiglio regionale della Lombardia ha approvato una legge che riconosce la figura del caregiver familiare, ne esalta e tutela il ruolo assistenziale e sociale per l’apporto all’interno del sistema di welfare.
Entro aprile 2023 il nostro Paese dovrà fornire un piano per il caregiving in termini di tutele della salute e del benessere e di misure previdenziali, economiche e assicurative.
Occorre destinare il Fondo triennale per le attività di cura non professionale innanzitutto alla formazione del caregiver su assistenza, nutrizione appropriata, dispositivi, farmaci e innovazioni terapeutiche, nonché potenziare nei distretti sociosanitari e nelle case di comunità servizi di supporto e sollievo al caregiving oncologico come sostegno psicologico, consulenze su diritti, help line e gruppi per la condivisione di esperienze, vissuti e competenze.
- Promuovere la telemedicina nell’ambito di un percorso strutturato di cura
Il Piano Europeo di lotta contro il cancro sancisce “la valorizzazione della Telemedicina che si inserisce in un contesto più generale di promozione della digitalizzazione”.
Il PNRR italiano stanzia un miliardo di euro per la Telemedicina e le Regioni dovranno attuare entro il 2024 i piani, che vanno dal teleconsulto al telemonitoraggio al telecontrollo.
È necessario istituire nella struttura oncologica di riferimento la figura del case manager per l’assistenza a distanza dei pazienti con un ruolo di regia, prevedere moduli standard di formazione in tele-oncologia per il personale sanitario, strutturare un team minimo di professionisti formati in tele-oncologia, costituito dall’oncologo e dall’infermiere esperto in oncologia e, infine, promuovere l’impiego di App dedicate, chatbot e device consegnati all’assistito o al caregiver per facilitare il monitoraggio dei parametri di salute utili ai fine della gestione della patologia e del piano di cura.
Libretti e Podcast
Le parole del Dizionario Emozionale hanno ispirato 6 libretti millelire e sei episodi di un podcast, entrambi scaricabili dal sito www.ilsensodelleparole.it, con storie e dialoghi nei quali risuonano tutte le sfumature di significato nella comunicazione tra medici, pazienti e caregiver che discutono, si confrontano, superano insieme snodi e tornanti del percorso di cura.
Gli eventi sul territorio
A partire da gennaio si svolgeranno incontri informativi ed emozionali aperti al pubblico con la partecipazione di rappresentanti delle Associazioni pazienti, specialisti e scrittori per esplorare dal vivo le implicazioni delle parole chiave della relazione di cura.
«Con la campagna Il senso delle parole Takeda ha voluto accendere i riflettori sui bisogni psico-sociali ed emotivi delle persone affette da una patologia oncologica e sostenerli attraverso strumenti tangibili e concreti, secondo un approccio che considera la persona nella sua interezza: non solo la sua malattia, ma anche il contesto socio-assistenziale e organizzativo, il suo vissuto e la sua psiche – afferma Anna Maria Bencini, Oncology Country Head di Takeda Italia – Il Dizionario Emozionale è stato il primo importante risultato di questa campagna e oggi con il Position Paper raggiungiamo una tappa cruciale: proposte concrete per un confronto aperto con le Istituzioni alla ricerca di soluzioni, per far sì che tutti i pazienti oncologici, e i loro caregiver, possano avere un’assistenza che dia il giusto rilievo ad una efficace comunicazione. Takeda sarà sicuramente al fianco di quanti vorranno continuare su questa strada, Associazioni Pazienti, Istituzioni, Società Scientifiche».
