ASCOLTA I NOSTRI PODCAST SU SPOTIFY
All’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) il primo evento regionale della campagna di sensibilizzazione “La ricerca siamo noi. Tutti insieme, dalla scienza alla cura” promossa dall’Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS (AdPEE) insieme a una coalition di 47 tra Associazioni pazienti, Accademie e Centri di ricerca. La campagna è nata nel 2024 per accrescere tra i cittadini la consapevolezza sul valore della ricerca e superare le resistenze che ostacolano la partecipazione dei pazienti agli studi clinici. Obiettivo degli incontri regionali promossi da EUPATI è quello di valorizzare l’attività dei più prestigiosi Clinical Trial Center italiani.
L’Istituto Europeo di Oncologia (IEO), riconosciuto quale Centro di eccellenza internazionale per la ricerca clinica, nato trent’anni fa come uno dei primi ospedali a mettere al centro del percorso terapeutico assistenziale il paziente e i suoi bisogni, resta fedele al principio che ha ispirato tutta l’opera: “si cura meglio dove si fa ricerca”.
E la ricerca non è cosa astratta, ma entra nei reparti e rende lo IEO un luogo di cura all’avanguardia.
Su queste basi comuni, IEO e Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) collaborano e condividono numerose progettualità nella promozione dell’empowerment e della partecipazione dei pazienti agli studi clinici, attraverso la formazione e l’informazione sul tema della ricerca clinica, rendendo l’azione educativa dell’Accademia preziosa per l’Istituto.
Ed è per questo che proprio allo IEO, pioniere nel coinvolgimento dei pazienti negli studi sperimentali e tra gli Istituti più attivi sul fronte della ricerca clinica in Italia, in Europa e nel mondo, fa tappa il primo evento regionale della campagna nazionale di sensibilizzazione “La ricerca siamo noi. Tutti insieme, dalla scienza alla cura” promossa dall’Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS (AdPEE) insieme a una coalition di 47 tra Associazioni pazienti, Accademie e Centri di ricerca.
La campagna è nata nel 2024 con l’obiettivo di migliorare la conoscenza della ricerca clinica e favorire la partecipazione consapevole e informata agli studi.
La ricerca clinica è fondamentale per lo sviluppo di nuove terapie, ma il suo valore non è ancora adeguatamente compreso.
La partecipazione dei pazienti agli studi clinici garantisce l’accesso a terapie innovative e, al tempo stesso, contribuisce allo sviluppo di cure migliori per tutti.
Obiettivo degli incontri regionali, voluti da AdPEE nell’intento di dare un seguito alla campagna calandola sul territorio, è quello di valorizzare l’attività di alcuni tra i più produttivi e prestigiosi Clinical Trial Center italiani.
«Dopo una prima fase di sensibilizzazione online, era importante creare anche occasioni di incontro diretto tra cittadini, pazienti e centri di ricerca; la campagna nasce per raccontare ‘da vicino’ il valore della ricerca clinica e favorire una partecipazione consapevole agli studi, facendo conoscere l’esperienza diretta dei pazienti – dichiara Dominique Van Doorne, Tesoriere e Responsabile Scientifica Accademia del Paziente Esperto EUPATI – Portare questa iniziativa nei principali centri di ricerca italiani significa rafforzare il dialogo tra tutti gli attori coinvolti, è un passaggio strategico: dalla narrazione alla partecipazione attiva, con l’obiettivo di sfatare falsi miti, costruire fiducia e avvicinare sempre più persone al mondo della ricerca clinica».
Lo IEO si posiziona primo in Italia e ai primi posti in Europa e nel mondo per ricerca clinica e cura dei tumori. I numeri degli studi clinici condotti nel solo 2025 parlano da soli: IEO ha partecipato a oltre il 70% degli studi clinici oncologici attivi in Italia; 692 studi attivi, di cui 155 di nuova attivazione; di questi, 370 (53,5%) multicentrici internazionali, 202 (29%) multicentrici nazionali, 120 (17,5%) monoistituzionali IEO.
Quanto alla tipologia degli studi attivi, 374 (oltre il 54%) sono relativi ai farmaci: gli studi con farmaci di fase precoce (I/II) sono 174 (il 46,5% del totale), quelli di fase tardiva (III/IV) 200, gli altri sono studi osservazionali (32% del totale).
Tra i primi 10 trial attivi si trovano 101 studi (15%) nel Programma Senologia, 93 (13,5%) per Nuovi Farmaci e Terapie Innovative, 89 (12%) nel Programma Ematoncologia.
Il numero complessivo di pazienti che sono stati arruolati ammonta a 6.191, di cui il 9,5% per sperimentazioni cliniche farmacologiche, il 39% per studi osservazionali, il 42,5% per studi di imaging/radiazioni/dispositivi chirurgici o medici.
«Dove si fa ricerca, si cura meglio: ogni anno in IEO si chiudono 130-140 studi, ma se ne aprono altrettanti – sottolinea Roberto Orecchia, Direttore Scientifico Istituto Europeo di Oncologia (IEO) – Abbiamo una realtà assai dinamica, dove i farmaci sperimentali rappresentano un’opportunità di grande interesse per i pazienti che altrimenti non potrebbero riceverli. Riconoscere il paziente come interlocutore principale nei processi della ricerca è un’opportunità e una necessità: oggi non si può prescindere dalla collaborazione con i pazienti, che sono i veri protagonisti del cambiamento in atto. EUPATI è nato come progetto europeo, noi siamo stati gli anticipatori di questo programma proprio perché riteniamo che una corretta formazione e informazione siano fondamentali per avere un paziente realmente motivato e consapevole».
Il paziente è il motore dell’innovazione terapeutica e fa la differenza nel lungo processo della ricerca clinica non solo per le conoscenze che mette a disposizione della comunità scientifica, ma in quanto contribuisce a identificare o migliorare gli end point clinici che ritiene importanti dal punto di vista del malato oltre che a valutare i dati sulla qualità di vita con la malattia.
«Oggi il paziente è diventato parte integrante del processo decisionale legato alla ricerca clinica e alle cure con un ruolo centrale nell’intero percorso di cura, negli aspetti sanitari, sociali e politici della malattia e nel contribuire e sostenere le attività della ricerca scientifica; in questo contesto si inserisce la figura del paziente esperto EUPATI, la cui preparazione è affidata ad AdPEE – spiega Eliana Merlino, Paziente esperto EUPATI e divulgatrice scientifica – Il paziente esperto svolge un ruolo attivo nella ricerca clinica, arricchisce il confronto tra i diversi interlocutori e rappresenta un punto di riferimento per altri pazienti che vivono la sua stessa condizione. Rappresenta una risorsa di grande valore che può incidere sulla qualità di vita dei pazienti».
Core della mole di studi clinici e di pazienti coinvolti nelle sperimentazioni è il Clinical Trial Office (CTO), struttura pensata, organizzata e resa funzionale per ottimizzare e potenziare la gestione dei trial clinici e divulgare la cultura della ricerca clinica, nella quale operano diverse decine di figure professionali altamente specializzate.
«In un Istituto come lo IEO, il CTO rappresenta il fulcro operativo per la gestione e la supervisione degli studi clinici, una struttura articolata che integra diverse figure specializzate e che svolge il ruolo di snodo centrale tra ricercatori, clinici e sponsor, sia industriali che accademici, oltre che con i Comitati Etici, le Autorità competenti e i potenziali partecipanti alle sperimentazioni cliniche – sottolinea Giulia Peruzzotti, Head of Data Management & Clinical Trial Office Istituto Europeo di Oncologia (IEO) – Inoltre, l’integrazione della prospettiva del paziente sta trasformando il modo in cui i trial vengono progettati e condotti. Gli studi più aderenti alla realtà dei partecipanti risultano più solidi, consentono un arruolamento basato su criteri migliori e producono risultati più rilevanti, soprattutto quando i pazienti sono coinvolti sin dalle prime fasi della progettazione».
I Comitati Etici sono organismi indipendenti, aspetto fondamentale per assicurare una valutazione degli studi clinici sottoposti in maniera neutra, non legata agli interessi dello sponsor, che controllano, supervisionano e garantiscono una ricerca condotta nel rispetto dei pazienti arruolati, non solo dal punto di vista etico, ma scientifico e regolatorio, e si fanno garanti anche del rispetto dei diritti dei futuri pazienti.
Nell’ambito di ciascun Comitato Etico è obbligatoria per legge (DM 30 gennaio 2023) la presenza del paziente che deve possedere precisi requisiti.
«All’interno del Comitato Etico il rappresentante dei pazienti ha la possibilità di confrontarsi con tutti gli altri componenti del Comitato in un clima di collaborazione, scambio e rispetto reciproco – chiosa Loredana Bergamini, Responsabile Segreteria Tecnico-Scientifica CET Lombardia 2 – Il paziente nel Comitato Etico è un primus inter pares, una figura che ha lo stesso valore e importanza degli altri membri e la stessa responsabilità nel garantire il corretto trasferimento della scienza alla cura e la giusta presa in carico dei bisogni dei pazienti, anche a partire dalla partecipazione a uno studio clinico».
La campagna offre un punto di riferimento informativo online sugli studi clinici attraverso una landing page dedicata (https://laricercasiamonoi.accademiadeipazienti.org) che presenta le informazioni chiave per comprendere i processi e il valore della ricerca clinica, attraverso contenuti multimediali e schede di approfondimento.
