Due le iniziative promosse in occasione della giornata mondiale: le pillole divulgative su Instagram (a partire da giovedì 10 settembre) e il webinar “Dermatite atopica. Diamo voce alla tua pelle” (diretta Facebook lunedì 14 settembre, dalle ore 18,00): ospiti Valeria Corazza, presidente APIAFCO, e la professoressa Maria Concetta Fargnoli, Direttore Scientifico, Istituto Dermatologico San Gallicano – IRCCS, Roma.
La dermatite atopica è una delle patologie infiammatorie croniche della pelle più diffuse: in Italia colpisce l’8,1% della popolazione adulta e il 16,5% di quella infantile; non contagiosa, è caratterizzata da una barriera cutanea alterata che provoca pelle molto secca, arrossamenti e prurito intenso, tutti sintomi afferenti alla condizione atopica, una predisposizione genetica caratterizzata da una reazione eccessiva del sistema immunitario verso sostanze comuni presenti nell’ambiente, come polvere o pollini, che a sua volta causa rinocongiuntiviti, patologie bronchiali e manifestazioni allergiche ad alimenti quali latte vaccino, uova, frutta con guscio.
Esordisce spesso durante l’infanzia, colpendo gomiti, ginocchia, polsi, caviglie, mani, bocca e palpebre; meno frequentemente in età adulta (palpebre, labbra, collo, arti, tronco); raramente negli anziani.
Da questa patologia – multifattoriale e ad andamento ciclico, con fasi di miglioramento alternate a riaccensioni – non si guarisce in modo definitivo, ma è importante sottolineare come siano già disponibili o in fase di studio terapie mirate sui meccanismi dell’infiammazione: si tratta, nella fattispecie, di farmaci biologici che agiscono sui mediatori “responsabili” della malattia e del prurito; JAK inibitori che bloccano l’azione delle proteine che attivano l’infiammazione; trattamenti topici per le lesioni cutanee soprattutto di neonati e bambini; fototerapia.
“Pur essendo una patologia altamente complessa – commenta la presidente APIAFCO Valeria Corazza – la dermatite atopica non è inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), il che significa che non esiste un codice di esenzione specifico e che i pazienti devono spesso sostenere personalmente i costi per le cure e le medicazioni. Laddove possibile, peraltro: l’accesso ai centri specializzati non è uniforme sul territorio italiano, in molte regioni mancano percorsi diagnostici specifici (PDTA) e le liste d’attesa sono molto lunghe. A ciò si aggiunge una diffusa sottovalutazione dell’impatto sulla qualità di vita dei pazienti: il prurito che caratterizza questa patologia a 360° – cronica e altamente invalidante – può alterare il sonno, la vita di relazione, il benessere psicologico, la produttività lavorativa”.
Ancora più preoccupante è la constatazione che questa condizione di sotto trattamento è comune a quanti in Italia soffrono di una patologia dermatologica: “Secondo le stime prodotte dall’Equity Group Malattie Croniche della Pelle in collaborazione con APIAFCO, circa 15 milioni di persone (il 25% della popolazione) soffrono di una malattia della pelle; di questi, circa 6 milioni convivono quotidianamente con una malattia infiammatoria cronica, che si accompagna fisiologicamente a comorbidità e ad un aumento di fattori di rischio evitabili con interventi di diagnosi e cura tempestivi”.
Tra le patologie a più elevata incidenza e prevalenza figurano la psoriasi e l’artrite psoriasica, la vitiligine, l’eczema cronico delle mani e, appunto, la dermatite atopica, e non è un caso che siano tutte nell’alveo di quelle in favore delle quali APIAFCO svolge attività di advocacy.
Il perché lo spiega Valeria Corazza: “Le patologie croniche della pelle sono troppo spesso dimenticate e sottovalutate, mentre hanno pieno diritto ad avere la stessa dignità delle altre patologie anche in termini di attenzione istituzionale nei Piani di programmazione di riferimento come quello per le cronicità, che nella bozza più recente di attuazione le ha escluse dalla parte seconda: il risultato è l’assenza di Percorsi Diagnostici Assistenziali (PDTA) regionali e di pochi PDTA aziendali (prevalentemente ospedaliero/universitari) su malattie così diffuse. Il nostro obiettivo è far riconoscere queste patologie croniche all’interno delle politiche sanitarie, garantendo un accesso equo alle cure più efficaci e offrendo supporto affinché nessuno debba affrontare da solo il peso della malattia”.
Saranno questi i temi che andranno a comporre il palinsesto del webinar “Dermatite atopica. Diamo voce alla tua pelle”, dedicato ai soci APIAFCO per celebrare assieme la giornata mondiale della patologia: vi prenderanno parte la presidente APIAFCO Valeria Corazza e la professoressa Maria Concetta Fargnoli, Direttore Scientifico, Istituto Dermatologico San Gallicano – IRCCS, Roma (diretta Facebook lunedì 14 settembre, dalle ore 18,00); teaser dell’evento le pillole divulgative pubblicate su Instagram a partire da giovedì 10 settembre, con informazioni corrette su cure e trattamenti: detersione, prurito, attività fisica, strategie terapeutiche.
APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) è un ente del terzo settore nato nel 2017 su iniziativa della presidente Valeria Corazza, divenuto negli anni un punto di riferimento nazionale per quanti soffrono di psoriasi, dermatite atopica, vitiligine ed eczema cronico delle mani; la sua mission è quella di sostenere i pazienti, tutelandone i diritti e offrendo supporto affinché nessuno debba affrontare da solo il peso di queste patologie.
L’associazione si muove lungo tre direttrici: svolge azioni di advocacy presso le istituzioni pubbliche per un accesso equo, uniforme e tempestivo alle cure più innovative sull’intero territorio nazionale; offre servizi gratuiti sul territorio di supporto psicologico, consulenza legale e orientamento verso i centri di cura specializzati a sostegno della qualità di vita dei pazienti; organizza campagne di informazione e sensibilizzazione sulle patologie della pelle, contrastando stigma, pregiudizi e disinformazione.
Per diventare soci APIAFCO e accedere ai servizi riservati è sufficiente compilare un modulo versare una quota associativa di 30 euro; per informazioni e approfondimenti visita la pagina https://www.apiafco.org/sostienici/
