Quasi 5 persone ogni 10 mila nella popolazione generale soffrono di Epilessie associate a malattie rare. Epilessie rare: il 40% dei casi ha una diagnosi genetica; se l’esordio avviene in età pediatrica, nei primi 6 mesi di vita, la percentuale sale al 60%. Fondamentale la diagnosi precoce con un approccioleggi
La PIPO, Psedo Ostruzione Intestinale Pediatrica cronica, è una rara malattia caratterizzata da un grave disordine della motilità intestinale con alterazione della capacità propulsiva dell’intestino, ossia dei movimenti dei muscoli dell’intestino. Sconosciute le cause. Non esiste una cura, ma si può aiutare la ricerca per una terapia genica.leggi
Le associazioni chiedono riconoscimento giuridico, accesso a servizi socioassistenziali e supporto psicologico. In Italia si stimano almeno 7 milioni di caregiver non professionali che assistono familiari malati o non autosufficienti. AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica in partnership con Takeda Italia – promuove “Caregiver, Valore per la Cura”,leggi
in Italia la prima conferenza europea che vede riuniti esperti da tutto il mondo, l’occasione per fare il punto e iniziare a lavorare alle linee guida. Conosciuta negli stati uniti come sindrome di Gould, spesso si manifesta con ictus ischemici o emorragici già in età perinatale. Sono stati pubblicati 500leggi
Riconoscimento, eliminazione dello stigma, accesso alle cure, creazione di percorsi di presa in carico e supporto psicologico sono le istanze dei pazienti raccolte nel Manifesto presentato oggi in Senato, nel corso della conferenza stampa che si è tenuta presso la Sala Caduti di Nassirya, su iniziativa del Senatoreleggi
È la malattia degli invisibili. «È ora di dire basta, alle buone intenzioni e alla solidarietà che dura 24 ore. è il tempo del coraggio: alziamoci e diciamo ‘io esisto e ho dei diritti’. siamo tanti e dobbiamo essere ascoltati». È l’appello di Tarcisio Levorato, Presidente dell’Associazione Italiana Epilessialeggi
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