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A Roma l’evento “ Dalle parole alle azioni. Insieme per porre fine all’epidemia” promosso da Gilead Sciences con la partecipazione dei rappresentanti della Comunità scientifica, delle Associazioni, del Terzo settore, delle Istituzioni nazionali e regionali. Nell’ambito dell’evento, presentato “HIV. Le parole per tornare a parlarne”, il libro bianco che parte da quattro parole chiave – prevenzione, stigma, checkpoint e qualità di vita – per riportare il discorso pubblico sul tema dell’HIV e passare all’azione. Evento e libro bianco si inseriscono nell’ambito della campagna “HIV. Ne parliamo?”, promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di 17 Associazioni di pazienti, la Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e l’Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (ICAR).
L’HIV continua ad essere un importante problema di salute pubblica globale: sono infatti oltre 42 milioni i decesi causati dal virus finora.
L’OMS stima che nel 2023 fossero circa 40 milioni le persone infette, due terzi delle quali in Africa. In Italia, lo scorso anno, sono state registrate 2349 nuove diagnosi, in aumento rispetto alle 2140 del 2022 e con prevalenza maschile (76%), con incidenza più alta nella fascia d’età di 30-39 anni.
Il numero più elevato di diagnosi è da attribuire alla trasmissione sessuale, pari all’86,3%.
Gli italiani si sentono abbastanza informati sul tema dell’HIV ma non troppo: il 57,3% afferma di esserlo molto o abbastanza, ma solo il 10,6% afferma di saperne ‘molto’.
E si vede. C’è ancora confusione sulla trasmissione del virus: il 14,5% pensa che sia sufficiente baciare una persona con HIV in modo appassionato, l’11,8% usare i bagni in comune con persone con HIV, il 16,6% essere punti da una zanzara che prima ha punto una persona con HIV o respirare l’aria respirata da una persona con HIV (5,2%).
Questa scarsa consapevolezza porta a sottovalutare il pericolo – il 63% si sente a rischio “nullo” – e a non fare il test, eseguito solo dal 29,3% di quanti dicono di conoscere il virus.
Poca informazione anche sulle strategie di prevenzione e profilassi pre-esposizione (PrEP), conosciuta solo dal 6,7%, e dei servizi che si possono trovare nei checkpoint (43,5%), presidi territoriali di cui il 56,5% non conosce l’esistenza.
Questo il quadro che emerge da un’indagine demoscopica realizzata da AstraRicerche per Gilead Sciences su un campione di oltre 1.500 persone fra i 18 e i 70 anni, i cui dati sono riportati all’interno del Libro Bianco “HIV. Le parole per tornare a parlarne”, presentato oggi a Roma in occasione dell’evento “HIV. Dalle parole alle azioni. Insieme per porre fine all’epidemia”.
Realizzato con il contributo di clinici, associazioni e rappresentanti delle Istituzioni, il libro bianco parte da quattro parole chiave – prevenzione, stigma, checkpoint e qualità di vita – e ha lo scopo di riportare l’attenzione sull’HIV, di riprendere il dibattito su problematiche ed esigenze ancora presenti e di proporre azioni concrete nella lotta a questa infezione.
Il libro e l’evento si inseriscono nell’ambito della campagna “HIV. Ne parliamo?” iniziativa promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di 17 Associazioni di pazienti, la Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e l’Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (ICAR).
PREVENZIONE: Fare cultura della percezione del rischio e della consapevolezza
Per Stefano Vella, Infettivologo e docente di salute globale all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, “l’obiettivo è rendere accessibili i nuovi famaci contro l’HIV: il target che si vuole raggiungere è di 300mila infezioni nel 2023, contro oltre il milione e mezzo registrato lo scorso anno”.
I dati sulle nuove infezioni diagnosticate ogni anno – oltre 2.000 secondo gli ultimi dati dell’Istituto Superiore di Sanità – ci indicano quanto sia fondamentale tornare a parlare di prevenzione: non solo non si riesce ad abbassare in maniera sostanziale questo dato, ma il 60% di queste nuove diagnosi risulta tardiva. Si tratta quindi di persone che sono arrivate alla diagnosi quando le loro condizioni di salute erano già compromesse e spesso già in presenza di sintomi o di malattia conclamata.
“In Italia si stima vi siano ancora più di 10.000 persone che non sanno di avere il virus” dichiara Andrea Antinori, Direttore Dipartimento Clinico, Istituto Nazionale per le Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani IRCCS di Roma.
Come far emergere il sommerso? “Dobbiamo moltiplicare gli sforzi per offrire in maniera capillare il test. Il test HIV deve essere un grande strumento di prevenzione e deve essere offerto a tutte le persone a rischio. Bisogna dire chiaramente che il test è gratuito e di facile accesso e può essere fatto in anonimato”.
“Oggi inoltre abbiamo strumenti di prevenzione anche per chi non vuole usare il profilattico, come la Prep, già usata da 3 milioni di persone nel mondo”,
Barbara Soligoi, Direttore Centro Operativo AIDS (COA) dell’Istituto Superiore di Sanità afferma che “dobbiamo abbattere tutte le barriere, che sono ancora tante, per cui le persone non si avvicinano al test: barriere che riguardano lo stigma, riguardano la criminalizzazione di alcune popolazioni, riguardano i pregiudizi sociali”.
“I checkpoint possono essere un luogo e un modo per invogliare le persone a fare il test. Sono dei luoghi neutri in cui le persone si sentono sicure e non stigmatizzate. Noi dello Spallanzani abbiamo rapporti di convenzione noi con due checkpoint Roma in cui andiamo settimanalmente a lavorare e prestare la nostra opera in collaborazione con gli altri operatori e loro vengono nei nostri ambulatori perché l’utilizzo di persone alla pari dentro gli ambulatori è fondamentale”.
“Negli ultimi tre anni c’è stato un aumento delle diagnosi; c’è una scarsa consapevolezza e poco uso del preservativo: solo il 20% dei sieropositivi ha fatto il test perché si è reso conto di aver avuto rapporti a rischio; la maggioranza ha saputo di essere infetto solo molto tempo dopo, cosa comporta problemi perché che la terapia è tanto più efficace quanto prima si diagnostica l’infezione”.
“I medici di medicina generale e i ginecologi dovrebbero invitare a fare il test, e bisogna promuoverli anche fuori dai laboratori, negli open day, check point e farmacie”.
“C’è anche una proposta di legge, bloccata in Parlamento, per il test ai minori fino a 14 anni”.
STIGMA: Combattere il pregiudizio con U=U
Aver smesso di parlare di HIV significa che non sono passate nella popolazione generale alcune verità scientifiche, come quella che si indica con la sigla U=U (Undetectable=Untransmittable): le persone con HIV che hanno la carica virale non rilevabile non possono trasmettere il virus. Un concetto fondamentale che conosce solo il 22,9% della popolazione, come risulta dall’indagine di AstraRicerche.
“L’efficacia delle terapie, e quindi un concetto come U=U, sono strumenti potenti anche contro lo stigma che purtroppo ancora oggi circonda chi vive con HIV”, afferma Davide Moschese, Dirigente medico presso il Dipartimento di Malattie infettive Ospedale Luigi Sacco di Milano.
“È innegabile, infatti, che lo stigma sia legato anche al timore di trasmissione del virus. Lo stigma non solo non va sottovalutato, ma è fondamentale combatterlo tramite la divulgazione corretta delle conoscenze scientifiche, per aumentare la consapevolezza sui propri comportamenti, favorire l’aderenza alle terapie e abbassando così il muro dell’isolamento sociale”.
CHECKPOINT: Un approccio alla pari, dalla comunità per la comunità
Informazione, possibilità di eseguire il test, di accedere alla PrEP, supporto psicologico e possibilità di confronto fra pari. È quanto si può trovare nei checkpoint, luoghi gestiti dalla comunità per la comunità, che svolgono un ruolo fondamentale sul territorio, raggiungendo anche chi ha difficoltà a rivolgersi al servizio sanitario.
Una realtà poco conosciuta – secondo l’indagine AstraRicerche solo il 43,5% ne ha “sentito parlare”, mentre il 56,5% non ne conosce l’esistenza – e scarsamente riconosciuta dalle Istituzioni nonostante il servizio offerto a persone che non si sarebbero altrimenti rivolte alla sanità pubblica.
“Il checkpoint è un luogo aperto, inclusivo, sicuro, privo di discriminazioni, fatto dalla comunità per la comunità. L’aspetto comunitario è ciò che lo differenzia dagli altri servizi per la salute sessuale pubblici e istituzionali, che hanno un approccio verticale, dal medico verso l’utente. Al contrario, nel checkpoint gli interventi e le relazioni sono orizzontali, fra persone alla pari, l’operatore e l’utente parlano e interagiscono sullo stesso livello” – dichiara Daniele Calzavara, Coordinatore Milano Check Point ETS.
“Il checkpoint è un avamposto della prevenzione, una postazione privilegiata per poter arrivare alle persone in maniera efficace. Il lavoro di ascolto e di informazione che qui viene fatto ribalta la prospettiva della prevenzione: il nostro obiettivo non è solo quello di combattere le infezioni, ma anche di consentire alle persone di vivere la loro sessualità in maniera libera e consapevole, e così ridurre la diffusione del virus. Il nostro assunto è che il sesso, come ogni piacere, potrebbe comportare dei rischi, che tuttavia possono essere limitati, scegliendo tra tutti gli strumenti che oggi abbiamo a disposizione, quello che risponde meglio ai propri bisogni” – prosegue Filippo Leserri, Presidente Plus Roma.
“Da tempo sosteniamo la necessità di una legge regionale che chiarisca cos’è un checkpoint, ne definisca il perimetro di azione nella logica della sussidiarietà orizzontale con le istituzioni pubbliche e, considerando che l’attività primaria è di tipo sociale, precisi le regole per la parte di attività sanitaria. Purtroppo, come sappiamo bene, l’HIV è oggi un tema di scarso interesse politico” conclude Sandro Mattioli, Presidente Plus – Rete Persone LGBT+ Sieropositive APS.
QUALITA’ DI VITA: Multidisciplinarietà e dialogo-medico paziente
La scarsa conoscenza dell’HIV da parte degli italiani fa sì che poca sia la consapevolezza delle difficoltà che le persone che convivono con il virus devono affrontare ogni giorno, sia dal punto di vista dello stato di salute sia da quello della vita sociale.
La diagnosi tempestiva e l’aderenza alle terapie consentono alle persone con HIV di avere una aspettativa e una qualità di vita simile a quella di chi non ha il virus: un risultato impensabile solo qualche decennio fa, che oggi apre però nuove questioni in termini di qualità di vita.
“Quello della qualità di vita è un concetto multidimensionale che necessita di un approccio personalizzato e paziente-centrico” – dichiara Anna Maria Cattelan, Direttore UOC Malattie Infettive Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova.
“Solo attraverso il dialogo tra persona con HIV e medico – purtroppo ancora non ottimale – si possono esplorare aspetti come l’affettività, le problematiche psicologiche-sociali o la salute sessuale che sono parte integrante della qualità di vita. Serve dunque un approccio integrato e multidisciplinare che preveda la presenza anche di altre figure come l’infermiere, lo psicologo e l’assistente sociale, per trattare il tema sotto ogni aspetto”.
“Grazie al progresso delle terapie, con effetti collaterali misurati, oggi un ventenne ha davanti a sé altri 60 anni di vita di ottima qualità”.
L’IMPEGNO DI GILEAD
“Da sempre il nostro impegno è stato quello di costruire un futuro libero dall’HIV” – dichiara Frederico Da Silva, General Manager e Vice President di Gilead Sciences Italia.
“Oggi però questa epidemia appare dimenticata, uscita dal dibattito pubblico. Ecco perché riteniamo che sia cruciale continuare ad impegnarci per garantire innovazione terapeutica nella prevenzione, trattamento e cura dell’HIV e fondamentale collaborare con la comunità scientifica, le associazioni e le istituzioni, per far sì che si torni a parlarne. Ma non basta, dobbiamo farlo con linguaggio rinnovato e diverso per contribuire a raggiungere quanto prima l’obiettivo UNAIDS di porre fine a questa infezione, per tutti e in tutto il mondo”.
