CAR-T: un cortometraggio per raccontare il percorso del paziente

La storia di Mira, che insieme alla figlia Marta, affronta una diagnosi di tumore ematologico e il percorso che la porta alla guarigione. Paure, dubbi, difficoltà ma anche la speranza e la luce. Un viaggio complesso e ricco di emozioni che deve affrontare chi è colpito da un tumore del sangue. “Luce tra i frammenti” è un cortometraggio che apre una nuova narrazione sui tumori ematologici e che ha l’obiettivo di diffondere consapevolezza e fiducia nel futuro. Realizzato dagli studenti del Triennio in Cinema e Animazione di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, promosso da Gilead Sciences, il cortometraggio ha il Patrocinio di AIL- Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma e La Lampada di Aladino ETS.

 

 

All’interno degli spazi del Campus di Milano di NABA, Nuova Accademia delle Belle Arti di Milano è stato presentato oggi “Luce tra i frammenti. Il viaggio di Mira, dalla scoperta della malattia alla speranza con CAR-T”.

Un cortometraggio 2D animato, prodotto dagli studenti del Triennio in Cinema e Animazione di NABA Pietro Caprari, Alice Chiofalo, Luca Giorgi, Alice Guerrini, Arianna Luna Perrone, Andrea Montani, Federico Mostacchi, Andrea Starace con la supervisione dei Docenti NABA Malina De Carlo, Simona Duci, Giacomo Manzotti, Jacopo Martinoni e promosso da Gilead Sciences con il Patrocinio di AIL- Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma e La Lampada di Aladino ETS.

Le protagoniste, Mira e Marta, mamma e figlia, mettono in mostra le emozioni e le difficoltà che, una persona con un tumore ematologico, insieme al caregiver, deve affrontare nel lungo percorso verso la guarigione.

Un percorso fatto di ostacoli, paure, fallimenti, ansia e incertezza su quello che riserva il futuro. Ma un giorno la svolta, la possibilità di una cura e una nuova terapia innovativa: le CAR-T rappresentano il momento in cui si riaccende la speranza.

“La terapia CAR-T si impiega in seconda linea, se la chemioterapia fallisce”, spiega Stefania Bramanti, Capo Sezione Terapia Cellulare IRCCS Istituto Clinico Humanitas.

“Il paziente è quindi reduce da tre traumi: la diagnosi della malattia, affrontare la chemio e constatare il fallimento di quest’ultima. C’è inoltre l’impatto di doversi trasferire in un altro centro, magari lontano dalla propria abitazione, o comunque di dover cambiare ematologo e team sanitario per la cura”.

“Questa terapia funziona prelevando cellule del sangue, i globuli bianchi, modificarli geneticamente e reinfonderli nel paziente: questo perché questi linfociti non hanno più la capacità di difendere l’organismo e vengono così sostituiti da nuove cellule più efficaci nel riconoscere e sconfiggere le cellule tumorali”.

“Parallelamente al viaggio della sacca di sangue prelevato, anche il paziente compie un viaggio: per quattro settimane si sottopone a una terapia aggiuntiva per contrastare la malattia, poi per tre giorni è somministrato un altro trattamento per fare spazio alle nuove cellule e consentire loro di moltiplicarsi e infine, dopo due giorni, avviene l’infusione dei nuovi linfociti”.

“Le Car-T rappresentano una vera svolta e hanno cambiato radicalmente il paradigma di cura. Stiamo assistendo ad una rivoluzione nel campo dell’ematologia. Il bisogno terapeutico per alcuni tipi di tumori del sangue è considerato importante, pazienti che fino a poco tempo fa non avevano opzioni terapeutiche oggi hanno una speranza e una possibilità di guarigione”

“Si tratta di terapie complesse che richiedono un’attenta valutazione del quadro clinico del paziente, ma la ricerca ha fatto passi da gigante e sempre più pazienti possono beneficiare di queste terapie, per alcune patologie stiamo andando addirittura verso le prime linee di trattamento”.

“Poiché queste patologie del sangue sono molto aggressive, l’accesso alle terapie, che da un anno sono passate ufficialmente in seconda linea, deve essere tempestivo”.

“È inoltre fondamentale la comunicazione col paziente, rendendolo informato del fatto che dalla sua malattia si può guarire: nel 50% dei casi la remissione coincide infatti con la guarigione”.

“Effetti collaterali possono essere febbre o disturbi neurologici transitori, come la difficoltà a scrivere o a parlare”.

“Luce tra i frammenti” utilizza immagini delicate, la metafora del vetro per raccontare la fragilità delle persone, un linguaggio semplice, una musica evocativa, tutti elementi che permettono di infondere nel pubblico un messaggio positivo e di speranza, ma che fanno anche ben comprendere come sia difficile il percorso di chi riceve una diagnosi di tumore del sangue.

“Il cortometraggio è molto esplicativo, la storia di Mira, insieme a Marta, rappresenta in modo molto realistico il percorso di chi affronta un tumore ematologico”, ha ricordato Rosalba Barbieri, Vicepresidente AIL Nazionale e Presidente Sezione AIL Novara-VCO.

“Oltre alla necessità di un sostegno psicologico in fase post diagnosi e durante il trattamento, il paziente deve essere portato a capire quale sarà il suo percorso e come affrontarlo dagli ematologi e dai medici che lo hanno in cura”.

“La protagonista ci ricorda che si può essere sconcertati di una diagnosi come questa ma rimane forte la necessità di informazione, consapevolezza e fiducia nella ricerca”.

“Allo stesso tempo nel cortometraggio emergono quelle che sono le difficoltà e gli ostacoli. La nostra Associazione è da sempre impegnata su questo fronte e mettiamo a disposizione dei pazienti una rete di assistenza e di aiuti concreti, come ad esempio le case AIL, per alleviare le difficoltà che incontrano”.

“Siamo molto orgogliosi di aver partecipato a questo progetto perché mette a disposizioni di tutti uno strumento capace di raccontare in modo realistico ma delicato il vissuto di chi si sottopone ad un trattamento CAR-T”.

Luce tra i frammenti mette in evidenza i tratti più salienti del patient journey di molte persone affette da un tumore del sangue e cerca di esaltare gli aspetti più umani attraverso i personaggi.

“L’innovazione delle terapie avanzate rappresenta indubbiamente un’importante evoluzione della medicina verso approcci sempre più personalizzati, e apre, così, nuovi scenari e percorsi di cura”, commenta Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino ETS e Coordinatore F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche.

“Raccontare in un cortometraggio questa innovazione era la vera sfida, raccontare un percorso tortuoso che si snoda tra mille ostacoli. Attraverso l’esperienza dei personaggi del cortometraggio si possono evidenziare i bisogni reali e concreti delle persone con tumore del sangue e se da un lato il valore clinico delle CAR-T è indiscutibile, dall’altro sono ancora tanti i temi in discussione”.

“È necessario aumentare l’informazione e l’educazione e bisogna lavorare sull’accesso, tutti i pazienti indipendentemente dalla loro provenienza geografica o possibilità meritano la migliore soluzione terapeutica disponibile”,

“Gli studenti di Naba sono stati capaci di tradurre questi messaggi in un prodotto emozionale in cui i pazienti possono riconoscersi”.

La storia di Mira riflette il viaggio emotivo di tanti pazienti e delle loro famiglie. Divulgare queste esperienze permette di amplificare la voce di chi spesso vive queste sfide in silenzio.

“Gilead è un’azienda dai connotati innovativi: abbiamo reso l’HIV crfonico e realizzato la guarigione dall’epatite C” afferma Carmen Piccolo, Direttore Medico di Gilead Sciences Italia.

“La terapia cellulare rappresenta il fiore all’occhiello dell’innovazione e grazie all’acquisizione dell’azienda Kite, che opera esclusivamente in questo ambito, siamo in prima linea in questa rivoluzione, con un impegno costante nel promuovere il progresso scientifico, sviluppare soluzioni terapeutiche innovative e migliorare la qualità della vita dei pazienti onco-ematologici”.

“Il numero delle applicazioni delle terapie cellulari è in aumento e ora si può estendere a cinque tipi di patologie. Il nostro obiettivo non è solo produrre scienza e ricerca, ma soprattutto di avvicinarci a paziente”.

“Siamo orgogliosi di aver collaborato con NABA, con il patrocinio delle Associazioni di pazienti, per la realizzazione di questo emozionante cortometraggio, che sottolinea come i progressi della ricerca consentano ai pazienti di guardare al futuro con maggiore speranza”.

“Contribuire alla realizzazione di questo cortometraggio e sensibilizzare l’opinione pubblica sui tumori ematologici è per noi di grande importanza. Crediamo che la storia di Mira possa diventare quella di sempre più persone che potranno beneficiare di queste terapie”.