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Sono unità organizzative multidisciplinari che lavorano in maniera integrata nella gestione delle cure del paziente, che non dovrà più fare avanti e indietro da diversi specialisti, ma avrà un’unica struttura di riferimento.
Il 4 Aprile 2022 la Regione Lombardia ha deliberato la creazione delle Pancreas Units, unità di cura multidisciplinari in ambito oncologico, che nel nostro Paese esistono solo, al momento, per il tumore al seno, le cosiddette Breast Units.
Il cancro al pancreas è la terza causa di morte per tumore in Italia e la creazione di questi centri darà accesso a cure di alto livello qualitativo ai pazienti, anche se il percorso è iniziato attraverso una struttura non specializzata nel tumore del pancreas.
Le Pancreas Units sono infatti delle unità organizzative multidisciplinari che lavorano in maniera integrata nella gestione delle cure del paziente.
Sono basate sul modello organizzato con un centro di riferimento e un centro periferico e funzionano secondo un protocollo di attività definito nel PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, coordinandosi attraverso la partecipazione congiunta dei medici alle riunioni multidisciplinari tra i due centri.
Centro di riferimento e centro periferico
Il centro di riferimento, hub, ha al suo interno tutte le competenze necessarie al percorso di cura e un adeguato livello di esperienza certificato da parametri definiti nella delibera, con un coordinatore responsabile della Pancreas Units. La qualità del servizio offerto è monitorata da un’associazione pazienti per ogni centro.
La patologia e il suo trattamento sono molto complessi e per questo nelle Units sono coinvolte nel percorso di cura figure professionali che vanno dal chirurgo oncologo al medico nucleare.
Nello specifico il team multidisciplinare è composto anche da gastroenterologo ed endoscopista, oncologo medico, palliativista, radiologo e radiologo interventista, radioterapista oncologo, genetista medico, anatomo patologo e biologo molecolare, medico nutrizionista, dietista/biologo nutrizionista, diabetologo, psicologo, fisioterapista, MultiDisiciplinary Team, MDT, coordinator, Case Manager, Pancreas Care Nurse, Navigator Nurse, research nurse.
Inoltre il centro hub deve organizzarsi con un Centro Accoglienza Pazienti, CAP, per poter effettuare una adeguata presa in carico del paziente sin dalle prime fasi diagnostiche.
Il centro periferico, spoke, generalmente non ha al suo interno tutte le competenze oppure non può eseguire attività per cui sono richiesti volumi minimi necessari a garantire un livello qualitativo adeguato alla complessità della procedura clinica.
La chirurgia pancreatica, l’ecoendoscopia e la radioterapia sono ad esempio tipiche attività i cui risultati sono altamente dipendenti dalla capacità e dalla competenza dell’operatore che le pratica, e il volume di attività svolto è in genere associato ad un miglior risultato.
Il centro spoke, che non ha le competenze per eseguire la ecoendoscopia, contatta la Navigator Nurse del centro hub di riferimento che organizza l’esame. Inoltre il paziente viene indirizzato anche presso l’unità di Cure di Supporto per la gestione del dolore.
Non è il paziente che deve andare dal medico di famiglia, farsi fare l’impegnativa e poi cercarsi un centro in cui fare l’ecoendoscopia o cercare chi lo può aiutare a gestire al meglio il dolore. E non deve più fare avanti e indietro da diversi specialisti.
Il Case Manager, coordinatore della squadra multidisciplinare del centro Hub, organizza la riunione multidisciplinare a cui partecipano medici del centro hub e del centro spoke assicurandosi che tutti gli esami diagnostici siano a disposizione dei partecipanti e in questa si sceglie il percorso di cura.
“La centralizzazione di alcune attività, ad esempio la chirurgia, in pochi centri hub è uno dei vantaggi delle Units” spiega Piero Rivizzigno, Presidente Codice Viola.
“Si passerà dagli attuali 75 ospedali che eseguono interventi di chirurgia pancreatica, alcuni con risultati disastrosi, a soli 10 centri hub”.
Dalle indagini dell’associazione Codice Viola è emersa infatti l’importanza dei centri ad alto volume per la riduzione della mortalità a seguito di interventi chirurgici. E da qui la necessità di adottare il modello a Units.
“Tutto nasce con la lettura di un primo articolo sui volumi e la mortalità della chirurgia pancreatica in Italia del 2016 e il successivo aggiornamento del 2020 a cui abbiamo contribuito come Codice Viola” continua Rivizzigno.
“Dall’analisi dei dati dei due articoli emergeva non solo un problema della qualità della chirurgia nei centri a bassi volumi, ma anche un problema decisionale sull’intervento, delegato o assunto in solitudine dal chirurgo. Il risultato della scarsa qualità della decisione si manifesta poi in un alto numero di recidive ad un anno dall’intervento”.
I vantaggi per i pazienti
Oltre alla centralizzazione in centri ad alta qualità ed esperienza, con le Units il paziente non si trova da solo e impreparato a gestire un percorso di diagnosi complessa, spesso accompagnata da pareri differenti, con la necessità di una sintesi che richiede competenze specifiche.
Questo offre anche la possibilità di poter verificare immediatamente se il paziente ha i requisiti per partecipare a sperimentazioni cliniche.
Per chi abita distante dalle grandi città il vantaggio è anche poter effettuare alcuni esami diagnostici e tappe terapeutiche vicino casa, ma al contempo fruire dell’esperienza, delle conoscenze e delle più recenti opportunità di cura disponibili nel centro hub che è in contatto coi centri periferici.
Con le Pancreas Units, un’unica struttura diventa il punto di riferimento per il supporto, le comunicazioni, il programma terapeutico e tutto ciò che serve per affrontare con maggior fiducia la malattia.
Questo ha un notevole impatto sulla qualità della vita, perché significa meno burocrazia, meno ansia e più serenità che deriva dal sapere che si ha a disposizione il meglio che il territorio propone.
Chi sono gli attori coinvolti nella creazione delle Pancreas Units
“La componente politica, Assessore al Wefare, Commissione Sanità e suo Presidente, la struttura operativa della Regione con i dirigenti delegati alla gestione dei gruppi di lavoro, in medici coinvolti nel gruppo di lavoro che hanno definito il modello organizzativo e i criteri di accreditamento dei centri delle Pancreas Units, e Codice Viola che ha contributo mettendo in evidenza i bisogni non soddisfatti della comunità dei pazienti e tenendo alta l’attenzione delle istituzioni regionali sui problemi dei pazienti” dice Rivizzigno.
“Un aspetto chiave è che tutti hanno giocato di squadra permettendo di raggiungere così un risultato storico: dopo le Breast Units, per la prima volta in Italia si è deciso di creare delle unità organizzative multidisciplinari, dedicate al trattamento di una patologia complessa quale il tumore del pancreas”.
Il ruolo di Codice Viola
“Codice Viola, insieme al Presidente della Commissione Sanità della Regione Lombardia, è stata una dei due agenti del cambiamento partito a fine 2019, rallentato dalle emergenze causate dalle ondate di COVID-19 e andato in porto a inizio Aprile 2022. In questo lasso di tempo ha contribuito a definire obiettivi delle Pancreas Units, mantenere attiva la spinta a portare avanti il cambiamento nella situazione di emergenza indotta dal COVID-19, a contribuire attivamente nella elaborazione del documento finale sul modello organizzativo e i criteri di accreditamento dei centri delle pancreas Units approvato dalla Regione Lombardia”.
