Colangite Biliare Primitiva, Gilead lancia la campagna “All the Feelings with PBC”

Una campagna di sensibilizzazione ed empowerment che, attraverso l’arte, intende favorire una maggiore conoscenza della PBC, promuovere un dialogo più consapevole con il medico e far emergere le emozioni e il vissuto di chi convive con la patologia. Promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di Associazioni di Pazienti e Società scientifiche, punta a favorire maggiore consapevolezza sulla patologia, sostenere l’empowerment dei pazienti e promuovere un dialogo più consapevole con il medico.

 

 

La Colangite Biliare Primitiva (PBC) è una malattia autoimmune rara del fegato che colpisce prevalentemente le donne e può avere un impatto significativo sulla qualità della vita.

“Questa malattia cronica del fegato resta invisibile al mondo esterno. Non la noti a prima vista”. “Descriverei la PBC come una malattia estremamente frustrante. Le mie emozioni erano altalenanti, instabili. Ma voglio dire alle persone che c’è una possibilità, c’è speranza”.

Sono le parole di alcuni dei protagonisti della campagna globale “All the Feelings with PBC. Voci ed emozioni di chi vive con la colangite biliare primitiva”, promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di Associazioni di Pazienti e Società Scientifiche impegnate nell’area (in Italia: AMAF APS, EpaC ETS, PBC Foundation, AISF e ITAiLD), presentata a Milano in occasione della Giornata Internazionale sulla Colangite Biliare Primitiva, che si celebra il 13 settembre.

Attraverso testimonianze raccolte in diversi Paesi, l’artista berlinese Nour Khwies ha reinterpretato in chiave artistica parole, emozioni e sensazioni, dando forma a esperienze spesso difficili da raccontare.

Con il lancio italiano, la campagna si arricchisce di una nuova opera artistica, ispirata alla storia di Ottavia, che ha scelto di condividere la sua esperienza per sostenere coloro che sono affetti da questa patologia o potrebbero ricevere una diagnosi.

“Mi sono sempre sentita un po’ come il mare. Oggi non percepisco più la malattia come un limite, ma come un elemento della mia vita. E come il mare, ci sono momenti di tempesta e momenti di calma, ma tutto è parte di essa, inclusa la malattia” racconta. Una testimonianza che evidenzia come la PBC non sia solo una condizione clinica, ma un’esperienza complessa, fatta di adattamenti, fragilità e capacità di trovare nuovi equilibri.

Robert Mitchell-Thain, CEO di PBC Foundation, ha spiegato, durante la presentazione, perché ha aderito all’iniziativa: “la PBC è una patologia invisibile, ammirare queste opere d’arte dà quindi l’opportunità di sensibilizzare l’opinione pubblica su qualcosa che essa non vede direttamente e, per i pazienti, il messaggio lanciato dai dipinti è di vivere la quotidianità senza riserve”.

Ma perché parliamo di malattia non visibile? Prima di tutto cerchiamo di capire di cosa si tratta, qual è la sintomatologia e chi colpisce la PBC.

Per fare questo, è intervenuta la Prof.ssa Cristina Rigamonti, Docente di Gastroenterologia presso l’Università del Piemonte Orientale.

“La patologia interessa maggiormente le donne tra i 45 e i 65 anni, mentre la popolazione maschile ha una incidenza di malattia sei volte inferiore”.

“Come detto, colpisce il fegato e ha una lenta progressione del danno a carico dei dotti biliari, compromettendo così la funzione dell’organo: l’evoluzione non trattata richiede pertanto il trapianto epatico“.

“La sintomatologia comprende prurito, soprattutto nelle ultime ore della giornata, fatigue, astenia, cioè quella stanchezza e fatica che rendono difficile svolgere anche le normali attività quotidiane”.

“Proprio per questo i sintomi sono spesso sottovalutati, soprattutto negli uomini, nei quali la diagnosi è purtroppo molte volte tardiva: il messaggio è quindi di non avere remore a dire al proprio medico di soffrire di stanchezza, segnale che può indurre ad esami più approfonditi”.

“Questi consistono in un prelievo del sangue per verificare l’alterazione di enzimi specifici, che se persiste per almeno sei mesi è indice di una colestasi cronica: si ricercano allora, tramite altro prelievo, gli anticorpi specifici che caratterizzano la presenza della patologia”.

“Negli ultimi anni abbiamo assistito ad un aumento di nuove diagnosi e nel nostro centro è in corso un programma di screening con l’obiettivo di individuare la malattia quando è ancora asintomatica”.

“Infatti, un paziente su sei riceve la diagnosi a malattia già avanzata: è importantissimo avviare subito il trattamento di prima linea e, se il paziente non risponde, passare ai nuovi farmaci per la terapia di seconda linea”.

“Questi non solo sono molto efficaci, ma funzionano anche sui sintomi, come per esempio il prurito”.

“Il trattamento della PBC, infatti, poggia su due pilastri: trattare la malattia e trattare i sintomi; in questo modo possiamo garantire al paziente la migliore qualità della vita possibile”.

La professoressa ha concluso ricordando l’importanza della campagna non solo per per i pazienti (“li fa sentire meno soli, meno abbandonati e aumentano la conoscenza della propria malattia”), ma anche per i medici: “uno spunto di riflessione per ricordare quanto è importante ascoltare il paziente, avere empatia e mettersi in sintonia con esso”.

“Dare voce alle persone con Colangite Biliare Primitiva (PBC) significa portare alla luce bisogni che spesso restano inespressi”, sottolineano Davide Salvioni e Massimiliano Conforti, Presidenti rispettivamente di AMAF APS – Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato ed EpaC ETS, le Associazioni italiane di Pazienti coinvolte. “Si tratta di una patologia ancora poco conosciuta, che può manifestarsi con sintomi non sempre riconosciuti e che per questo viene spesso diagnosticata con ritardo. Iniziative come questa sono fondamentali per promuovere informazione e consapevolezza, favorire una diagnosi più tempestiva e soprattutto aiutare le persone con PBC a comprendere meglio il proprio percorso, diventandone parte attiva. Allo stesso tempo, queste iniziative contribuiscono a rompere l’isolamento e a rafforzare il dialogo tra pazienti, medici e comunità.”

Un messaggio condiviso anche dalla comunità scientifica, che evidenzia l’importanza di riconoscere e affrontare i sintomi secondo un approccio olistico, che tenga conto dei bisogni dei pazienti e dell’impatto della patologia sulla qualità di vita.

 

Informazione, ascolto e strumenti: la campagna online

Sulla piattaforma dedicata, allthefeelingswithpbc.it, è possibile accedere non solo alle storie dei protagonisti e alle opere artistiche ispirate alle loro testimonianze, ma anche a contenuti informativi sulla Colangite Biliare Primitiva.

È inoltre disponibile un opuscolo informativo scaricabile, pensato per supportare le persone con PBC nel comprendere meglio la patologia, riconoscerne i sintomi e favorire un dialogo più aperto e consapevole con il medico.

La campagna si propone così non solo come racconto dell’esperienza di vita con la PBC dei protagonisti, ma anche come strumento di consapevolezza e supporto, nella convinzione che affrontare la malattia insieme possa fare la differenza.

 

L’impegno di Gilead

“Con ‘All the Feelings with PBC’ vogliamo richiamare l’attenzione su una dimensione della malattia che troppo spesso resta sullo sfondo: il suo impatto sulla vita delle persone” – conclude Carmen Piccolo, Executive Country Medical Director di Gilead Sciences Italia. “Riconoscere e condividere emozioni, bisogni e difficoltà è ciò che rende possibile un dialogo consapevole tra pazienti e medici e aiuta a costruire una vera alleanza terapeutica, capace di orientare decisioni cliniche sempre più personalizzate e vicine ai bisogni della persona. Questo approccio riflette la visione che guida l’impegno di Gilead: partire dalla persona, andando oltre la patologia. In quest’ottica la collaborazione con Società scientifiche e Associazioni di Pazienti è fondamentale, perché solo attraverso l’ascolto e l’integrazione di prospettive diverse è possibile promuovere un vero empowerment e dare una risposta sempre più vicina ai bisogni di chi vive la malattia.”