La percentuale aumenta del 50% nei pazienti con una forma grave di emofilia.

 

Un’indagine, commissionata da Sobi, con l’obiettivo di conoscere la diffusione, il tipo e la frequenza dell’attività fisica dalle persone con emofilia A e di comprendere se e come questa è cambiata a causa del Covid-19. E l’obiettivo di sensibilizzare ulteriormente i giovani alla corretta attività fisica. Risultati: quasi la metà dei pazienti intervistati non ha mai svolto alcun tipo di attività fisica. Tra marzo e ottobre 2020, il 34% di chi la praticava ha smesso. Un dato, che aumenta del 50% nei pazienti con una forma grave di emofilia. E chi non ha smesso, ha comunque ridotto gli allenamenti fino al 15% in meno rispetto a prima della pandemia.

A non praticare sport sono soprattutto i più giovani. Che, nella fascia da 0 a 18 anni, arriva a toccare il 72% del totale degli intervistati. Scende, ma non di molto (48%), nella fascia tra i 19 e 40 anni, per poi stabilizzarsi dai 41 agli over 60 (63%).

In più, dall’indagine emerge che solo il 57% ha effettuato uno screening articolare nei nove mesi precedenti all’intervista. E, dato ancora più preoccupante, il 43% degli intervistati non lo ha mai fatto fino ad oggi. Dimenticando che lo screening articolare periodico e l’attività fisica sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità.

L’attività fisica è fondamentale per mantenere un apparato muscoloscheletrico sano ed evitare il rischio di sovrappeso. Nei pazienti con emofilia, inoltre, le articolazioni e i muscoli non stimolati dall’attività fisica sono più a rischio di sanguinamenti. Per questo è importante controllare lo stato articolare periodicamente e riconoscere le articolazioni ‘più fragili’. Attenzione anche alla ripresa dell’attività fisica: articolazioni e muscoli fermi per mesi sono maggiormente soggetti a traumi. Nei Centri per l’emofilia, luoghi sicuri anche in periodo Covid, i pazienti possono richiedere un programma su misura per ripartire ad allenarsi in sicurezza” ricorda Anna Chiara Giuffrida, Dirigente Medico e specialista in Ematologia, Unità Operativa Complessa di Medicina Trasfusionale di Verona.

Per questo nasce Articoliamo. Articoliamo è un progetto multipiattaforma, sostenuto da Sobi con il patrocinio di FedEmo,  che si sviluppa attorno a un sito internet interamente dedicato alle persone con emofilia, ricco di materiali utili e interattivi a disposizione di pazienti e caregiver (tra cui video-allenamenti, indicazioni, ricette e suggerimenti per una corretta alimentazione); un tour, che da settembre 2020 sta attraversando l’Italia con incontri di informazione virtuali tra specialisti e persone con emofilia e momenti di formazione per gli stessi specialisti sull’ecografia articolare.

Dai dati dell’indagine emergono una diminuzione sostanziale dell’attività fisica da parte delle persone con emofilia, certamente favorita dalla pandemia che ha determinato la chiusura di palestre e piscine. E l’assenza di controlli periodici alle articolazioni che permetterebbero di valutare l’efficacia della terapia in relazione ai micro-sanguinamenti. Come pazienti, vogliamo ricordare i tre cardini per il mantenimento di un’ottima salute articolare: profilassi, controlli periodici alle articolazioni e attività fisica” ribadisce Luigi Ambroso, Vice Presidente di FedEmo, Federazione delle Associazioni Emofilici.

La campagna Articoliamo, grazie al contributo di un team di clinici esperti, vuole portare all’attenzione di pazienti e caregiver due importanti messaggi:

  • garantire un’adeguata protezione con la terapia di profilassi per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli;
  • prendersi cura di sè attraverso l’attività fisica per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico.

 

 

 

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Foto crediti: Envato Elelents (ove non diversamente specificato)

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