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“Il tuo punto di vista conta – non lasciare che le maculopatie ti fermino”: parte la campagna nazionale nata per sensibilizzare sulla degenerazione maculare legata all’età e sull’edema maculare diabetico.
Sensibilizzare sulle maculopatie, in particolare Degenerazione Maculare legata all’età Umida (nAMD) ed Edema Maculare Diabetico (DME), e far emergere i bisogni non soddisfatti di pazienti e caregiver, tra cui il mantenimento di una vita sociale e lavorativa attiva: sono questi gli obiettivi della campagna “Il tuo punto di vista conta – non lasciare che le maculopatie ti fermino”, presentata a Milano e promossa da Roche Italia con il patrocinio di Associazione Pazienti Malattie Oculari (APMO), Comitato Macula, Retina Italia ODV e Società Italiana di Scienze Oftalmologiche (SISO).
“C’è un’emergenza a livello globale: il diabete sta esplodendo in tutto il mondo” avverte il Professor Francesco Bandello, Direttore dell’Unità di Oculistica dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Presidente Associazione Pazienti Malattie Oculari.
“Un report pubblicato sulla rivista medica The Lancet qualche tempo fa ha evidenziato come il trend della diffusione del diabete sia in crescita esponenziale, soprattutto nei paesi con scarsa qualità a livello di assistenza” prosegue.
“Il rischio è che i sistemi sanitari di tutto il mondo saltino poiché la maggior parte delle risorse finanziarie saranno impiegate solo per questa patologia e per i problemi ad essa connessi”.
Tra questi, anche l’edema maculare diabetico (DME), una grave patologia della vista, una complicanza del diabete (tipo 1 e tipo 2) che affligge circa 21 milioni di persone nel mondo.
“Sono numeri impressionanti. Anche questa patologia sta ‘esplodendo’ per frequenza, il 30% dei diabetici ne è colpito, soprattutto dopo i 50 anni” continua Bandello.
Le maculopatie: cosa sono, cause e sintomi
Nel DME Gli alti livelli di glucosio deteriorano i piccoli vasi sanguigni della retina che, una volta danneggiati, iniziano a sanguinare e riversare liquidi nella macula.
L’accumulo di liquidi provoca quindi un edema, che, se non trattato adeguatamente può portare a un’importante ipovisione e peggioramento della qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti.
La diagnosi di DME si basa sull’esame del fondo oculare.
“La retina è composta da cellule ‘perenni’, che sono cioè le stesse per tutta la vita: se muoiono, non si rigenerano più” spiega Bandello.
“Il problema con questa patologia è che ha un’insorgenza subdola: non avviene mai all’improvviso e il paziente se ne accorge tardi, perché la progressione dei sintomi, tra cui il vedere deformato, è graduale”.
La degenerazione maculare legata all’età colpisce la parte della retina deputata alla visione centrale nitida e dettagliata e, a seconda di come la macula viene danneggiata, ne esistono due tipi: ‘AMD secca’ e ‘AMD neovascolare o umida’.
La AMD neovascolare o “umida” (nAMD) è la forma più avanzata e si caratterizza per la crescita incontrollata di nuovi vasi sanguigni anomali sotto la retina.
Il sintomo principale di entrambi i tipi di AMD è un’area sfocata al centro del campo visivo
“A differenza della secca, che ha anch’essa un’insorgenza lenta, quella umida si manifesta molto più rapidamente. Però in molti casi, poiché la visione di un’occhio può compensare quella danneggiata nell’altro, la diagnosi arriva in ritardo”.
Se non trattata, può provocare una perdita rapida e grave della vista. Circa 20 milioni di persone in tutto il mondo soffrono di nAMD, che è la causa principale di perdita della vista negli ultrasessantenni.
In Italia, colpisce prevalentemente la fascia d’età 65-69 anni e over 85 con un’incidenza rispettivamente del 2,1% e del 3,7%.
Gli esami diagnostici per rilevarle possono includere una scansione che esamina una sezione trasversale del retina (‘tomografia a coerenza ottica’ o OCT), che dura qualche minuto, o un esame in cui viene usato un colorante per evidenziare i vasi sanguigni nella retina in modo che possano essere controllati per vedere se perdono liquido (‘angiografia con fluoresceina’).
Come si curano le maculopatie
Ad oggi, il trattamento principale per le maculopatie prevede l’utilizzo di inibitori del VEGF (fattore di crescita dell’endotelio vascolare), una proteina che stimola la crescita di nuovi vasi sanguigni.
Nella maggior parte dei pazienti, gli inibitori del VEGF, somministrati attraverso iniezioni intravitreali, possono migliorare la visione se la diagnosi è stata precoce e il trattamento tempestivo e se eseguito a cicli regolari nel tempo.
Tuttavia, malgrado l’impatto positivo degli stessi nella gestione terapeutica di queste patologie, permangono ancora diversi problemi legati alle somministrazioni frequenti di questi trattamenti e, in definitiva, all’efficacia a lungo termine dopo la loro sospensione.
“I nuovi principi attivi, che hanno una durata d’azione maggiore, consentono di dilatare il tempo tra un’iniezione e l’altra” spiega Bandello, “e ciò può essere un vantaggio per migliorare l’aderenza alla terapia”.
Il problema dell’aderenza alle terapie
“Ciò che spaventa il paziente è che molti trattamenti per la maculopatia dovranno essere ripetuti per il resto della vita. Questo, unito al fatto che molti pazienti non sono autonomi, contribuisce ad una riduzione dell’aderenza terapeutica, con conseguente peggioramento della malattia”, spiega il Professor Francesco Viola, Direttore Struttura Complessa Oculistica della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Professore all’Università degli Studi di Milano.
“E questo è esattamente ciò che non vogliamo che accada. Grazie alla continua ricerca nel segmento delle patologie oculari, i pazienti avranno a disposizione nuovi trattamenti che li faciliteranno sempre di più nella corretta compliance della terapia, fondamentale per un importante e significativo recupero della visione e di una vita sociale e quotidiana attiva”.
“Abbiamo constatato che l’accesso precoce alle strutture che trattano queste patologie dà risultati migliori in termini di aderenza: il paziente è più invogliato a sottoporsi alle iniezioni perché percepisce un miglioramento, mentre, nel caso contrario, è fortemente demotivato”.
Il punto di vista delle associazioni pazienti
“Nonostante la diffusione delle maculopatie, ancora oggi esiste poca informazione e poca consapevolezza. La prevenzione dovrebbe nascere dalla conoscenza di quando e come fare una visita oculistica di controllo, di cosa significhi convivere con queste patologie, quali siano le necessità del paziente e del caregiver. Manca l’informazione sui percorsi terapeutici e sul fatto che la perdita di autonomia, dovuta alla riduzione della capacità visiva, sia un problema reale che impedisce spesso a questi pazienti di prendersi cura di loro stessi”, commenta Assia Andrao, Presidente Retina Italia OdV.
“È inoltre difficile per i pazienti essere aderenti alle terapie, in quanto devono dipendere da terze persone per farsi accompagnare a ricevere i trattamenti” aggiunge.
“Il tempo, dalle numerose visite e follow up nell’arco dell’anno alle file d’attesa, incide molto sulla vita dei pazienti. Le liste d’attesa troppo lunghe impediscono di sottoporsi ai trattamenti nei tempi richiesti. Nel frattempo, la vista peggiora, in attesa della visita successiva. È importante collaborare – clinici, associazioni pazienti, istituzioni – per migliorare il percorso del paziente con queste patologie e dei loro familiari”, afferma il Presidente di Comitato Macula, Massimo Ligustro.
“Bisogna inoltre ricordare che queste malattie sono croniche, senza guarigione, e bisogna conviverci a vita”.
La campagna e gli screening gratuiti
“Il messaggio che vorremmo mandare con questa campagna è duplice: da un lato, che la prevenzione è fondamentale per preservare la capacità visiva delle persone, dall’altro che le maculopatie non devono spaventare. Oggi il progresso scientifico ha permesso di avere a disposizione trattamenti efficaci, ma affinché lo siano davvero devono essere ripetuti con cicli costanti. È necessario quindi aiutare il paziente a seguire correttamente il piano terapeutico, così che abbia una migliore qualità della vita”, afferma il Professor Teresio Avitabile, Presidente della Società Italiana delle Scienze Oftalmologiche (SISO).
È partendo dall’ascolto delle necessità di pazienti e caregiver che Roche Italia ha lanciato la campagna “Il tuo punto di vista conta – Non lasciare che le maculopatie ti fermino”.
“Promuovere consapevolezza e conoscenza per favorire la prevenzione è un obiettivo che dobbiamo raggiungere perseguendo una collaborazione costante e continuativa tra diversi attori, in modo da costruire un sistema di welfare sempre più integrato e completo, indirizzando la generosità di tanti privati verso risposte sempre adeguate e calibrate sui bisogni reali. La degenerazione maculare interviene più spesso con l’avanzare dell’età ed è quindi fondamentale intercettare gli uomini e le donne che potrebbero esserne colpiti nei luoghi della loro quotidianità. Per questo, iniziative che, come quella di Roche Italia, vanno proprio in questa direzione vanno incoraggiate e promosse”, dichiara Lamberto Bertolé, assessore al Welfare e Salute del Comune di Milano.
“La vocazione al futuro e all’innovazione è da sempre un tratto distintivo di Roche. Un’attitudine sostenuta da un expertise unica all’interno dello stesso Gruppo, che unisce sia competenze farmaceutiche sia competenze diagnostiche. Riconosciamo quindi l’importanza della diagnosi precoce in tutte le patologie, e sosteniamo con orgoglio iniziative di sensibilizzazione e screening come questa dedicata alle maculopatie”, conclude Anna Maria Porrini, Medical Affairs&Clinical Operations Head di Roche SpA.
L’iniziativa, infatti, vuole sensibilizzare la popolazione sulle maculopatie e far emergere i bisogni dei pazienti, sottolineando l’importanza della prevenzione.
Con questi obiettivi, oltre a momenti di informazione attraverso conferenze stampa, verranno effettuati screening della vista gratuiti sul territorio nazionale, facendo tappa in diverse città italiane come Milano, Roma, Genova. Durante le giornate dedicate, le visite oculistiche di primo livello, effettuate da uno specialista, includeranno una scansione precisa della retina attraverso la tomografia a coerenza ottica (OCT).
La prima tappa della campagna coinvolgerà Milano: il 17 giugno presso il Teatro Manzoni (Via Alessandro Manzoni, 40) e il 1 luglio presso la Bocciofila Caccialanza (Via Padova, 91) messa a disposizione dalla FIB – Federazione Italiana di Bocce.
Durante queste due giornate, saranno effettuate visite della vista di primo livello gratuite alla popolazione maggiormente a rischio per età (oltre i 50 anni) per la prevenzione delle maculopatie.
