Forum economico mondiale, studiare la genetica per trasformare la ricerca sanitaria

 

A San Francisco si è discusso sulla disparità dei trattamenti nel mondo e di come eliminarli.

 

La pandemia Covid-19 ha messo in luce le ineguaglianze globali esistenti nei sistemi sanitari e le lacune nella comprensione di come la malattia può influenzare le popolazioni e gli individui a causa delle differenze genetiche. E il Forum economico mondiale a San Francisco il 21 luglio di questi temi si è occupato sottolineando l’importanza della medicina di precisione e dei limiti etici che ad ogni livello, dalla scienza alla politica, dall’economia all’opinione pubblica, vanno anteposti ad ogni attività in materia. Un libro bianco traccia ogni aspetto del tema partendo da due esigenze:

• Accelerare la raccolta e l’uso di dati genomici e genetici da popolazioni di Paesi a basso e medio reddito potrebbe colmare lacune di conoscenza, stimolare scoperte mediche e portare a cure più mirate e appropriate per quelle popolazioni, ma introduce rischi significativi di espansione delle disuguaglianze principalmente a beneficio di soggetti esterni.
• Per affrontare questi rischi e agire tempestivamente, il Forum economico mondiale ha collaborato con 30 leader globali per sviluppare un quadro politico lungimirante e un insieme di sei obblighi etici. I responsabili politici, i leader aziendali, i ricercatori e altri possono sfruttare e adattare questi per l’uso in un contesto locale.

La pandemia Covid-19 fornisce un altro doloroso esempio delle disparità sanitarie riscontrate tra le popolazioni etniche. Queste disparità non sono esclusive di Covid-19, ma sono l’ultima conseguenza di lacune di lunga data nella comprensione della popolazione, nell’inclusione nella ricerca e nell’accesso a cure mirate.

Man mano che l’industria si sposta verso screening, diagnosi e terapie sempre più di precisione, grazie alla ricerca genomica, queste disparità crescono. L’analisi ha rilevato che il 78% delle persone negli studi su tutto il genoma è di origine europea. Inoltre, i ricercatori del Broad Institute of MIT e dell’Harvard e del Massachusetts General Hospital hanno scoperto che i dati della biobanca britannica avevano un’accuratezza delle previsioni 4,5 volte superiore per le persone di origine europea rispetto a quelle di origine africana e un’ccuratezza due volte superiore a quelle degli antenati dell’Asia orientale.

“La mancanza di diversità negli studi di ricerca sta portando a punti ciechi – afferma Elissa Prichep, Project Lead, World Economic Forum -.Tradotto in clinica, questo significa che le popolazioni di minoranze non bianche possono ricevere screening preventivi meno accurati, diagnostica meno affidabile, trattamenti meno mirati”.

Per supportare decisori politici, scienziati, partecipanti alla ricerca e altri nello sviluppo di approcci che porteranno a una ricerca genomica più inclusiva, un nuovo quadro politico del World Economic Forum può aiutare a sbloccare i dati e tutelarsi contro i danni che possono verificarsi quando i dati genomici vengono utilizzati senza controllo. Un libro bianco è stato sviluppato in collaborazione con oltre 30 leader e scritto dal punto di vista del “futuro dell’assistenza sanitaria” per affrontare i problemi unici e stimolanti sollevati con l’uso di dati genomici, oltre a quelli che sorgono con l’uso di campioni fisici. L’attenzione per le economie emergenti è volta a garantire la considerazione di diverse prospettive e bisogni informati dai diversi contesti storici, sociali e culturali dei vari Paesi, in particolare quelli africani.

“Una comprensione più profonda della diversità genetica tra le popolazioni trasformerà la ricerca sanitaria, promuoverà un’assistenza sanitaria su misura e ridurrà il carico di malattia in tutto il continente africano. – sostiene Thomas Kariuki, direttore dei programmi dell’Accademia delle scienze africana -. A tal fine, il libro bianco del World Economic Forum pone sul tavolo politico le considerazioni etiche nella protezione delle persone e nell’assicurare l’equità nelle collaborazioni internazionali”.

Il libro bianco include varie categorie di consenso, privacy dei dati, accesso ai dati e condivisione dei benefici, che offre 21 principi politici tra cui autonomia, responsabilità, dignità e cooperazione. Lo studio evidenzia sei punti-chiave – come la tensione di bilanciamento della privacy individuale e dei benefici per la società – per mostrare le priorità etiche concorrenti intorno ai dati genomici e sostenere il quadro politico. Per facilitare una discussione approfondita, i documenti forniscono anche una serie di domande per guidare lo sviluppo delle politiche etiche.

“Esiste un grande potenziale nella raccolta e nell’uso dei dati genomici per realizzare la promessa della medicina di precisione, ma dobbiamo sviluppare politiche lungimiranti sui dati genomici prima che vengano generate quantità significative di questi dati – dichiara Catalina Lopez-Correa, Chief Operating del Forum -. I Paesi a basso e medio reddito e le economie emergenti hanno ora un’opportunità unica di essere all’avanguardia nel campo dello sviluppo proattivo delle politiche relative ai dati genomici e il libro bianco del World Economic Forum sarà estremamente utile nel guidare lo sviluppo delle politiche fornendo quadri e linee guida attorno ai dati genomici”.

Il libro bianco dovrebbe essere utilizzato per guidare la discussione e il processo decisionale di più parti interessate, con l’intento che i responsabili politici, i dirigenti d’azienda, i ricercatori e altri adattino questo lavoro per l’uso in un contesto locale.

Politiche insufficienti sulla raccolta di dati genetici espongono Paesi e comunità al rischio che determinati attori estraggano informazioni genetiche e biologiche dalla loro popolazione e che le utilizzino poi a proprio vantaggio. Come peraltro già accaduto in popolazioni come gli Havasupai negli Stati Uniti sudoccidentali o i San nell’Africa meridionale o per tribù amazzoniche.

La piattaforma elaborata a San Francisco dal World Economic Forum, per plasmare il futuro della salute e dell’assistenza sanitaria, mira a garantire che i 9,7 miliardi di persone che abiteranno la Terra entro il 2050 abbiano pari diritti per accedere ai più alti standard di salute e assistenza sanitaria.