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Il paziente con tumore neuroendocrino sa di avere una patologia rara? Il 10 novembre, in occasione della Giornata Mondiale dei Tumori Neuroendocrini, presso il palazzo Giureconsulti di Milano, si è tenuto un evento dedicato al tema, aperto a tutta la cittadinanza ed occasione di incontro tra clinici, istituzioni e pazienti. Inoltre, dal 2 novembre e fino alla fine mese a Milano, un tram dai colori bianco e nero solca le vie della città, emulando l’aspetto del mantello di una zebra, animale simbolo dei tumori rari e anche potente metafora per la campagna informativa che prende il nome di MA IO SONO RARO?, ideata e creata dalla società Pharmalex e realizzata in collaborazione con l’associazione di pazienti La Lampada di Aladino ETS.
“Se senti rumore di zoccoli, pensi al cavallo, non alla zebra”. Questo modo di dire è particolarmente noto e significativo in medicina (lo abbiamo anche sentito, tra l’altro, in una delle primissime puntate della serie Dr. House), perché sta ad indicare che, a volte, la diagnosi più scontata per determinati sintomi (il suono degli zoccoli) non è quella corretta.
Bisogna pensare a qualcosa che non è di immediata evidenza, come la presenza di una animale esotico, la zebra, che diventa quindi il simbolo delle patologie rare, non sempre individuabili ai primi segni, spesso identici a quelli di malattie ben più diffuse.
Ma gli zoccoli fanno anche rumore. Ed è questo l’intento della campagna informativa MA IO SONO RARO?, ideata e creata dalla società Pharmalex e realizzata in collaborazione con l’associazione pazienti La Lampada di Aladino: portare l’attenzione sui tumori neuroendocrini (NET), neoplasie rare, poco conosciute.
Basti pensare che addirittura un paziente su tre non sa della rarità della propria malattia: è quanto emerge da un’indagine condotta nei centri specializzati sui pazienti stessi.
Ecco perché, dal 2 novembre fino a fine mese, a Milano circolerà un tram zebrato: per attirare l’attenzione su questi tumori rari e aiutare a diffondere la conoscenza sui NET.
E a questo proposito si è tenuto, sempre a Milano, un evento aperto a tutti per discutere sui NET, sui bisogni dei pazienti e delle loro aspettative, in presenza di clinici, associazioni e istituzioni.
Perché si parla di tumori rari
Ma prima di tutto: cosa sono i NET? Si definiscono così quei tumori che originano dalle cellule del sistema neuroendocrino, cioè l’insieme delle ghiandole del nostro corpo che producono ormoni.
Si possono così avere carcinomi al pancreas e al tratto gastro intestinale, al timo, ai polmoni e persino sottopelle (a cellule di Merkel) . I tumori neuroendocrini possono colpire altri organi quali cistifellea, vie biliari, ovaia, testicolo, vescica, prostata, rene e anche l’occhio.
“La definizione di patologia rara è però abbastanza conservativa rispetto alle altre malattie rare, indicate così perché l’incidenza è inferiore a cinque casi ogni 10 mila abitanti”, sottolinea Paolo Casali, Direttore della S.C. a direzione universitaria Oncologia Medica 2 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori.
“Infatti, più dell’un per cento dei tumori sono NET e il 2% di essi colpisce in età pediatrica“.
La diagnosi dei NET
“Per prima cosa è necessaria l’analisi in laboratori specializzati degli ormoni prodotti dai NET”, spiega Maria Pia Brizzi, Dirigente Medico, S:C: Oncologia Medica, A:O:U: San Luigi Gonzaga, Orbassano (TO), Comitato Scientifico Nazionale A.I.Net.
“C’è poi il supporto dell’imaging, in particolare della PET con liquido di contrasto a isotopi di Gallio e infine interviene il patologo, che ci dice quanto è ‘cattiva’ la malattia”.
“Le sua analisi sono fondamentali anche perché la morfologia del tumore è il criterio guida nella scelta del trattamento”.
La ricerca preclinica
“È fondamentale, senza di essa sarebbe come fare un salto nel buio”, afferma Giovanni Vitale, Professore Associato, Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale Università degli Studi di Milano, Istituto Auxologico Italiano IRCCS, Comitato Scientifico A.I.Net.
“Solo una molecola su 8 mila testate diventa alla fine un farmaco, in un processo che dura dieci anni“, prosegue.
“Nei primi 3-6 anni di studio avviene una scrematura che porta a scegliere 250 molecole su ottomila, che saranno ridotte ulteriormente a 5 nei successivi 6-7 anni. Queste vengono quindi impiegate negli studi clinici, dai quali, infine, ne emergerà una sola come candidato farmaco”.
“Gli studi si eseguono in vitro su colture cellulari, perché la ricerca preclinica si concentra su mutazioni genetiche e alterazioni molecolari”.
“Il limite degli studi su linee cellulari è che non riflettono completamente la complessità del corpo umano: ecco perché c’è bisogno anche di studi in vivo, cioè su animali”.
“Per esempio, si usano embrioni di pesci zebra geneticamente modificati, sui quali si esegue uno xenotrapianto di cellule tumorali umane per studiare l‘angiogenesi, cioè come proliferano i vasi sanguigni attorno al tumore e quali molecole sono in grado di fermare o ridurre questo processo”.
Team multidisciplinari
“Sia nella diagnosi sia nelle successive fasi, l’approccio multidisciplinare è fondamentale”, sottolinea Valeria Smiroldo, Dirigente Medico, Unità Operativa Oncologia, ASST Rhodense, Rho (MI).
“Per esempio c’è bisogno dell’endocrinologo per la sindrome da carcinoide, del gastroenterologo, che esegue colonscopia e gastroscopia, ma che cha anche funzioni nella fase terapeutica, quando interviene con un sondino per irrorare di radiofrequenze il pancreas”.
“Per la cosiddetta PRRT (teranostica dei tumori neuroendocrini) servono diversi specialisti (oncologo, endocrinologo, gastroenterologo, radiologo, medico nucleare), per l’integrazione della clinica con l’imaging”.
“Questo trattamento prevede una terapia con radionuclidi, cioè atomi instabili che decadono emettendo radioattività: entrano nelle cellule tumorali e il loro decadimento danneggia il DNA delle stesse, impedendo così la loro riproduzione”.
L’iniziativa di Pharmalex
“La campagna ‘MA IO SONO RARO?’ è un faro di consapevolezza che illumina il percorso dei pazienti affetti da tumori neuroendocrini, rappresentando un impegno concreto per migliorare la loro comprensione e gestione della patologia. L’evento del 10 novembre rappresenta una preziosa opportunità di riflessione e collaborazione, costituendo un passo significativo nella lotta alle sfide dei tumori neuroendocrini”, ha commentato Chiara Lucchetti, Associate Director, Patient Access Head di Pharmalex.
“L’iniziativa si caratterizza per la sua natura multistakeholder, con la partecipazione attiva di clinici, istituzioni e pazienti. Questa sinergia sottolinea l’impegno congiunto nel promuovere una maggiore consapevolezza del paziente, valutare la complessità dei percorsi di cura e plasmare un futuro di cura migliore”.
“La presenza e l’interazione di diverse figure coinvolte riflettono la determinazione collettiva nel affrontare le sfide connesse ai tumori neuroendocrini, promuovendo un approccio integrato per il benessere dei pazienti. Siamo determinati a far risuonare insieme, come zoccoli di una zebra, il messaggio di sensibilizzazione affinché ogni paziente possa affrontare la sua battaglia con la consapevolezza e il sostegno necessari”.
L’indagine sulla conoscenza dei NET
Durante la giornata sono sati presentati i risultati di un’indagine condotta nei mesi precedenti tra i pazienti affetti da Tumori Neuroendocrini (NET), attraverso i centri specializzati, al fine di acquisire informazioni sulla loro percezione della malattia.
Il paziente affetto da tumore neuroendocrino è consapevole della rarità della sua condizione? Ne conosce la complessità della cura? Quali strumenti e supporti lo guidano nel suo percorso di diagnosi e terapia?
Tra i dati salienti emersi dalla survey, si evince che un terzo dei pazienti con tumore neuroendocrino non ha piena consapevolezza di avere una patologia rara.
Inoltre, circa il 46% dei pazienti ha dovuto spostarsi per consulti o trattamenti durante il suo percorso di cura, confermando ulteriormente la presenza diffusa del fenomeno della migrazione sanitaria.
Questi rappresentano solamente due dei molteplici spunti di riflessioni che saranno affrontati nella tavola rotonda dedicata alla discussione dei risultati raccolti.
“La recente approvazione in Conferenza Stato-Regioni della Rete Nazionale Tumori Rari ha di fatto posto una pietra miliare nel processo di cura della persona con tumore raro; ora da qui dobbiamo partire con la consapevolezza che c’è ancora molto da fare”, ha concluso Casali.
I risultati della survey mettono in luce punti di forza e criticità di un sistema che dovremo affrontare tutti insieme, istituzioni, società scientifiche, clinici e associazioni pazienti.
Solo insieme riusciremo a costruire un modello di cura qualitativo e vicino ai pazienti e ai loro bisogni, ma basato anche sulle necessità dei clinici, condizione imprescindibile anche per la sostenibilità.” ha commentato Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino ETS, Esecutivo Nazionale F.A.V.O.
La realizzazione della campagna ha visto il coinvolgimento attivo dei clinici e delle associazioni pazienti, confermando che la forza risiede nell’unità e che tutti insieme si possono compiere progressi significativi a beneficio dei pazienti.
L’iniziativa ha il patrocinio di Favo, Fondazione AIOM e A.I. Net. unite con un unico obiettivo, “fare rumore, proprio come gli zoccoli di una zebra”.
La campagna è stata realizzata grazie alla sponsorizzazione non condizionante di Adacap e Advanz Pharma.
