“Nuova luce” sulla sclerosi multipla: in mostra i volti ritratti da Maurizio Galimberti

Protagoniste dei ritratti le persone con sclerosi multipla, ma anche le loro storie e riflessioni su come oggi sia possibile vivere con la sclerosi multipla e riappropriarsi della propria vita. La campagna “Nuova luce sulla SM. Riflettiamoci”, realizzata da Roche con AISM.

 

Annarita un giorno si è svegliata con gli occhi chiusi. O meglio, nonostante avesse le palbebre alzate, per lei era come se non lo fossero, tutto appariva buio. Non ci vedeva.

È stato così che, dopo un calvario di quattro anni di sintomi senza spiegazioni, ha scoperto di avere la sclerosi multipla, una malattia che colpisce la struttura che riveste i centri di comunicazione dei neuroni distruggendola e provocando vari danni a carattere neurologico. E per la quale non esiste, purtroppo, una cura definitiva al momento.

Aveva solo 23 anni. Adesso, che da quel momento sono passati alcuni decenni, Annarita ci vede, sta relativamente bene, ha una famiglia sua. Ma non può dimenticare il giorno che ha avuto la diagnosi di SM: “mi sono resa conto che la mia vita, che fino ad allora pensavo proseguisse in un percorso lineare, sarebbe diventata una strada a curve, con l’incognita di non sapere cosa aspettarsi dopo ogni svolta”.

“In effetti la diagnosi è un momento in cui cambia la vita del paziente” conferma Filippo Martinelli Boneschi, neurologo presso l’Ospedale San Paolo di Milano e professore associato di neurologia all’Università degli studi di Milano, che di situazioni come quella di Annarita ne ha viste parecchie nel suo lavoro e che testimonia nel suo libro “Quando inizia un nuovo viaggio. Una vita oltre la sclerosi multipla”.

“La diagnosi può essere sconvolgente”, dice, “però d’altro canto è un momento quasi liberatorio, perché finalmente il paziente può avere una risposta alla spiegazione di tutti i sintomi che ha sperimentato, anche se si tratta di una malattia cronica e in alcuni casi degenerativa” aggiunge.

Ma ci sono anche buone notizie: “negli ultimi 20 anni la cura della malattia è cambiata drasticamente; dai soli due farmaci iniziali che avevamo a disposizione qualche decennio fa, oggi disponiamo di un armamentario di oltre 15 medicinali” spiega Boneschi.

“E meno di un quinto dei pazienti con SM dopo 18 anni converge alla forma progressiva; prima erano molti di più”. Merito della cosiddetta medicina di precisione: “oggi possiamo dare il farmaco giusto alla persona giusta, al momento giusto. Ma è essenziale accelerare il processo di diagnosi per facilitare l’inizio di terapie efficaci, al fine di favorire il rallentamento della progressione di malattia”.

La diagnosi è quindi il vero punto di svolta. “È necessario far comprendere al paziente, in quel momento, che nulla è perduto, che il viaggio è appena iniziato” sottolinea Laura Brambilla, Dirigente Medico I Livello, Neurologo, presso l’Istituto Neurologico C. Besta.

“Il medico deve passare un messaggio di speranza, creare empatia per formare un’alleanza terapeutica specialista-paziente” afferma Brambilla.

“Perché le opzioni terapeutiche sono tanto più efficaci quanto più sono inserite all’interno di una relazione medico-paziente empatica e costruttiva. Di fronte a una nuova terapia, alle diverse caratteristiche dei farmaci disponibili, il neurologo deve considerare anche le aspettative delle persone con SM, i loro desideri e le loro esigenze, e arrivare così a una presa in carico globale”.

“I farmaci attuali a disposizione sono ben tollerati e hanno una bassa frequenza di somministrazione” prosegue. “Agire tempestivamente consente anche di ottenere il massimo dei risultati e di migliorare la qualità di vita, soprattutto grazie a terapie che possono essere somministrate ogni sei mesi. Un tempo così lungo da consentire ai pazienti di sentirsi liberi dal peso della terapia”.

Di tutto questo si è parlato durante la presentazione in anteprima di dieci opere fotografiche dell’instant artist Maurizio Galimberti, che vogliono rappresentare i diversi volti della sclerosi multipla.

La mostra è stata appena inaugurata a Palazzo delle Stelline a Milano, in occasione della campagna “Nuova luce sulla SM. Riflettiamoci”.

L’edizione 2022 della campagna realizzata da Roche in collaborazione con AISM vuole fare il punto sulla sclerosi multipla sottolineando l’importanza di una diagnosi tempestiva per anticipare l’inizio di terapie efficaci e rallentare così la progressione della malattia.

Vuole, inoltre, trasmettere un messaggio positivo che invita a “riflettere” – da qui il concept dell’edizione 2022 della campagna – sulla patologia, sul suo impatto fisico ed emotivo, sui progetti di vita, proprio a partire dalle storie di chi vive la patologia ogni giorno.

La mostra apre al pubblico da venerdì 2 a domenica 11 dicembre 2022 presso la galleria MAC – Miradoli Arte Contemporanea a Milano.

Questi dieci ritratti suggestivi, rappresentati dall’artista comasco con la tecnica del mosaico fotografico, sono nati dalle riflessioni delle persone che vivono con la SM e dei loro specialisti durante un laboratorio di ascolto, sotto la guida della counselor Erika Sartori.

Durante il laboratorio i protagonisti hanno parlato di diagnosi, di rapporto paziente-medico di come oggi sia possibile vivere con la sclerosi multipla e riappropriarsi della propria vita.

Per chi soffre di una malattia cronica la diagnosi non è che l’inizio di un percorso che durerà tutta la vita, un cammino che nel caso della SM è oggi reso meno difficile dalla disponibilità di terapie efficaci.

Emozioni, aspettative, difficoltà e frustrazioni, raccontate durante il laboratorio da coloro che vivono la sclerosi multipla nel quotidiano, sono le leve che hanno stimolato il lavoro dell’artista Maurizio Galimberti.

“È fondamentale che la malattia venga raccontata a partire dai racconti delle persone che con essa convivono: è attraverso le esperienze di chi ha già ricevuto una diagnosi da tempo che i nuovi diagnosticati possono capire quali sono le diverse opportunità oggi disponibili. Vogliamo quindi dare un messaggio positivo: la diagnosi non è la fine, ma l’inizio di un viaggio che è possibile condurre anche con la SM. Non è un viaggio facile e i progetti di vita possono subire rallentamenti e ri-assestamenti che coinvolgono non solo le persone con SM, ma anche i loro familiari. Da qui l’importanza di iniziative come questa, che riescono a fare luce sulle diverse sfumature della malattia”, afferma Francesco Vacca, Presidente nazionale di AISM.

“In Italia vivono oltre 133 mila persone con una diagnosi di SM, la maggior parte delle quali manifesta il primo sintomo tra i 20 e i 40 anni di età, il che rende questa patologia la causa principale di disabilità non traumatica nei giovani adulti” aggiunge.

“Nuova luce sulla SM. Riflettiamoci” prende spunto da uno dei progetti vincitori della Design Marathon realizzata in collaborazione con Naba nel 2020, il progetto “2reflect”. “Con questa nuova edizione della campagna, Roche conferma il suo impegno a fianco delle persone con sclerosi multipla”, afferma Anna Maria Porrini, Medical Director di Roche.

“Negli ultimi decenni, grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca, l’approccio alla sclerosi multipla è certamente cambiato. Ma questa malattia continua ancora oggi a condizionare la vita delle persone ed è quindi fondamentale fare informazione, in sinergia con le Associazioni di Pazienti e con gli specialisti, aprendosi anche a linguaggi non tradizionali, come possono essere l’arte e la fotografia, per raccontare i tanti, diversi, volti di questa malattia e fare nuova luce sulla sclerosi multipla”.

La mostra delle opere di Maurizio Galimberti che riflettono le storie di pazienti e clinici sarà aperta al pubblico, con ingresso libero, da venerdì 2 a domenica 11 dicembre 2022 presso la galleria MAC – Miradoli Arte Contemporanea, Alzaia Naviglio Grande, 54, Milano, nei seguenti orari:

• 2 dicembre dalle ore 17:00 alle ore 21:00
• dal 3 all’11 dicembre dalle ore 12:00 alle ore 20:00.

 

 

Un breve excursus sulla malattia

La sclerosi multipla è una malattia cronica che si sviluppa quando il sistema immunitario attacca in modo anomalo lo strato isolante e di supporto che circonda le cellule nervose (la guaina mielinica) nel sistema nervoso centrale (cervello, midollo spinale e nervi ottici), causando un’infiammazione e il danno che ne deriva.

Nelle persone con SM, azioni banali come camminare, leggere, parlare o afferrare un oggetto possono diventare molto difficili.

I sintomi più comuni sono: difficoltà motorie, disturbi della vista, stanchezza (anche nello svolgimento delle normali attività quotidiane), dolori muscolari, disturbi della sensibilità (formicolii, intorpidimento), del linguaggio, della vescica, problemi legati alla sessualità e all’umore. La tipologia e l’intensità dei sintomi possono variare nel tempo e possono aggravarsi fino alla disabilità.

La maggior parte delle persone con SM manifesta il primo sintomo tra i 20 e i 40 anni di età, il che rende questa patologia la causa principale di disabilità non traumatica nei giovani adulti.

La SM colpisce oltre 133.000 persone in Italia, con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini.

Le persone con qualunque forma di SM manifestano progressione della malattia, ossia perdita permanente di cellule nervose nel sistema nervoso centrale e graduale peggioramento della disabilità, all’inizio della patologia, anche senza sintomi clinici evidenti o senza un apparente aggravamento degli stessi.

Ritardi nella diagnosi e nel trattamento possono avere un impatto negativo sulle persone con SM, sulla salute sia fisica che mentale e sulle finanze personali.

Un obiettivo importante del trattamento della SM è rallentare il prima possibile la progressione della disabilità.

La SM recidivante-remittente (SMRR) è la forma più comune della malattia ed è caratterizzata da episodi con segni o sintomi nuovi, o peggioramento di quelli già presenti (recidive), seguiti da periodi di ripresa.

L’85% circa delle persone con SM riceve inizialmente una diagnosi di SMRR. Nella maggior parte delle persone a cui viene diagnosticata la SMRR, quest’ultima alla fine evolve in SM secondaria progressiva (SMSP), contraddistinta da un peggioramento costante della disabilità nel corso del tempo.

Le forme recidivanti della SM (SMR) riguardano persone con SMRR e persone con SMSP che continuano a manifestare recidive.

La SM primaria progressiva (SMPP) è una forma debilitante della malattia caratterizzata da sintomi in costante peggioramento, ma solitamente senza recidive percepibili o periodi di remissione, e viene diagnosticata al 15% circa delle persone con SM.