PATH – JOIN OUR FUTURE: un piano d’azione per una sanità a misura di paziente

 

 

50 sigle di Associazioni pazienti riunite in un’unica voce, per un piano d’azione comune per ridisegnare il Sistema Salute alla luce delle due grandi rivoluzioni in atto: Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) e digital health.

 

 

Le Associazioni di Pazienti devono essere inserite fra gli autori delle politiche sanitarie e coinvolte nella definizione degli obiettivi, dei percorsi di presa in carico, degli strumenti con cui realizzarli e degli indicatori con cui valutarli.

È quanto sottolineano 50 sigle di realtà associative nel documento programmatico “Azioni e proposte per una sanità a misura di paziente”, presentato a Roma nel corso dell’evento PATH – Join our future.

Il dialogo aperto con le Istituzioni nazionali e locali e con gli esperti di digital health è alimentato dalla volontà delle Associazioni di collaborare – quali interlocutori fondamentali, competenti e concreti – con i diversi attori del Sistema Salute per plasmare una sanità realmente partecipata, a misura di paziente.

Con questo spirito di collaborazione e con l’obiettivo di delineare politiche sanitarie condivise, pianificate a partire dall’ascolto delle istanze dei pazienti, le Associazioni di Pazienti hanno redatto una serie di proposte attuative, contenute nel Documento Programmatico.

Le Associazioni di Pazienti auspicano che il ridisegno del Sistema sia efficace nel rispondere ai bisogni di salute e garantisca una maggiore accessibilità a cure e servizi in maniera omogenea sul territorio.

Nato lo scorso giugno nell’ambito della due giorni di lavori PATH – Join our future, che ha visto confrontarsi oltre 60 delegati di Associazioni di Pazienti di diverse aree di impegno sui temi di co-creazione, territorio, efficacia dei servizi, telemedicina, evidence generation e data privacy, questo testo è il risultato di un lavoro corale, realizzato con spirito di partecipazione attiva e con l’obiettivo di portare a compimento le proposte operative delineate.

“Abbiamo iniziato questo percorso  negli anni della pandemia, convinti del valore di una piena partecipazione di tutti gli interlocutori del Sistema Salute e sostenitori della partnership con le Associazioni di Pazienti – ha sottolineato Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore delegato di Roche Italia – Ci impegniamo per una sanità costruita a partire dai bisogni dei pazienti, che risponda alle loro istanze e se ne faccia carico in maniera efficace e sostenibile, per un impatto concreto e positivo sulla vita di ogni persona. Il confronto stimolante e sentito con le Istituzioni è il segnale che siamo in una fase matura per procedere lungo questo percorso, verso un cambiamento culturale mosso dalla volontà di co-creazione, ascolto e collaborazione. Noi vogliamo essere facilitatori di questo cambiamento per una corretta implementazione delle tematiche oggetto del dibattito: medicina di prossimità, telemedicina, evidence generation e digital health. Insieme, guardando sempre al futuro della salute”.

Antonella Celano, Presidente Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR, ha richiesto il coinvolgimento permanente delle associazioni pazienti per quanto riguarda il PNRR, con la creazione di uffici ad hoc a livello nazionale e regionale.

La politica, rappresentata, tra gli altri, da Chiara Colosimo – Segretario di Presidenza – Camera dei Deputati, risponde promettendo che l’impegno sarà nel “reimpostare l’idea di sanità pubblica, con creazione nuova e rivista di centro sanitario”.

Adriana Bonifacino – Presidente Fondazione IncontraDonna, aggiunge che “dobbiamo ripensare il sistema tutto, ritagliandolo sulle risorse per il singolo paziente”.

Per quanto riguarda la digitalizzazione in sanità, Luciano Pletti – Vice Presidente C.A.R.D., Confederazione Associazioni Regionali di Distretto e Presidente dell’Associazione degli Operatori dei Distretti Sanitari del Friuli Venezia Giulia (C.A.R.D. FVG), ricorda come la telemedicina, strumento che dovrà essere implementato sempre più per la gestione delle cure domiciliari per le malattie croniche, offre anche la possibilità del teleconsulto tra professionisti, facilitando il lavoro dei team multidisciplinari di clinici per singole patologie.

Sempre nel’ambito digitale, altro argomento che ha suscitato molto dibattito è a riguardo del fascicolo sanitario elettronico. Oltre la necessità di essere implementato in ogni parte d’Italia, Fabio Amanti – Responsabile Relazioni Istituzionali Parent Project, chiede anche che le associazioni pazienti siano incluse e coinvolte in questo processo, per uniformarne la funzionalità su tutto il territorio nazionale, perché, come ricorda, “la frammentazione in sanità è deleteria”.

A questo proposito, Elena Murelli – Componente Membro X Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, ricorda che il fascicolo elettronico, efficiente in alcune Regioni, ha bisogno di essere ulteriormente migliorato, perché, ad esempio, non riporta eventuali allergie dei pazienti.

Anche Paola Boldrini – Già Vicepresidente Commissione Igiene e sanità – Senato della Repubblica, riprende i limiti del fascicolo, sottolineando la necessità di potervi introdurre anche i referti delle visiste fatte privatamente e dell’accesso non immediato per il paziente, che necessita per questo di fare la SPID, con tutte le lentezze correlate.

Ricorda poi che per una popolzione sempre più anziana nel nostro Paese, quindi non nativa digitale, l’utilizzo delle nuove tecnologie può rappresentare difficoltà.

Proposte e azioni per una sanità a misura di pazienti in cinque tematiche

Nell’ambito del progetto PATH – Patient Association Talks Hub (www.rochepath.it), è stato organizzato lo scorso giugno un momento di confronto tra Associazioni di Pazienti di diverse aree di impegno.

Dal dibattito è emersa la necessità di un maggiore coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti affinché siano inserite fra gli autori delle politiche sanitarie e coinvolte nella definizione degli obiettivi, dei percorsi di presa in carico, degli strumenti con cui realizzarli e degli indicatori con cui valutarli.

Cinque i temi cardine emersi dal dibattito per la riorganizzazione della Sanità del futuro sempre di più a misura di paziente: co-creazione, territorio, efficacia, telemedicina, real world e data privacy.

Per ognuno di questi, sono state individuate una serie di proposte operative da indirizzare alle Istituzioni, nazionali e locali, con il proposito di giungere alla loro effettiva realizzazione.

Il documento programmatico, con le Proposte per una sanità a misura di paziente, è stato realizzato e sottoscritto da 49 Associazioni di Pazienti e organizzazioni per la formazione in ambito sanitario.

1. CO-CREAZIONE: insieme per migliorare la vita dei pazienti

Consolidare i processi di partecipazione attiva delle Associazioni di Pazienti alle politiche socio-sanitarie.

Formazione

È auspicabile l’implementazione di programmi di formazione, qualora necessari, definiti tramite un tavolo di co-creazione tra Associazioni di Pazienti, Ministero della Salute, Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), Agenzia Nazionale per i servizi sanitari Regionali (Agenas), e altri stakeholder del Sistema Salute responsabili delle attività oggetto della formazione.

Rappresentatività

Si propone:

• L’istituzione di un comitato delle Associazioni di Pazienti nell’ambito di Agenas, o, in alternativa – laddove quanto proposto non fosse praticamente realizzabile – l’apertura di procedure per l’audizione delle Associazioni di Pazienti nell’ambito di Agenas.

• L’istituzione nelle Regioni di Gruppi di lavoro – composti da Istituzioni, Operatori e Associazioni di Pazienti – preposti all’ascolto dei pazienti e al monitoraggio sia nella fase di redazione dei piani di programmazione sia nella fase di attuazione.

• La definizione a livello nazionale dei requisiti e delle condizioni minime di partecipazione delle Associazioni nelle fasi di programmazione e di verifica di attuazione delle politiche sanitarie nazionali.

• L’apertura di una consultazione presso Agenas/Governo con le Associazioni di Pazienti e le Società Scientifiche per lo sviluppo di un modello innovativo di URP (Uffici Relazioni con il Pubblico), anche integrato con i flussi informatici, per la raccolta sistematica dei dati e delle istanze degli utenti e delle Associazioni.

• L’istituzione, in seno agli Assessorati regionali competenti, di Sportelli informativi sull’attuazione della Riforma rivolti a pazienti e Associazioni.

 

2. TERRITORIO: vicino alle esigenze dei pazienti

Favorire la partecipazione delle Associazioni di Pazienti nell’ambito della riorganizzazione dell’assistenza territoriale che si delinea grazie al PNRR, per garantire equità di accesso e aderenza ai percorsi di cura sull’intero territorio nazionale.

Monitoraggio

Si propone di richiedere al Ministero della Salute l’istituzione presso Agenas di un Gruppo di Lavoro “Buone Pratiche”, che preveda il coinvolgimento delle Associazioni nel monitoraggio nazionale: un osservatorio/piattaforma nazionale delle migliori pratiche, che possono essere messe in relazione ai dati che provengono dalle banche dati istituite presso l’ISS (ad es. osservatori epidemiologici), e a quelli regionali e territoriali/URP.

Progettazione

Si propone la costituzione di una conferenza delle Associazioni di Pazienti con le società scientifiche di riferimento, i farmacisti ospedalieri e i rappresentanti degli organi regionali di riferimento (direzioni sanitarie degli ospedali, delle ASL o USLL ecc.) per la definizione di PDTA di patologie di nuova generazione (ospedale – territorio – domicilio), che favoriscano l’adozione di soluzioni omogenee su tutto il territorio nazionale e la modifica dei piani nazionali (ad esempio Piano Cronicità) coerenti con i bisogni dei pazienti e le necessità di cura.

3. EFFICACIA: indicatori a misura di paziente

Stabilire indicatori condivisi di efficacia ed efficienza dei servizi per una programmazione socio-sanitaria sempre più rispondente ai bisogni dei pazienti.

Definizione obiettivi case manager

Il DM 77/2022 prevede l’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM), in cui è inserita la figura del case manager. Si propone di definire in tale sede quale integrazione e con quali funzioni il case manager potrà divenire “punto di riferimento” per i pazienti anche sotto il profilo della valutazione dell’efficacia dei servizi. La definizione dei processi indicati in precedenza potrà e dovrà considerare e favorire l’individuazione di modelli e di indicatori di valutazione di efficacia, nonché di efficienza, di appropriatezza e di qualità di processo, anche rispetto ai bisogni rilevati ed emergenti dei pazienti.

4. TELEMEDICINA: strumenti al servizio della qualità di vita

Stabilire criteri per la definizione dei servizi che tengano conto dei bisogni dei pazienti e dell’efficacia clinica, potenziando l’accessibilità alle tecnologie digitali, in modo equo sul territorio.

Formazione

Si propone di richiedere al Governo la definizione di un modello e di un programma formativo per gli operatori sanitari certificato e accreditato da Agenas e dal Centro Nazionale per la Telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità.

Rilevatori di Efficacia ed Efficienza

Si propone di realizzare, tramite incontri definiti tra Associazioni di Pazienti e Società scientifiche, un documento da indirizzare al Governo, ad Agenas e a tutti i componenti del Comitato Lea per l’inserimento di indicatori che valutino l’efficienza e la qualità dei servizi di telemedicina a garanzia dei LEA.

5. EVIDENCE GENERATION E DATA PRIVACY: la vita entra nella ricerca

Raccogliere, analizzare e interpretare i dati nel modo più efficace possibile per incidere positivamente sui percorsi di cura e sulla sostenibilità del Sistema, tenendo conto delle esigenze di tutela della privacy.

Registri di patologia

Si propone di sottoporre una richiesta specifica e puntuale per la loro istituzione a Governo, Conferenza Stato – Regioni, Agenas ed Istituto Superiore di Sanità da parte di Associazioni di Pazienti e Società Scientifiche.

Implementazione del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE)

Si propone di richiedere al Governo, da parte di Associazioni di Pazienti e Società Scientifiche, di integrare le Associazioni di Pazienti nell’ambito del monitoraggio di attuazione e implementazione del FSE secondo le recenti Linee Guida.