Tumori ginecologici, ecco cosa serve alle pazienti

 

Prioritari informazioni sulla malattia, accesso ai test genetici, supporto psicologico e un rapporto medico-paziente adeguato.

 

Cresce, seppur lentamente, la consapevolezza delle donne italiane rispetto ai temi che riguardano la sfera della salute genitale. Tuttavia, le zone d’ombra non mancano e le pazienti che convivono con un tumore ginecologico (tumore dell’endometrio uterino, tumore dell’ovaio, tumore della cervice uterina e della vulva) rivendicano una maggiore informazione e attenzione agli aspetti della vita quotidiana come la nutrizione, la gestione degli effetti collaterali delle terapie oltre che a un più stretto contatto con il proprio medico curante.

Ritenuta soddisfacente, invece, l’informazione ricevuta dallo specialista sulle terapie da adottare dopo la diagnosi. Rimane confermato l’accesso lacunoso e disomogeneo sul territorio nazionale ai test genetici, offerti solo a 1 paziente su 3.

È quanto emerge dall’indagine conoscitiva sui tumori ginecologici condotta nell’ambito dell’iniziativa “In Contatto”, promossa dalle 41 Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che ha voluto indagare le esperienze e le esigenze delle pazienti durante il percorso di cura per portare all’attenzione delle Istituzioni eventuali disagi, bisogni non soddisfatti e proposte per trovare soluzioni adeguate.

«La nostra missione è quello di essere sempre accanto ai pazienti oncologici, in questo caso specifico alle donne colpite da un tumore ginecologico. Parliamo di migliaia di donne che ogni anno scoprono di avere una neoplasia. L’indagine evidenzia in maniera molto chiara che sono ancora tante e importanti le criticità e che spesso la paziente è lasciata sola davanti alle difficoltà che possono insorgere nella quotidianità – afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – mi riferisco agli effetti collaterali delle terapie ma anche al semplice spostamento da casa in ospedale per un controllo. Manca un raccordo assistenziale ospedale-territorio per la presa in carico, che subisce un arresto al momento della dimissione dal reparto. Il nostro Gruppo si impegna a trovare proposte concrete da sottoporre ai decisori politici per arrivare a soluzioni condivise e fare in modo che un esame tanto importante, come il test genetico, non sia più una prerogativa di poche ma di tutte le pazienti con un tumore ginecologico».

Attraverso l’indagine è stata richiesta la testimonianza delle pazienti (65% in follow-up e 31,1% in trattamento), per la maggior parte in età produttiva, sui diversi aspetti del loro percorso di malattia e di cura: diagnosi, prevenzione, scelte terapeutiche, gestione e impatto della malattia, esigenze e priorità.

L’indagine ha confermato il problema delle diagnosi tardive per i tumori ginecologici, legate soprattutto alla aspecificità dei sintomi e alla mancanza dello screening di popolazione. In effetti, il 46,6% delle pazienti ha dichiarato di aver scoperto il tumore in fase avanzata. E il tumore è stato scoperto casualmente (23,3%) o attraverso sintomi aspecifici, condivisi con il medico di famiglia o il ginecologo (43,7%).

L’indagine ha evidenziato che riguardo alla prevenzione rimane ancora molto da fare, sottolineando la necessità di rafforzare i programmi di prevenzione primaria: il 37% delle donne si sottopone a visita ginecologica annuale ma il 49% effettua controlli diradati nel tempo.

Per il 91,1% del campione è stata invece soddisfacente o sufficiente l’informazione ricevuta dallo specialista subito dopo la diagnosi circa le terapie da adottare. Su questo fronte si è palesata una maggiore responsabilità e sensibilità del ginecologo e dell’oncologo su come affrontare e condividere con le pazienti il percorso di cura.

È netta la percezione delle pazienti sull’impatto del tumore ginecologico sulla vita di tutti i giorni: le limitazioni sono pesanti. Oltre il 50% delle pazienti ha riferito difficoltà nella gestione degli effetti collaterali delle terapie, il 25,5% ha lamentato ansia e depressione, e l’altra parte ha avuto problemi nella vita intima e nella gestione dei controlli e delle cure.

La malattia “pesa” sull’attività lavorativa, si sono riscontrati grandi disagi per le questioni logistiche e difficoltà anche nel reperimento di una figura di supporto (caregiver) che aiuti la paziente nelle incombenze quotidiane e si conferma un’estrema lentezza per l’accesso ai test genetici. «È fondamentale l’accesso uniforme e garantito ai test genetici, sia somatici che germinali – dichiara Fabrizia Galli, Vicepresidente aBRCAdabra – il test offre la possibilità di usufruire di terapie mirate e di mettere in salvo la donna e la sua famiglia».

L’informazione e la conoscenza della malattia e di ciò che attende la donna dopo la diagnosi sono due elementi prioritari per le pazienti. Altro bisogno non ancora soddisfatto, il supporto psicologico. Le donne, più consapevoli rispetto al passato, chiedono maggiore attenzione ad aspetti che solo apparentemente possono sembrare marginali, come l’alimentazione e l’attività fisica durante e dopo le cure, che troppo spesso vengono trascurate o sottovalutate dai medici. Le pazienti, inoltre, vorrebbero un più stretto contatto con il medico curante ed è emersa, in modo ancora non definito ma avvertito come prioritario, la possibilità di poter gestire a casa propria le terapie e gli effetti collaterali. In embrione, si è palesata anche l’esigenza di una continuità assistenziale ospedale-territorio.

«Il problema della mancanza di un collegamento assistenziale tra ospedale e territorio è lungi da essere risolto – sottolinea Alba Bergamini, Presidente Mai più sole – le pazienti lamentano la cronica assenza di informazioni sulla nutrizione, sugli effetti collaterali, sull’attività fisica che si può fare, sull’organizzazione dei controlli. Tutte attività e iniziative che portiamo avanti noi come Associazione nell’ambito di incontri su questi temi tra pazienti e medici. Continua peraltro la preoccupante carenza di supporto psicologico anche in tema di mutazione genetica».

L’indagine sui tumori ginecologici ha lanciato l’iniziativa “In Contatto”, promossa dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che con una serie di questionari online vuole raccogliere le testimonianze dei pazienti e delle pazienti che convivono con diverse tipologie di tumori per ascoltarli e recepirne bisogni ed esigenze e portarle alle attenzioni delle Istituzioni.